平成１２年２月２９日
第 ２２ 号
岡山県自閉症児を育てる会
目次
キッズ・ルーム
３月例会 『自閉症療育講演会』
Ａ・Ａ・Ｏ 活動 参加者募集
サッカークラブ 発足
水泳教室 ・ 勉強会
嬉しい出来事
空も飛べるはず
近隣の講演会等のご案内
自閉と向き合う １１
かじかんだ指に息を吹きかけながら、この原稿を打っています。まだまだ寒い日々が続きますが、皆さんはいかがお過ごしでしょうか？
今年もインフルエンザが大流行のようで、我が家（とば宅）でも、父親がどこからかインフルエンザを貰ってきました。
子ども達や母にうつされては大変と、居間に居たがる父を彼の寝室へ追いやって、家庭内隔離をしました。
食事も全部運んで、回復を待ちました。
哲平は、普段と違う父の生活をとても気にして、気がつけば父の枕元に行くのでした。
折角の隔離も これでは意味ないものになってしまいます。
そこで仕方なく、部屋に鍵をかけました。するとなんと彼はべランダづたいに部屋へ入り込み、熱を出して寝込んでいる父親の耳元で
『オキテ、オキテクダサイ！』とお願いしているのでした。
熱でウンウン唸っていたお父さんにとって、哲平が心配してくれているように感じられてとっても幸せな瞬間だったようでした。
風邪もひいてみるもんです。
幸いな事に、こんなにお父さんと密着したにもかかわらず哲平にカゼは移りませんでした。
さて、いよいよ新年度の行事が始まりました。
今年初めてのキッズルームが、２月２７日に行われました。
当日は、岡大児童文化部や川崎医療福祉大の学生さんをはじめ、賛助会員でもある小西先生のご協力を戴いて、無事に終える事ができました。
ここで少し、キッズ・ルームができたいきさつについてお話したいと思います。
育てる会は、役員会で例会等の行事を考えています。いつも子供の事を第一番に考えて活動しているつもりでした。
ところが、ある時一人のお母さんが
｢育てる会って、小さい子供が参加できる例会があまり無いんですよね｣
とそう言われたのでした。
そんなはずは無いはずだ。私達役員は、みんなのニーズを考えて行事を行ってきたつもりでした。
・・・・けれども彼女が言うとおりでした。幼児連れで参加できる行事は山登りぐらいだったのです。
私達前年度の役員は、小学校以上の親ばかりで構成されていました。
その為、ついつい幼児の頃の大変さをウッカリ忘れてしまっていたのでしょう。申し訳ない事でした。
告知を受けたばっかりで、この先この子とどう暮らして行けば良いのだろう・・・。
療育の大切さを色々聞くけれども、それでは一体何をすれば良いのだろう・・・。
誰も教えてくれる人はいなかった、五里霧中だったあの頃を、私達は忘れていたのかもしれません。
キッズ・ルームは、私達小学生の親が、自分の子が幼児の頃に『こんなのが、あったらなぁ〜』と思えるものを作ってみたつもりです。あの頃こんな集りがあったら、どんなに励まされ、子供との付き合い方や療育の手がかりがもらえた事でしょう。
トライアルのコーナーで使った教材は、親達で考え自分たちの手で作った物や、自分の子に以前使ったりしていた物です。
立派なものとは違います。
けれども今まで我が子に試した結果、良かったと思える内容になっているので、言ってみればモニター済みということです。
まだまだ試行錯誤の状態ですから、皆さんのご意見を聞きながら、一緒に考えて行きたいと思っています。どうぞ、ご意見や感想をお寄せ下さい。
Ａ・Ａ・Ｏ 活動 参加者募集のお知らせ
春はもうすぐそこまできていますよね。重いコート脱いで出かけませんか♪
子ども達は四月になると、進級、進学とひとつずつ大きくなります。
子どもの持っている芽を、ひとつでも多く芽吹かせてやりたい。
私達親の力で、できる限りのことをして、その芽をのばしてみたい。
そう思っている方は、ご参加しください。
難しい参加条件はありませんが、 強いて上げるとしたら、「本気」でしょうか。
子どもとボランティアさんと親で、頑張りぬく「気力」でしょうか。
活動は、積み上げたいこと、やらせたいことを親に考えていただきます。
そして、担当のボランティアさんと相談しながら進めていきます。
ボランティアさんは、子ども一人につき二人お願いする予定にしています。
一人では、もしもの時に対処できにくいと言う事と、万一どちらかが都合がつかない時は、一人でも出来る活動に切り替えられると言う利点があります。
また一年を通して同じ子に同じボランティアさんに付いていただきたいと考えています。ボランティアさんにも、その子の成長を一緒に実感でき、一緒に喜んでいただきたいと思っているのです。
親から離れて子どもは、いろいろな事を学んでいく事でしょう。
親の方は、折角出来たその時間を有効に使うため、座談会や勉強会が出来たらと考えています。
親、子ども、そしてボランティアさんにとっても、良い学びの時となる事を期待しています。
何かうまくいかなかったり、壁にぶつかったら、その時はお手伝いくださる先生に相談したり、皆で考えましょう。
この一年間、ボランティアさんの力をお借りしながら、じっくり療育に取り組んで行きたいと考えています。
どうぞ、本気な方の参加をお待ちいたします。
なお、応募いただいてからボランティアの募集を始めますので、ボランティアさんが足りないという事が起こるかもしれません。
その時は、お断りしなければならなくなるかもしれませんので、ご了承下さい。
なおこの活動は、親から離れて少しでも人とのつきあいの中で子ども自身の育つ力を引き出したい。言うなれば、親から離れて自立のための第一歩と考えて下さい。
ですから、まだ小さいお子さんや、親とで無ければまだちょっと、と思われる状態のお子さんは、今回の企画への参加は、ハードではないかと考えます。
子どもの為により良い選択をなさっていただきたいと思います。そんな方のためには毎月の例会事業やキッズルームなども企画していますので、まずそちらから参加してみて下さい。
また、親と離れるのは、少々無理かもしれないれど、将来の為にボランティアさんとの付き合い方を学ばせたい、そう思って参加される方もいらっしゃるかもしれません。その場合は申し訳ありませんが親も付き添っての参加になります。
まだまだ親子での関わりが大切と思われる幼児の方は、もう少し大きくなってからの参加の方がいいと思います。それで募集対象は、小学校以上とさせていただきました。
以下参加要項です。
場所：生涯学習センターまたは、京山公民館を予定しています。
日程：5・6・7・9・10・11・１・2月の計８回、原則第4日曜の午前中
（日程は、都合で変更になる事がありますのでご了承ください）
（５月の第１回目は都合で５月１４日（第２日曜）になる予定です）
参加費：２０，０００円
（ボランティアさんの交通費等に当てます。年度末に精算して余れば返金します）
定員：２５名（小学生以上）
（ボランティアさんの確保人数により多少前後することもご承知ください。
先着順でボランティアさんの応募人数とセットが終わり次第、締め切らせていただくことになります。）
申込・問合せ先：事務局（08695-5-3162）
詳しい事は、参加者には、追ってお知らせいたします。
決意を持って、今すぐ申し込んで・・ 一歩前に進もう！ エイ・エイ・オー！！
それでは、先日来Ａ・Ａ・Ｏ活動の開始前に、ボランティアさんの思い・気持ちの一端でも知っておこうと、世話人の間で親子交換の試みを行っています。
お互い相手の子どもをマンツーマンで預かってみて、うまく対応できるかどうか。
また、うまく対応してもらうには、相手（ボランティアさん）にどんな情報をプロフィール表に書いておくべきか。
すでに、親子交換を体験してみた世話人の方から、その体験談が寄せられました。
Ａ・Ａ・Ｏ活動に参加ご希望の方にも参考になれば・・と紹介します。
Ａ・Ａ・Ｏ 活動 を 始める前に
Ｋ．Ｏ
A･A･O活動を始める前に、役員の中で親子を交換し、子供と何かを一緒にしようと言うことになりました。私たちは、夕食の買い物の手伝いをしてもらい、その後、自分の好きな物を、自分のお金で買うことにしました。
手伝いをしてくれるのは、小学校2年生のＵ君。お母さんから洗剤売り場が好きなので、気をつけてと注意をいただき、いざ出発！！
手をつないではいたのですが、かなり緊張しているようでした。スーパーマーケットの前にある椅子に座り、「夕食は、カキ鍋をして食べたいから、何が入っているか本を見てみよう」と話し合い、買うものを決めました。
「今日は、洗剤を買う用事は、ないので洗剤売り場には、行かないよ」と言ってお店に入りました。
彼が緊張しているのは、分かっていましたが、私もかなり、ドキドキしながら買い物をしました。
でも1度だけ洗剤売り場に走っていかれ、追いつけませんでした。
それは、ふだんの運動不足？とは、思いたくはないのですが、少し大きめの袋がじゃまをしていたような気がしました。ボランティアをする時は、身軽な格好でしなければいけないなと反省。
買い物が終わり、自分の好きな物を買い、お母さんに会ったときは、嬉しそうでした。それほど長い時間では、ありませんが、一つのことを一緒に頑張ることが出来た後は、Ｕ君が今まで以上にかわいらしく思え「また買い物手伝ってね」と握手して別れました。
このことを通して、私たち親が、ボランティアさんに、子供の状態をきちんと伝えることが、とても大切だと思いました。また、子供たちは、ボランティアさんと何かをやり遂げた時、自信が持てるのではないでしょうか。
ボランティアさんの気持ち
Ｙ．Ｕ
４月からスタートするＡ・Ａ・Ｏ活動に先駆け、「ボランティアさんの立場を体験してみよう」という事で、先日、親子交換を行いました。
私がお預かりしたのはＴくん（高学年）、一緒にスーパーに行き買物を手伝ってもらうという設定でした。
Ｔくんの事は、今まで育てる会の活動を一緒にやってきたこともあり、よく顔を合わせているのですが、たとえ短時間であれ全く私一人に任され、二人きりで過ごすとなると・・やはり不安と緊張がよぎります。
Ｔくんの事を、ある程度知っている私でさえこうですから、全く知らない状態で子どもを担当させられたボランティアはとまどうはずですね。
改めてボランティアさんの気持ちが本当によく実感できました。
その中でも一番気になったのは、Ｔくんが初めての人（私）の、“言葉による指示”をどれ位聞けるかな、聞いてくれるかな、という事でした。
ですから、今後ボランティアさんにお渡しするプロフィール表については、「〇〇ができる、〇〇ができない」ということよりも、この部分を詳しく書いておくことが重要なことだったと気づきました。
Ｔくんは、学校の事など、私のたわいのない質問にもちゃんと受け答えをしてくれました。
初めて接する人の言葉にもきちんと耳を傾けられるＴくんを知った段階で、ひとまず不安は和らぎました。
買い物も驚くほどスムーズに進み、Ｔくんのお母さんがこれまできちんと教えて、育てられてこられた様子が伺えました。
「小さい頃はスーパーへ連れて行っても、ほんとに大変な時期があったのよ」とは後でお聞きしましたが、今は本当にしっかりしていて、とても落ち着いておられました。我が子も数年後には、あんな風に・・・と、目標にさせていただきたい姿でした。
今回の親子交換の試みは、ボランティアさんの気持ちが少しは解ったのと、自分自身の子育てを見直す良い機会にもなりました。
サッカークラブ 発足！！
子ども達にいろいろな体験をさせてやりたい。
得意なことを伸ばしてやりたい。
そんな熱意のある方のために・・・。
例会だけではもの足りない。もっと子どもにやりたいことをやらせたい。
そんな熱意のある有志の親が集ってサッカークラブを作りました。
普通の少年サッカークラブではうまくついて行けない。でも、同年代の男の子と同じ遊び、同じスポーツをさせてやりたい。
息子達（今は男の子ばかりです）と一緒にサッカーが楽しめたら、という親子が集って月１回、２時間程度の練習を去年の９月頃から始めました。
練習内容も今はまだ試行錯誤で、毎回ボランティアさんと“アアでもない・コウでもない”と相談しながらやっていますが、いつか試合ができる日を目指して・・と夢はふくらみます。
今までは有志で集って練習していましたが、今回より育てる会のクラブ活動の一つとして、正式に始めることになりました。
現在クラブ員１５名で、それに合わせてボランティアさんをお願いしています。
小学生以上のお子さんで、サッカーをやってみたい、やらせてみたいと思われている方はどうぞ登録してください。
場所やボランティアさんの指導体制が整いしだい入会していただきたいと思います。
申込者多数の場合は申し訳ありませんが、しばらくお待ちいただかなければならないかも知れません。
ボランティアの方に１対１でついていただいていますので、ボランティアさんの確保が大変です。
申込みは、事務局 まで。
育てる会は、我が子達の為に必要と思われるものは、自分達の手で作っていこう！
そういう風に考える会です。
現在、水泳教室とサッカークラブが活動しています。他にも子ども達に必要、やらせたいと思われるものがありましたら、どうぞお申し出ください。
一緒に考えていきましょう。仲間は大勢います。
担当者はもちろん「 あなた」 です。
事務局 Tel.Fax.08695-5-3162 まで
嬉しい出来事
Ｋ．Ｋ
最近、うれしかった出来事です。
娘の通う保育園では、毎年この時期 音楽フェスティバルに出場します。
我が娘も、昨年末からほかのお友達にまじって練習をはじめ、園の先生方のご指導で、少しずつお友達と合わせて鍵盤ハーモニカがふけるようになってきました。とはいえ、娘の力では まだまだ全曲通して、きちんとふけるほど上達しているわけではありません。
そのうえ、娘は見知らぬ場所や建物をとても怖がり、無理に入れようとすると大変なパニックに陥ってしまう子です。おりしも、今年の会場は 岡山市民文化ホールです。
フェスティバルが近づくにつれ、私の心配は だんだん鍵盤ハーモニカが上達してくれることより、果たして市民文化ホールに娘がすんなり入れるか・・・、ホール独特の音の響きやライトを怖がらないか・・・、大勢の観客の面前で、落ち着いて座っていられるのかしら・・・、といったことの方が大きくなってきました。
工事現場のワキを通るのも、天満屋周辺を歩くのも、楽しいはずのテーマパークでも恐くて足がすくみ、カチカチになっている娘を落ち着かせ、なだめつつ、ひと昔前の国会であった牛歩戦術のごとく、３歩進んで２歩下がるといった様子で、多分娘の障害が理解できない道行く人には、本当に奇妙な親子に見えていることでしょう。
恐がることは目にみえています。でも方法はあります。
「事前にスモールステップで慣らすこと」です。
まず、岡山市民文化ホールの入口まで足を運んでみました。
案の定、娘は入口に近づきません。
２回目、やっと入口まで入ってくれましたが、それ以上奥には進めません。
思いきって保育園の園長に事情を話したところ、「フェスティバル前日の関係者打ち合わせの時間に、市民文化ホールに一緒に行ってきて、お子さんの様子をみましょう。」 快く言ってくださったのです。
そしてフェスティバル会場下見では、最初娘は予測した通りの恐がりようで、建物の入口から中に入ろうとすると、
「恐い」「帰る、帰る」「クルマに乗ろう！」
と、私の手を思いっきり引っぱります。
しばらくして園の先生方も、娘の様子を心配して
「大丈夫。先生もお母さんもいっしょだから。いっしょにいこうね。」
「明日はここでお友達と一緒に鍵盤ハーモニカするんだよ。楽しいよ。」
と、何度も声をかけて下さり、辛抱強く待ってくださり、娘と私につきあってくださいました。
こうして、その日娘は恐る恐る入り口から少しずつ進んでいくことができました。
がらんとしたリハーサル室、廊下、そしてステージに上がるまでの暗くて急な階段、ステージサイト・・、このステージサイトでかなり躊躇して、やっと照明のついたステージへと入ることができました。
この間、１時間半くらいかかったと思うのですが、私には半日くらいの時間を費やしたように感じました。ステージに入った時には本当にホッとしました。そして先生も、一緒になって喜んでくださいました。
先生には「明日の本番は、周りの雰囲気も違いますし、もし娘が取り乱しそうでしたら、無理に出さないでください。」とお願いしたところ、「みんなも一緒だから、大丈夫な気がします。これまでがんばってきたんだから、みんなと一緒にでようね。」と娘に声をかけてくれました。娘もこの頃には安心した様子で、表情がおだやかになっていました。
当日の対応は、園にすべておまかせしました。
娘の席は、目立たない後ろの端から2番目です。
本番は、あちこちキョロキョロしては時々鍵盤をひくといった様子で、ひけないところはメロディに合わせて大きな口をあけて楽しそうに歌っているのが見えました。私も父親も、気がきでなりませんでしたが、取り乱すこともなく参加でき、娘にしては上出来でした。
無事に終わって先生方も本当にホッとされて、私と同じような気持ちで喜んでくださいました。娘もみんなからほめられて満足げです。
実は園の方でもいろいろ事前に配慮してくださったようで、娘には直前まで先生がついて落ち着かせてくださったのと、本番中はカーテンの陰に隠れて、いつでも飛び出せるように待機してくださっていたということです。
子供たちには昨年のビデオも見せ、当日のイメージづけもしてくださっていたようです。
フェスティバルの練習、準備で、ただでさえ大変な中、こうして気配りをしてくださった園には本当に感謝します。
今回「こんなに恐怖心の強い子に無理に参加させなくても」という考え方もできたかもしれません。
でも、今回私が思ったことは、発表会の舞台でも、コンサート鑑賞に行くにしても、恐いものばかりの娘はいつもいろんなことが経験できません。大変だけど、スモールステップでやれば、みんなと一緒にやれることも増えて、娘の世界が少しずつ広がっていきます。
そして今回のような経験は、園の協力なしでは決してできません。何をするにも困難さを伴う娘に、辛抱強くと関わってくださる方々がいてくださることが、とても嬉しく、心強く思った出来事でした。
空も飛べるはず
Ｋ．Ｈ
| 君と出会った奇跡が この胸にあふれてる きっと今は自由に空も飛べるはず |
このフレーズ、じーんとしますね。
私たちの出会いも、「奇跡」的な所があると思いませんか。
今いる場所に来ない選択だってきっとできたはずなのに、「来ていること」
そして仲間にならない選択だってできたはずなのに、「仲間になったこと」
ほんの一瞬ずれていたら、今は別のいまだったはず。
今の仲間に出会わなかったら、今の私は全く別の私でした。私は今の私が好きです。
こんなに一生懸命できる私は６年前では想像できません。
仲間と一緒だからできるし、やらないと前へ進めないという状況がどんどん背中をおしてくれるのです。
「自閉症」の告知を受けたときは、仲間もいなくて、どこを向いて進んでいいのか、進んでいる方向は正しいのか、さっぱり分かりませんでした。
当時、ＳＭＡＰの「がんばりましょう」が流行っていて、それを歌いながらひとりで頑張りました。
今は、前を歩いている仲間がいるから頑張ってついていける。
それは暗い夜道に光る石を落としていってくれているような感じで、少しぐらい暗くっても大丈夫。すぐ戻ってこられます。
だから、私も後から来る仲間のために小石を落としていこう・・・そんな気持ちです。
今、幼い子どもを必死で支えている人たちへ。
子どもが関わりを苦手とするのだから、親はその子の分も仲間と関わりを持ってください。
性格的に苦手な人もいるかもしれませんが、本気で関わっていると昨日より今日、今日より明日のほうが仲良しになれるのは、間違いありません。
「私はできない」ではなくて、「できるだけのことをする」という前向きがいいですよ。
育てる会には、頼りになる先生方はいるし、素敵なボランティアさんたちがいるし、前を歩いている人がいるし、あとは自分が変わるだけです。
そして余裕ができたら後から来る仲間ために小石を落としてください。
そうやってつながっていくことが、大切だと思うのです。
昔の、近所にいた 「おばちゃん、おっちゃん」に、お互いでなりあうことが、普通に暮らすひとつの方法かな・・・なんてね。
ボランティアさんは、行事がたくさんあってきっと大変だと思います。
でも自分の学生時代を振り返ってみても、育てる会のボラさんのような仲間関係は見当たりません。
よく、テレビのドキュメント番組を見るのですが必ず泣けるのです。
涙もろくなっているのではなくて、テレビの中の主人公が、必ず仲間と一生懸命取り組んでいて、目的をやり遂げるからなのです。
ボラさんたちにそれと同じものを感じます。
会から巣立っていくボラさんを見送る時、きっと泣けるんだろうな。
ボラさんも大切な仲間です。それぞれの場所に離れてしまっても、心と手紙でつながっていたいです。
３月の別れの季節で、こんな話になってしまいました。
皆さんの「奇跡の出会い」はこれからも続くのですが、この会に参加することによって、人生のパートナーとの 「奇跡の出会い」があってもいいのになと思ったりします。
一生懸命子どもたちと関わっている姿に胸キュンとなって、合宿なんかをやり遂げたあとに芽生えたりしないかなんて・・私が期待してどうするのでしょう。
奇跡が欲しい人は、子どもたちがキューピットになっくれるかも・・・ねっ。
これまで「育てる会会報」はＨＰに全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、一部抜粋にさせていただいています。
今後は、会報は会員の方への郵送でお届いたしますので、ご希望の方は賛助会員に申し込みをお願いします。
詳細は「育てる会 ＨＰ」に記載しています。
