兄弟班の子供たちとの話し合いに参加して・・・
小西 淳子
『自閉症をわかりやすく説明して欲しい』ということで、急きょお話があった時には正直言ってとても不安でした。
実際に自閉症について具体的にはお話はできませんでした。子供達の話を聞きながら、特に小学生には難しいと思ったからです。
ただ、『障害イコール自閉症』ではなくて、世の中にはいろいろな障害をもった人がたくさんいること、特にその中で自閉症の人は、自分の気持ちを伝えにくいし、他人にはわかりにくいことについて話をしました。
そして、「一番わかってあげられるのは、きっと、家族しかいないよ。みんなが一番わかってあげられるのだと思うよ。」伝えました。
最初に『自分の今はまっていること』『好きなこと』について話をしながら、自己紹介をしました。そして次に『今、腹が立っていること（特に兄弟に対して腹が立つこと）』について尋ねると、大きくうなずく子供が数名いました。話している時に涙ぐむ子供もいました。
合宿にボランティアとして参加していた、高校生、社会人の兄弟の方にも「障害をもった兄弟について、小学生くらいの時にどのように思ってた？」とお話をしてもらいました。
家族の中で障害をもった兄弟にどうしても手がかかってしまうため、子どもたちはみんな自分の気持ちを心の中にしまっています。
「もっと自分の方を向いて欲しい」という気持ちでいっぱいです。でも、どの子供もお母さんは大変なんだということは、はっきりとわかっています。
ある子供が、この日の夜、泣きながら「お母さんは、○○ちゃんのことで大変だから、自分が我慢しなくてはいけない」と言いました。「ずっとがんばってきたんだね。でも、がんばることができないときもあるから、そのときにはお母さんには言おうね。」と話しました。
話し合いの中でも、「がまんできないときは、言ったらいいよ。お母さんは言わないとわかってくれないこともあるよ。」と話しています。
ひょっとして、この合宿の後、何か変化があるかもしれません。
自分の思いをはっきりと言うこともあるかもしれません。その時は、その思いを受け止めてあげてください。そして、がまんしているなって感じた時には、障害をもっている兄弟や親に対して優しい気持ちを持っていることを十分認めてあげてください。
「お母さんは、あなたたちを産んだ時のことを忘れていないよ。お父さんもお母さんも、きっと、大事に思っているからね。」と話しています。
時には言葉でその気持ちを伝えてあげてください。
「あなたがわたしの子供でよかったな」って・・・
話をしていて、何だか今の自分とだぶってしまいます。毎日我が子と過ごす時間がほんの少ししかなくて、その大半が家事に追われ、ついイライラしてしまって・・・子供たちが寝てしまって家の中が静かになると「もっと優しい言葉をかけてあげればよかった・・」と思うのです。
親が一生懸命がんばっている姿を見て、子供達は何かを感じています。どの子も大丈夫です。家族が支えとなり、乗り越えていく力を持っている子供達だと思います。
十分なお話は出来ませんでしたが、この話し合いの機会をもつことによって、子供達は「自閉症ってなんだろう」ということについて考えるきっかけとなったのではないかと思います。
子供達の話しの詳しい内容については、内緒にするという約束をしていますので、お伝えしたいけれどお伝えできないことをお許しください。
実は、この合宿で小西先生に、以前からお願いしていたキッズルームの担当以外にもう一つ・・兄弟のための勉強会をお願いしたのは、合宿直前のことでした。
兄弟のために今何ができるか？
去年から構想はあったものの、実現までは至りそうに無かったのです。
だめもとで小西先生にお願いしたのは、５日くらい前のことだったと思います。
同じ母親として子育てしている私達の思いを一番解って下さりそうに思えたからでした。
兄弟は、障害のある兄や弟のことをどの様に思っているのでしょう。
我慢することも多いのでしょう。
理不尽な悲しい出来事もきっとあるはずです。そんな中でも生活は、続いて行きます。学校でも辛い思いをしていたりするに違いないと思うと、なんとかこの合宿を彼らの為に、何か提供したいと、合宿担当のもので考えました。
それで小西先生に無理なお願いをしました。
こころよく（？）ひき受けてくださって、子ども達にもとってもよかった様です。
サブボラとして参加した、我が息子が、｢ボソッ｣と 「よかったよ」と言いました。
小西先生の明るさに助けられて、みんないろんなことが話せた様です。小西先生ありがとうございました。
（鳥羽 美千子）