平成１４年２月２８日
第 ４６ 号
ＮＰＯ 岡山県自閉症児を育てる会
目次
自主通学
13年度 ＡＡＯ終了お礼
今年度のキッズルームを終えて
木工教室に参加して
勉強会のお知らせ
OHAの会・つくしんぼの会・ゆりかご講座
サッカークラブ・水泳教室・女の子の会 の お知らせ
私たちのお薦め本コーナー
『光とともに・・2 』 トチタロ
『平行線』 『可能性のある子どもたちの医学と心理学』 M.M
近隣の講演会のご案内
事務局だより・掲示板
Ｗｈａ’t P ｋｕｎ （4コマ漫画） / たまごん
日毎に暖かくなってきました。いかがお過ごしですか？
今回の会報にはうれしいニュースを書かせてください。
哲平がついに登下校とも一人で通学出来るようになりました。
登校は、ＪＲ瀬戸に送っていけばひとりで、学校まで通えるようになっていました。そこで、３学期中に下校も自立させたいと欲張りな母は考えたのでした。
瀬戸駅で待たなければならない私が付き添う事は、どうしても無理なので、ボランティアさんにお願いして、見守ってもらう事になりました。親切で面倒見のいい菅田さんが、ボランティアをひきうけてくれました。
毎日、岡山から20kmの道のりを自転車に乗って太陽の家までやってきてくれます。そして私の車に乗って、東養護学校まで一緒に行きます。先生に、さようならをして哲平と菅田さんは、歩いてJR東岡山駅へ約１キロを歩きます。電車で瀬戸駅まで２区間です。
瀬戸駅で待つ私と合流して、太陽の家まで帰ってきて、その日の事を菅田君から聞いて、また、次の日のことを考える。
そんな風にして、約１ヵ月。ついに自主通学が出来るようになったのです。
始めた頃は、とても１ヵ月では出来そうに思えなかったのですが、今は、ひとりで登下校できています。
定期券も買いました。かっこよく定期券を出す練習もしました。
女子高生のミニスカートが気になって、どうしても見てしまい目が離せない哲平の為に、目をそらす練習もしました。見たいものを「絶対見るな！」というのは酷かもしれません。
見ても良いけど目をそらす練習をしようという事になりました。太陽の家の２階から菅田さんが映画のレーザーデイスクのカバーを探してきてくれました。
それはかの有名な「エマニエル夫人」。
哲平にこの写真を見せる前に、「１・２・３・おしまい」というカードを見せて、「１・２・３」の間は見ていいけれど、「おしまい」で目をそらすという練習をさせました。ばっちり出来ます。
さあ〜、哲平にとっては初めてのちょっとエッチなヌード写真です。哲平は律儀に「１・２・３」まで見て、「おしまい」で首を横に振ります。でも目は横目でエマニエル夫人に釘付けです。
その瞬間こけてしまった菅田さんの嬉しそうな顔が、思い出されます。
何度か繰り返すうち、段々目もそらせるようになりました。
さて、肝心のミニスカートに対しての反応はどうだったかというと、見慣れたからか、女子高生が、エマニエル夫人ほど魅力が無かったからなのか、最近では余り見なくなって、この取り組みは功を奏したのでした。
途中定期を駅で落としてしまったり、思いもよらないアクシデントもありました。
哲平ひとりでは対処できない時のボランティアさんの存在は、ありがたいことでした。
菅田さんがいちばん困った事は、自立間近の頃、ビデオを哲平に隠れて撮ってもらったら、周りから「田代○○し」のように見られた事のようでした。
菅田さんと色々相談したり、アイデアを出してもらったりしながら、毎日がAAO活動のようでした。本当にお世話になって感謝しています。
瀬戸駅までの約６キロがひとりで自転車で通えるようになる事が、次の目標です。
中学生の間にどこへでも自転車で、ひとりで行けるようになって欲しい。
どこまでも強欲な母の願いです。
私が、会報でこんな私的な事を長々書くようになったのは、小さい子どもを持つ人に、大きくなった子がどうなっていくかを見て欲しいと思ったからです。
哲平はとっても大変な子どもでした。多動で睡眠障害があり寝ない子でした。何かというとパニックの連続で、偏食がひどく、知的にもIQ３１という重度に位置する（そのＩＱもはかれたのはやっと小学校高学年になってから・・それまでは判定不能でした(^_^;)・・）、知的障害を伴う典型的なカナータイプの自閉症児です。
昔を知っている保育園やバンビの家の先生たちは、今の哲平に驚いてくださいます。
「正直な話、ここまで落ち着くとは思いませんでした。」
とそんな風に言ってくださいます。
不安でいっぱいの小さい子どもを持ったお母さんたちに、今の哲平の事を知ってもらう事は、不安の解消になるように思うのです。あの大変だった哲平君でさえこんなに育ったのだから、きっとどの子だって、大丈夫。そんなメッセージを送れたらと思って書いているのです。決して、自慢話がしたくって書いているのではないのです（いやほんと）。
さて会報の巻頭を書くのも次回が最後になります。
いよいよ代表を退く時期が迫ってまいりました。
来年度からは、代表は３人体制となります。NPO法人の代表理事は、Ｙ.Ｍさん。事務局の担当は、Ｃ.Ｏさん。そして渉外や代表挨拶・会報の巻頭文は、Ｋ.Ｈさんがやってくれます。
私はゆっくり楽隠居と思っていましたが、電話相談や事務局の手伝いを中心に来年度もちっともゆっくりは出来そうに無い気配です。
がんばりますので、どうぞご声援くださいね。
鳥羽 美千子
１３年度 ＡＡＯ終了 御礼
ＡＡＯの１年がまた終わりました。
もちろん無事故です。イエ〜イ。
顔あわせから始まって、今月の活動まで７回の活動がありました。
もっとたくさん活動できたらいいのにという声がでるくらい充実した活動になってきました。
子ども達の変化は大きいですが、ボランティアさんたちにとっても１年を通してのかかわりは、より自閉症を理解できたり、子どもの内面へ踏み込んだものになったりしたのではないでしょうか。
確かに、１年を通してのボランティアは時間を合わせるのが大変かもしれません。
でも、きっとその経験はボランティアさんにとって将来を左右するかもしれないくらい意味のあるものになるかもしれませんよ。
「ボランティアさんと○○できた」
「カレンダーにＡＡＯと書く」
「子どもにとってかけがえのない時間になっている」
「親が言うよりボランティアさんの言うことのほうをきく」
などいろいろエピソードが出ています。
本当にお世話になりました。ありがとうございました。
どの子どもも、確実に前進しました。
ボランティアさんもすごく成長しましたね。とても頼もしいです。
親にとっても、勉強になりましたし有意義な時間が持てました。
そして、どの子どもも「ＡＡＯは楽しかった」と言っています。
さあさあ来年度のＡＡＯがもうすぐ始まります。
けれど、今のところ継続を約束してくださったボランティアさんだけでは活動が出来ません。
がんばってみようと思われるボランティアさんは事務局へ申し込んでください。
どうかよろしくお願いいたします。
今回のありがとうの会にＨさんからまたまたお茶のご寄付がありました。
ありがとうございました。
そして事務局の佐藤さんがご参加くださいました。ありがとうございました。
（アンケートより感想の抜粋）
| ボランティアさん |
| 親 |
困った事だってあるし、大変な事だってあります。でも、この感想が物語っていることは、それも楽しみの中のエッセンスなのかもしれません。
冬のオリンピック見ましたか？私はＴＶの虜でした。メダルには届かず惜しい人、判定で悔しい人、いろいろありましたが４年の積み重ねは、さぞすごかったと思います。
その道に進むためにもっと小さな頃から一生懸命やってきた人ばかりではないでしょうか。結果でなく過程ですよね。結果は過程についてくるのではないでしょうか。
これからも、ＡＡＯでは過程の細やかな積み重ねを目指したいですね。
（文責：K．H）
つぎは、ＡＡＯ参加のお母さんからの投稿です。
大変な事が起こったＡＡＯだったようです。『よくぞご無事で…』と思いました。
お母さんは、このすばらしいボランティアさんの事を、みんなにも知って欲しくて、投稿してださいました。
ＡＡＯ活動を始めて１年目です。
ペンネーム しめじおん
まだまだ小さいと思っているうちに、我が家の次男も養護学校の４年生になりました。
家では問題行動も減り、カタカナや漢字も覚えています。少し難しいかなと思いながら、今年はＡＡＯ活動に参加させていただきました。
最初は彼の得意なお菓子づくりから。ボランテイアさんになれた頃から街へ出かけていくことにしました。先輩のお母さんの企画もぱくりながら池田動物園、スカイガーデン、西口のマクドナルドと少しずつ行動範囲も広げていきました。
最初から見えていた問題は、ボランテイアさんの気を引きたくてたたくということでした。ボランテイアさんの、無視した方が良いというお言葉に、何となくそれでよいのかなと思いながら、様子を見ようと思ってきましたが、蹴る、たたく、つねる、かむ、物でたたくとだんだんエスカレートしていきました。
心配になって吉備国際大学の奥田先生に相談に行くと、代替行動を教えると良いというご助言を頂きました。たたきたくなると深呼吸をさせると良いということで、６回目のＡＡＯ活動はそれを生かした活動にしたいと思い、急遽親も付いていくことにしました。
６回目のＡＡＯ活動は後楽園でボートに乗ることにしました。バスに乗る練習は普段からしていますし、その間はたたいたり蹴ったりしないと思ったからです。みずが異常に好きな彼がボートから飛び降りないかと少し心配でしたが、下見の時には問題は全くありませんでした。京山公民館に集合して、メインボラさんとビデオボラさんと私と子供と４人で出発しました。サブボラさんは風邪でお休みでした。
Ａはいつもと違って私がついていたからか、たたくこともなく楽しそうにバスに乗りました。降車ボタンを押すこともなく、岡山駅で乗り換えて後楽園前につきました。
ボラさんも落ち着いていますねといってくれました。歩くときもきちんとメインボラさんと手をつなぐことができて、さあお堀に着きました。ボート乗り場に渡る桟橋の上に上がったとき、近所のお店の人が話しかけてきました。係りの男の人を呼びにいってくれたのです。
とその時、メインボラさんの手が離れた瞬間、Ａは何を考えたのかお堀にざぶんと飛び込んだのです。ところがお堀は思ったより深く、メインボラさんが助けに飛び込んでくれました。引っ張り上げたときには二人ともぬれねずみで着替えもなくたいへんでした。
近所の茶店の人が洗濯機や着替えを貸してくれ、その上ストーブもつけてくれました。すぐ家に電話をして、着替えを２人分持ってきてもらいました。
ボラさんは自分の家族に連絡したので、ご家族の方が着替えを持ってこられました。３０分もまってやっと着替えたときには１２時３０分頃でした。
これからどうしようかと考えているとメインボラさんが「これから続きをやりますか？」と聞いてくれました。
なんてすばらしいボラさんに巡り会えたのだろうと感激しましたが、もう時間がなかったのでお断りしました。
というわけで、ＡのＡＡＯ活動は問題行動に始まり、問題行動に終わりそうです。
今度３月３日に最後のＡＡＯ活動をする予定ですが、せめて最後はうまくいってほしい、来年にうまく続けたいと思っています。
４回も下見をした甲斐があれば良いなと思います。
今年度のキッズルームを終えて
キッズに参加してくださった皆さんいかがでしたでしょうか。
楽しんでいただけたでしょうか。
去年の２月、来年度のキッズの担当になってみませんかと打診を受けてから・・・・
ただにぎやかで、お祭騒ぎが大好きなだけの私にこんな大役できるのだろうかそんな迷い日々でした。
色々いたらない所ばかりでしたが、あの子供たちの笑顔を見ると次もがんばろうとなぜか思えるんですよねっ、不思議なものです。
キッズルーム自体は２時間の活動ですが、スタッフ各人は準備後片付けと４時間５時間と長時間になる事もありました。
川福の学生さんに安心して子供たちを任せられたことが、キッズの成功の秘密だったと思っています。スタッフの子供にはぞれぞれ兄弟がおり、色々な個性の集まりです。子どもの担当になったボランティアさんにとって、当日かなりハードな活動だったと思います。
本家ＡＡＯ以上のキッズミニＡＡＯと名付けたいくらい１対１で関わってくださった縁の下の力持ちがいたから私達スタッフは心置きなくキッズの運営の活動が出来ました。
キッズ本番ではスタッフは見守るだけで、学生さん達が自ら考え進行してくださいました。短期間で確実に力をつけて子供たちと楽しいひと時をありがとう。
そしていたらぬ私をサポートしてくれた、Ｋさん、Ｆさんに感謝しています。
嵐のように過ぎ去った一年でした。
反省として
せっかく春、皆さんに出していただいたプロフィール表を十分活用できなかった。
家庭療育のヒントの提供という点ではおろそかになった。
思わぬ発展
育てる会の活動の１つ、ＡＡＯに興味はあるが、今は子供が小さいからと躊躇している時、どのようにボランティアさんと接すればいいのかを考えるきっかけになれた。
下に小さい兄弟がいる家族が継続して参加できる傾向がありました。小さい子供がいる家庭にとって比較的参加しやすい行事であってのではと思う。
逆に大きい兄弟がいる家庭では学校行事などで日程的にネックになっているが、その場で姉妹同士仲良くなり連れ添って遊ぶ姿が見受けらうれしく思った。
本人が小学校中学年以降になると子供がどこまで楽しんでいるのか親として判断に苦しむところではあるが、子供はカレンダーを見ながら楽しみにしているのですよと親御さんから聞くと係りとしてはうれしくなる。
来年度に向けて
理想としては定期の日時と会場での開催が理想なのですが、なかなか難しいです。
ボードビルに限らず、集団遊び、ゲームなどいろいろな遊びの要素に広がっていければいいですね。
親子だけでの活動ではなく、無理の無い範囲で子供が学生さんと関わり課題意識を持ちながらキッズを楽しめるようになるといいですね。
来年度もひきつづきキッズを担当さしてもらう事になりました。
少しずつ準備を進めていますが、皆さんのリクエストの声が大きいとボランティアさんもやりがいがあります。ほんの少しお待ちください。次回お会いできる日を楽しみにしています。
（担当：Ｍ）
２月２４日 日曜日 Ｙ．Ｍ
きのう、ぼくといもうととお兄ちゃんとお母さんといっしょにキッズルームに行きました。体そうとボードビルとゲームとスカイバルーンをしました。おにいさんとおねえさんもいました。もちろん、おにいさんとおねえさんといっしょにあそびました。楽しかったです。そのあとドーナツを食べました。みんなの楽しさのおかげでとてもおいしかったです。
木工教室に参加して
Ｓ．Ｉ
木工教室に入ると、机の上にキットがならびはじめていました。まずは席を決めてすわり、板の枚数などを調べて、川月先生の説明を聞きました。「それでは・・・・・」
できるかなと頭の中に不安が、そんな時にボランテイアＴ君の登場です。簡単な挨拶で悠も落ち着いています。二人でサンドペーパーで木の角をみがきます。それでは本番。白いボンドをぬって組み立てていきますが、うまくいきません。そこで、大きな手のＴ君がトントンすると直角におさまります。つぎは、電動ネジまわし（？）でネジくぎでとめていきます。この作業はＴ君の担当です。この電動ネジましの音に反応して、まわりの子供たちが耳をふさいだり、動き出したりしましたが、娘は平気でくぎが板の中に入っていく様子を見入っていました。今度は、側面につけるかざりを糸のこできるのもＴ君の担当になって、お月様とお星様のついたキッズボックスができあがりました。頼もしいＴ君のおかげで楽しい時間がすごせました。
そして、材料を準備してご指導してくださる川月先生や、木工のボランテイアさん、こどもたちのサポートをしてくださった学生のボランテイアさん、みなさんお世話になりました。我が家に生活に役立つすてきな作品がまたひとつできました。
私達のお薦め本
2月中旬、全国で活動されている高機能自閉症・アスペルガー症候群等に関わる専門家、親の会が名古屋に集結しました。私たちの子どものことをこんなに考えてくださる専門家がたくさんいらっしゃること、子どもの将来のためにがんばっている親の会がたくさんあることを知り、またがんばる元気がわいてきました。
会場で何冊かの本を手にとりましたが、今回、会員の方にもご紹介したいと思います。
『平行線』 〜ある自閉症者の青年期の回想〜
森口 奈緒美：著 プレーン出版 （2,800円＋税）ISBN4-89242-680-6
この本は、国内で初めての自閉症者がご自身で書いた手記『変光星』の続編です。
森口さんは高機能自閉症の女性ですが、プロローグとして『変光星』で書かれている幼少期から中学生時代までのことが、まとめた形で紹介されています。
著者が高校に入学し、『変光星』を書くまでの長い道のりが綴られています。
同じ思春期を過ごす健常者とのズレ、世の中の難しさ、自閉症者の生きにくさ、対応のしづらさがつぶさに書かれており、森口さんがどんなに一生懸命がんばってこられたかがわかります。
海外では多くの自閉症者が手記を出されていますが、この日本というまだまだ自閉症という障害に理解が広がっていない国で、ご自身が体験されたことをここまで書かれている本を読めるということは、私たち自閉症者の子どもをもつ親としてとてもありがたいことだと思っています。
自閉症者が体験する世界を理解するきっかけに、また今この年代を生きている子どもの気持をわかる糸口になる1冊だと思います。
森口さんは執筆活動で生計を立てていらっしゃいます。残念ながら『変光星』は絶版です。続編がたくさんの人に読まれることによって、『変光星』の増刷という事にもつながりますので、ご興味がある方はぜひお求め下さい。
『可能性のある子どもたちの医学と心理学』
〜子どもの発達が気になる親と保育士・教師のために〜
石川道子・辻井正次・杉山登志郎 編著 プレーン出版（2,800円＋税）
軽度発達障害シリーズとして、『子どもの不器用さ』『高機能広汎性発達障害』『学習障害』の3冊が既に出版されていますが、今回はその続編ともいえます。
いろいろな分野の専門家が執筆することにより、発達障害を広くとらえていること、ライフサイクルを視野に入れた支援プランをタイミングよく提供することを目的に作られた本です。
妊娠中、乳幼児期、保育園・幼稚園時期、小学校時期、中学校・高校時期、大学生・成人になって…と、事細かに、親、専門家、子どもに関わる先生に向けての支援がかかれています。
子どもが専門家にかかっている場合もなかなかタイミングよく支援やアドバイスをもらえない時もあり、子どもの成長に合わせた具体的な支援が書かれている事がとても魅力です。
自閉症の特長については勉強会などで理解が出来ても、では具体的にどうすればいいかというと、親次第というところがあります。
一人一人違うという特徴を理解した上でこの本を読むと、より具体的な支援がわかるのではないでしょうか。
（Ｍ.Ｍ）
以前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
会の行事の予定は育てる会の「今月の予定」に、近隣の講演会等の案内は「案内板・伝言板」に、また特にみなさんにお伝えしたい記事だけは「育てる会
ライブラリー」に載せるようにしています。
容量は小さくなりましたが、ご覧いただければ幸いです。
なお会報は賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。
郵送料節約のため、目標賛助会員
340名です！（500通の会報発送で障害者団体割引の第３種郵便の資格がとれます。
応援よろしくお願いします。）
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
