sorry,Japanese only
平成25年2月28日
第178号
NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
１７８号 目次
春と冬との おしくらまんじゅう
即実践講座のお知らせ
キッズルームのご報告
保護者のための即実践講座・１８歳の春を目指す親子療育クラブ
サッカークラブ・水泳教室・OHA の会 お知らせ
岡山ひともの探訪
「第７回 見通しが立たないことの不安について」
お母さんの子育て体験談
私のお薦め本コーナー
『自閉症スペクトラムの青少年のソーシャルスキル実践プログラム』
すすむっち report from TOTTORI
ぐんぐんだより
赤磐ぐんぐん・ぐんぐんキッズ
支援センターNEWS
新聞記事の紹介
岡山市の東端に隣接するここ赤磐市では、まだ春というには、早すぎる、けれど、冬というには、日差しにどこか春の兆しが感じられる、そんな春と冬とが“おしくらまんじゅう”しているような季節です。
今日は、一日中暖かい日だなんて、テレビの天気予報が言ってます。
暖かいなんていわれると、ついつい幸せな気分になります。
「は～るよ、来い！は～やく来い！！」
なんて唄い出したくなる朝です。
テレビで連続テレビ小説が始まって、夫婦けんかの場面をやっています。
「目じりの下がった善人面！！」
な～んて、まるで我が家の夫婦喧嘩のようです。
そう、わが夫も、テレビの旦那さん役のタレントさんのような、たれ目顔・・・。
一緒にいると、そのノホホ～ンとした顔についイライラさせられることもあります。
同じく夫も、私の事にイライラすることが増えているようです。
何しろ、毎日一緒ですから・・・。
テレビの画面からのふと思った事、それを今回の会報では書いてみますね。
今月号も、お付き合いください。
夫は、会社を早期退社して、ＮＰＯの事務仕事を手伝いはじめて、３年近くになります。
毎日毎日同じ事務所で顔を合わせていると、少ししんどいというのは、お互い様ですね。
おまけに家に帰っても同じ顔ですよ。いい加減うんだりするよ～・・・。というのが本音でしょう。
ある方が、「よく我慢ができますね、鳥羽さんすごい！！」そんな風に言われました。
その言葉で、私って、我慢強いのかも…・なんて思ったりします。
でも、これは夫にしても同じでしょうね。夫は、我慢しているなと思うことが、よくあります。
何しろ立場上、私が会の代表、夫は従業員・・・・仕事では、意見が違ったときは私が決定権を持っているんですから。
私にしても、できるだけ我慢してきついことを言わないように気を付けているのです。でも、やっぱり言っちゃった…なんてことも実は、多いのですよ。
二人の関係は、一触即発の場面も多くなって、周りの方がハラハラってシーンもあります。
そんな時、哲平の存在が、二人の清涼飲料水のような、ほっとする関係を作り出しているように思います。
思い返すと哲平がいなかったら、二人は今頃、熟年離婚の危機にあったかもしれないなぁ～などと思うのです。
昔、大江健三郎さんが、講演会をされて、それを聴きに行った時の話を覚えています。
「てっちゃん通信 №１」に書いたことを思い出して、引っぱりだしてみました。
哲平の障害が分かった頃、哲平のことを周りの方に分かってほしくて、家族で作って近所の皆さんに読んでいただいた我が家の新聞、第１号です。
その時大江健三郎さんは、こんな風に言われました。
大江健三郎さんには、障害を持つ光さんという息子さんがおられます。 光さんには弟さんがいます。弟さんも小さい頃から、兄さんの光さんと同じように言葉を連ねる事は少ないお子さんだったそうです。
例えば「いままで遊びに行った所で一番楽しかったのは？」 なんて聞くと、おもむろにポケットから『ディズニーランドの写真』を取り出して見せるような子だったそうです。
だからポケットにはいろんな大切な宝物がつまっていて、それを時に応じて出すのだそうでした。
さて、小学校の入学試験の時の事です。先生が家族の事をたずねられたそうです。
「お兄さんて、どんな人ですか？」
彼は障害があっても、兄さんの光さんがとっても好きで、尊敬もしていました。
『障害があります。』
そんな言葉で表現したくはなかったのでしょう。それにそんな言葉では表せないほどの思いを兄さんに対していだいていたのでしょう。
「僕の兄はこれです。」
と、プラモデルの部品である 『Ｙ 』の字の形をしたジョイント をポケットから取り出して先生に見せたそうです。面接していた先生は意味が分からず困られたようです。
『兄はジョイントのようなもの。なくてはならない存在で、兄がいる為に愉快だったり、私達は家族なんです。皆、家族です。』
そう、弟は言いたかったのだと思う、と大江健三郎さんは話されました。
「家族のきずな」 です。一人ひとりをつなぐきずな、まさにジョイントの役割を光さんがになっていると言われました。弟は兄を誇りに思っています。小さい時から変わらずそうでした、と・・・・。
私とっても感動しました。
前から我が家にとっての哲っちゃんの役割や位置を、「とっても大切な宝のような子です。」とか、「哲平がいるから元気だし、哲平がいてくれるからみんな仲良くやれるのよ。」とか言っていました。
けれどこれからは私もポケットの中からジョイントを取り出しましょう。「哲平はこれです！」 って。
哲平は私達にはなくてはならない、私達夫婦を、親子を、そして兄弟をつなぐ大切な大切な家族のジョイントです。
（ 「てっちゃん通信 Ｖｏｌ.１」1997.11より）
彼は我が家のジョイントです。皆をつなぎ合わせるジョイントです。
その時、哲平が我が家にとってのジョイントなんだという、強烈な思いを感じたのを覚えています。
涙が後から後から流れてきて、止めることができませんでした。
哲平の存在が、私と夫をつなぎ合わせているように感じます。
我が家の場合は、哲平がいたから、二人でこの障害のある子を支えていかなければ・・・という思いも強く、団結力は、他の夫婦より強い気がします。
亡くなった主人の父母や、私の父母との関係も同じように、哲平がいることで絆が、より強くなったように思います。
それはまるで哲平を中心にした同志といえるような家族関係だったように思います。
つまりは、私たちがたとえ一触即発状態とはいえ、やっぱり仲良くしていたいと思えるのは、哲平のおかげではないかしら・・・と、思えるのです。
哲平の話で、笑えたり、励ましあえたり、考えたり・・・、そんな共通の想いや価値観を共有できるのは、このたれ目顔のお父ちゃんだけです。
・・・と、こんなことを会報に書くのはいかがなもんでしょうか・・・・？
さて、次に気を取り直して兄弟について少し語りましょう。
哲平の存在は、私たち夫婦を繋ぎとめてくれているのと同じように、兄弟にも大きな影響を与えているように感じます。
哲平には、9歳上の姉と3歳上の兄がいます。
姉は、結婚して子供が一人。哲平のことや障害についてもも理解ある旦那さんと、孫のコタロウと親子3人、私たちの家のすぐそばに住んでいます。
大学を出てしばらくは、弟の障害とは関係のない仕事についていたのですが、今は、育てる会の療育スタッフとして、頑張ってくれています。
そんな娘は、福祉系大学をすすめる私に逆らって、「歴史の勉強をしたい」と、文系に進みました。
それでも、学生時代から、育てる会のボランティアとしても手伝いをよくしてくれたものでした。
そして、大学で取得した資格を活かして司書の仕事についていたのですが、育てる会の業務が忙しくなって、無理無理頼んで、はじめは事務局の仕事、やがて療育の仕事を手伝うようになってくれました。
お給料も前の仕事よりはるかに安くなりました。文句を言いつつ、育てる会の窮状を助けてくれたものでした。今は、現在の仕事に、やりがいを感じてくれているように思います。
きょうだいでも、姉の方は、こんなふうに積極的に親の仕事を手伝ってくれたのですが、兄の方は、親の思惑通りにはいきませんでした。
長男は、現在、自動車部品会社の研究室に勤務しています。残念ながら、遠く離れた静岡県に住んでいます。
これが少し変わった子で、小さい頃は、活発で明るい楽しい子でした。いつの頃からか、のんびりとしていながら、気の良くつくいわゆる空気の読める男に育ちました。かゆい所に手の届くような配慮の出来る息子になりました。
ただ、少し人との距離感というか、人に対して独特のバリアを感じさせるのは、やっぱり少しアスぺさんぽいところも持っているのかも・・・と思えるのです。
息子は、小さい頃から弟（哲平）と過ごしてきた為、自閉症である弟の扱いがとてもうまいのです。
でも、学生時代にボランティアを頼んでも、絶対引き受けてくれませんでした。どんなに忙しくても、だめでした。
「自分は家で毎日弟の面倒を見てきているので、外でまで、よその子の面倒は見たくない。」そうはっきり言いました。
普通の大学生なら、こんなに困っている親の為に、仕方ないなぁ～と、やってくれそうなもんですが、はっきりボランティアをやりたくないと言いました。
普段はあまりそういったことを言わない彼が、空気を読んで、母にも優しい彼が毅然として言い放ちました。「嫌だ！！」って・・・。
それで、あきらめた私でした。
大学の学部も母の望む福祉系ではなく、工学部への進学を一人で勝手に決めました。
得意な分野は、人それぞれです。子どもを親の思い通りには出来ません。
私の理想とは、少し違う育ちをした長男です。えっ？？私の理想ですか？
私の理想は、やっぱり、福祉の道を選んで、「自閉症の子どもたちの為に役に立ちたい！」なんて語る男に育てたかったのですよ。
でも、それは長女だけで満足しましょう。
娘の人生への介入をしてしまった私ですが、この仕事は、とても遣り甲斐があります。
彼女が、決して後悔はしていないと思うのですが、どうでしょう。
私が、子育てに悩み苦しんで来た様子をジーッとみてきた娘が、今同じ道を一緒に歩んでくれています。娘は、きょうだいが、自閉症だからこの仕事をするようになりました。
多分、きょうだいが自閉症でなければ、この仕事にはつかなかったに違いありません。
哲平の存在がなければ、息子も娘も違う人生を歩んでいたかもしれません。
哲平のお蔭で、しなくてもいい苦労をしたかもしれません。
でも、人生に不必要な事は何もないと言われるように、必要だからこそ生まれてきた哲平だとしたら、哲平の姉で兄であることにも意味があると思うのです。
全ての事には、深いふかい意味があるに違いない。そう思うと、なんて人生は味わい深いものでしょう。
我が家の庭の巻
お天気のいい日を選んで、花壇に花を植えました。
春の花は、いろいろあって選ぶのも楽しいですね。
アルメリア、花かんざし、なでしこ、キキョウ、かすみ草、金魚草、カーネーションもあります。
あまり手入れしなくても元気に咲いてくれそうな花を選んで、天気の良い日に植え込みました。今は、朝に霜も降りてくれて、水やりをしなくても大丈夫そうです。
冬にありがたいのは、庭仕事に関しては、何より草が生えにくいということです。
我が家の敷地は、約100坪、田舎なので街の方に比べると恵まれているかもしれません。建物は25坪ほどで、残りが庭ですから、70坪近くが草取りするべき敷地です。この広さに毎年苦労をしています。
子どもの小さかったころは、芝生を敷き詰めてこの広さを楽しんでいたのですが、ここ10年ほどは、忙しく手入れもままなりません。そこで、数年前に芝生を剥がしてしまいました。芝生は、手入れをしないと見苦しくなりますし、草取りが大変です。
芝をはがしたすぐの年に草枯らしを前面に撒きました。すると、草は無くなったのですが、ミミズやいろんな虫もいなくなって、土がパサパサになった感じがしました。こんな土は嫌だなと思い、草枯らしをまくことはやめました。
すると、早速草はすぐに生え始めました。でも、コンクリートで囲まれている庭なので、あんなにたくさんいたミミズはまだ来てくれてはいません。
現在、草は、哲平が会社の休みごとに抜いてくれています。
一時間草抜きをして100円が、我が家の相場です。熱心に寒い日も暑い日も丁寧に抜いてくれています。
冬場は、庭の裏の方まで抜いてくれるのですが、夏場になると、抜いた端から次の草が伸びていきます。まるで草とのイタチごっこです。
哲平は、熱心ですから、倦むことなく頑張って抜いてくれます。自閉症の子って本当に素敵って思えますよね。律儀で，真面目、そして、焦ったり腐ったりしません。
ただ淡々とやることをやるだけです。こんな哲平のおかげで、我が家の庭は、保たれています。
池田君の本の巻
そんな自閉症スペクトラムのお子さんのお話を次にしますね。
池田君は、哲平の勤める会社、NTN テクニカルサービス 夢工房岡山に去年入られた方です。
そんな彼が不思議な小説を書きました。
とても面白いので、ぜひ読んでいただきたいと思います。
池田君は、哲平の卒業した支援学校の2年後輩です。自閉症スペクトラムのご多分に漏れず、一生懸命に律儀に頑張る仕事ぶりが、周りにも評価されている人です。
彼は同じ自閉症スペクトラムといっても、知的には哲平よりぐ～んと高い人で、話すのも上手にできるし、文章もバッチリ書ける人です。
彼が、会社であった出来事をよく家で話してくれるらしく、哲平君の面白話を彼のお母さん経由で聞かせてもらうことも多くなりました。
そんな彼が、どんな小説を書くのか、私も興味津々でした。
今回、事務局にも置かせていただいているので、買いたい方は、どうぞ、来てください。
また、アマゾンや書店でも注文はできますから、どうぞ、よろしくお願いいたします。
書名：『学園へ行こう！』
著者：池田正男
出版社：文芸社
定価：1050円
お母さんからのメッセージ
正男は、軽度の知的障害を伴う広汎性発達障害を持つ２３歳の青年です。小学生のころから漢字や言葉にこだわりがあり、手紙や日記を書き続けてきました。それが高じて、とうとう物語を書いてしまいました。そして、それが小説という形になって、このたび、本を出版することになりました。
主人公は中学生の少年。自分と重ね併せて描いています。
ちょっとどきどき、はらはら。楽しんで読んでいただけると思います。
是非、正男ワールドをのぞいてみてください。少しだけ心が軽くなる一書です。
サポートブック作成会の巻
先日は、事務局の部屋を使って、赤磐市内の就学を迎えるお母さん対象の、「サポートブック作成会」がありました。主催は赤磐発達障害支援センターでした。協力を育てる会の中のペアレントメンターに登録したおかあさんたちが、させていただきました。
県主催のペアレントメンターの研修会に参加した事務局メンバー３人が協力して、県下で初めてのペアレントメンターさん参加によるサポートブック作成会でした。
小さいお子さんが多いお母さんたちですから、託児は、不可欠でした。10人の参加者に8人の託児と相成りました。
子育てサポートセンターさんの協力もいただきながら、当日楽しく学ぶことができました。
その時の様子を、ご覧下さい。
サポートブックつくりを手伝いながら思ったことは、サポートブックを作るためには、子どもの事をよく知らなければ作れないということです。
自閉症スペクトラムである彼らに良いサポートをしようと思うなら、彼らの障害をしっかり知らなければならないということを、改めて思いました。
お母さんたち自身が子どもの障害特性をきちんと把握していない状態で、わが子のサポートブックは作れないのではないだろうか？？ と思いました。
まだまだ、よちよち歩き（失礼 m(_ _)m ）のお母さんたち・・、でも大丈夫ですよ。
私たちがついているよと、先輩ママとして思いました。
赤磐発達障害支援センターの政田相談員が、はじめに自閉症スペクトラムの三つ組みについて話してくださいました。
特性についてまだよく知らないお母さんもおられたようで、具体的な例を挙げてのお話は、とても分かりやすいものでした。
丁寧な支援と、わかりやすいブックの例文が乗っているので、初めての方でも取り組みやすかったみたいでした。一回目に続いて、2週間の間をあけて、2回目を行いました。
2回目は、その2週間の間に、自分の子のブックを書いてきて、お互い見合うという形で行いました。また、私たちが、気になる表現や分かりにくいところを、伝えるという形でやりました。先生や支援者が見られたとき、わかりにくいものでは困ります。
ああしてくれこうしてくれというのでも、困ります。こんな風に書いてあると分かりやすいですよ。というような、支援する立場としての見方が、できたらと思いました。
とても好評だったので、育てる会でも、行えたらと思います。今度は、政田さんに育てる会に来ていただいて行いたいと思います。
開催時期が決まりましたら、ご案内いたします。
最後に九州旅行の巻
先日哲平と父さんは、二人で九州旅行に行きました。
私は一人お留守番となりました。どうしてだと思います？
実は、出かける前のバタバタしている時間に玄関から猫さんが逃げてしまいました。
貰ってきて日が浅く、なんとか我が家に慣れ始めた猫さんです。
寒い日でした。団体ツアーなので新幹線の出発時間は決まっています。出掛けるギリギリまで、帰りを待ちましたが、帰ってきません。
仕方なく、私が旅行をキャンセルすることにして、我が家に残って猫さんの帰りを待ちました。
二人が出掛けて１５分後…のんきな様子で帰って来た
猫のキー君に一言。「キーッ！！」
そういう訳で一泊二日の九州旅行は、お留守番でした。
二人の写真をご覧ください。うらやましい！！
では、今月もこのあたりで、お後がよろしいようで・・・。
（育てる会 代表 鳥羽 美千子）
教師・保育士対象 即実践講座 お知らせ
★ ご注意！！ 第１０回 の日にちが当初と変わっています！！ ★
【即実践講座 基礎編・アドバンス編 合同】
☆第１０回☆ 「自閉症の理解に応じた支援
支援が目指すもの～将来に向けて」
平成２５年３月５日（火）19：00～20：55
岡山県生涯学習センター 大研修室
３月後半より、予定していた会場が使えなくなるそうなので 申し訳ありませんが、予定を変更して３月５日（火）に基礎編・アドバンス編 合同で開催いたします。
平成２５年度 即実践講座の募集が始まります！！
今年も重松孝治先生を講師にお招きしての、全１０回連続講座です。
平成２５年度 第１回 平成２５年５月２４日（金） 19：00～21：00
岡山県生涯学習センター 大研修室（岡山市北区伊島町3-1-1）
テーマ：「自閉症の特性と学習スタイル」
詳しくは、↓のチラシをご覧ください
http://ww3.tiki.ne.jp/~teppey/2013sokujissen.pdf
「キッズルーム」のご報告
２月１７日(日)に、キッズルームを開催しました。
岡山大学体育館を貸し切って、岡大児童文化部のお兄さんお姉さんたちと自由におもちゃで遊んだり、音楽に合わせて体を動かしたりして楽しい時間を過ごしました。
今回はミニサッカーゴールセットやストラックアウトなど、新しいおもちゃも入って（今までの参加費の残りを何年もためて購入させていただきました）、 寒さを忘れるくらい元気よく遊んでいたのが印象的でした！
参加者から感想をいただきましたので紹介します♪
◇ 2年ぶりの参加でしたが、子供達も大喜びでした！
特に人形劇は視覚的に分かりやすくて、子供達も「一番楽しかった～！」と言っていました。
普段おとなしめのうちのお兄ちゃんが、昨日は走り回っていたので理由を聞いてみると、「たのしすぎて走りたくなったんよ！」だそうです(^∇^)
親では体力的にも子供についていけないので、学生さん達に思いっきり遊んでいただけて、子供にも親にもうれしい１日となりました。ありがとうございました ！
(Ｍさん）
◇ キッズルームに参加させていただき有難うございました。
到着するなり、息子たちの担当の学生さんが、素早く玄関まで来て下さり、ニコニコ笑顔で出迎えてくれたことに、凄い！と感心しつつも、今日も楽しく過ごせそうな予感に、到着早々安堵しました。自転車で片道30分の道のりをテクテクこいできた甲斐有りです。
幼稚園生の息子には、学生さんが2名もついてくれて、いたれりつくせりで一緒になって遊び、時には見守ってくださり、普段の生活ではあり得ない贅沢なことだな～と感謝の気持ちで保護者シート席から見つめていました。
長男には一人の優しそうなお兄さんが付いてくださいました。サッカーボールやストライク・アウトでは勝負して盛り上がっているのが、傍からみてもとても楽しそうで母も参加してみたい位でした。ビックボールもお兄さん達とじゃれあえて笑顔がこぼれていました。
学生さん達は、いつも優しく、丁寧に子どもたちに接して下さるので、親としてもこのような場に参加させていただけることが、有難いことだと感謝しております。
今日も「また行きたい！」「楽しかったよ！」と、息子たちの口から聞けたことは、連れて来て良かった～！
寒い中・・・と報われたような気持ちになりました。
次回もまたまた宜しくお願いいたします。
児童文化部のみなさん、ありがとうございました。事務局の方、どうもお疲れさまでした。
（Yさん）
『 第１０回 保護者のための 即実践講座 』
日 時： 平成２５年３月５日（火） 10：00～12：00
場 所： 赤磐市社会福祉協議会 （赤磐市河本778-1 Tel.086-955-8877）
講 師： 重松 孝治 先生（川崎医療福祉大学 講師）
対 象： 育てる会正会員
参加費： 全１０回 10000円（欠席の際はDVDを貸し出します）
申 込： 育てる会事務局 Fax.086‐955‐6748
いよいよ、本年度の保護者講座もラスト１回となりました。みなさんお忙しいとは思いますが、何と言ってもＤＶＤよりは、生の先生のお話の方が数倍の価値ありです。
万障お繰り合わせのうえお越しください！！
「１８歳の春を目指す 親子療育クラブ」
今年度最後の活動となります。
1年間を振り返っての反省と、（できれば）来年度勉強したいことの計画をたてたいと思っていますので、入会を考えている方や、今年度18春を休会された方も、お気軽にご参加ください。
なお人数確認のため、今年度メンバー以外の方は、3月6日（水）までに事務局に申し込みをお願いします。
（もちろん、当日参加も大歓迎です！）（正会員 限定）
日 時：平成25年3月8日（金） 10:00～13:00（受付9：45～）
場 所：東山公民館 和室
岡山市中区平井4丁目13-33
TEL 086-276-6202 （ナビ用）
持ち物:マイ飲み物、来年度やりたいことのある方は、それに関する資料（あれば）
サッカークラブのお知らせ
日時 ： 平成２５年３月１０日（日） 10：00～12：00（9：45集合）
場所 ： 岡山市内グラウンド
持ち物： マイボール、ゼッケン、ハチマキ、お茶（ボラさんの分も）、
個人ノート、出席カード、親リーダーはグループノート
＊ 雨の場合は、卒業されるボラさんのお別れ会を行います。
ゲームやクイズをして楽しく過ごしたいと思います。
場所 ： 京山公民館（岡山市北区伊島町2‐9‐38）Tel.086‐253‐8302
時間 ： １０：００～１１：３０
持ち物： 飲み物
＊体験、見学の申し込み・お問い合わせは、担当までご連絡ください。（正会員 限定）
水泳教室のお知らせ
日 時 ： 平成２５年３月１７日（日）15：30～17：30
場 所 ： ＯＳＫスポーツクラブ岡山 ３階ロビー（岡山市北区絵図町1-50）
※プールは育てる会水泳教室 貸切で行っています。
連絡先 ： 育てる会事務局
★新たに参加されたい方、体験されたい方は事務局までお問い合わせください。
体験は１回2000円（保険代込み）です。（正会員 限定）
★欠席される方は、必ず３月１２日（火）までに事務局に連絡してください。
★当日の急なキャンセルなどは 水泳教室担当に直接連絡ください。
（水泳担当：S＆H）
「ＯＨＡの会」
ＯＨＡの会は高機能自閉症・アスペルガー症候群の子どもを持つお母さんのための会です。
知的障害がないからこその悩みや将来への想いなど、同じ立場のお母さん同士で想いを語り合いましょう。
２月度のＯＨＡの会は２月２０日（水）に岡山西ふれあいセンターで行われ、参加されたお母さんからの感想も寄せられています。
３月、４月は、春休みや年度替わりのため、次のＯＨＡの会は５月頃から再開になると思います。また日にちや場所が決まりましたら、会報でご案内いたしますので楽しみにお待ちください。
今回、利守先生から、わが子のすごいところ尊敬するところ と これはいつか身につけさせたいと いうところを尋ねられ、いつも、そういう二面性をみながら、バランスよく 子育てをしないといけないなあ。と思いました。気をつけてないと、ついつい困ったことばかりに目がいっちゃいます。他にも、全部教えきることはできない。母は、やすらげる人、たよりになれる人に。という言葉に、本当、その通りだなあと思いました。
親である私が、自分が不安だから、教え込むのではなくて、もっともっと、アスペ脳のわが子に、親である私があわせてやらねばと思いました。特に、思春期真っ只中のわが子ですから。そういう親になれるよう努力しようと思いました。
いつも、ＯＨＡの会で、私達親子を元気づけてくださる言葉やアドバイスをいただけます。利守先生、いつも、ありがとうございます。
（Ｎ母）
将来身に付けて欲しい目標をついつい高く持ちすぎていて、子供も私もしんどい思いをしているのだと、先生に教えていただきました。出来ている事を充分に認めてあげて、私自身余裕を持って、子供に寄り添っていこうと思います。
利守先生に話を聞いていただくと、気持ちがリセット出来て元気をもらえます。いつもありがとうございます。
（T母）
| 岡山ひともの探訪 |
川崎医療福祉大学 重松孝治
第７回 見通しが立たないことの不安について
自閉症の人たちは見通しが立たないことの不安が強いと言われます。
人によってそれはいつもの生活とは違っている行事の練習や初めて訪れる場所に対する不安として確認されます。
想像性に障がいがある自閉症の人にとって、こうしたことを的確にイメージすることが困難であり、結果としてそうした見通しの立たないものに対する不安や混乱がより増してしまいます。このような自閉症のある人への支援において「見通し立てる」ための支援、例えば予定を示すために個別化されたスケジュールや、活動の流れを明確にしたワークシステムや手順書、起こりうる可能性を事前に伝えるといった支援がとても重要になります。
しかしもちろんこうした支援でも対応できないものがあります。
ある人は4年に1回行われるオリンピックの時期がとても不安だそうです。この人にとって「勝つか負けるか分からない勝負ごと」ほど、自分にとって不安なものはないと言います。（さらに全てのテレビの予定さえも変えてしまうオリンピックの時期は負担と不安が大きいようです。）私たちにとってこうした勝負ごとは手に汗握る展開になればなるほど、「楽しい」と感じるものであることが多いでしょう。逆に結果が分かってしまうとその楽しさは半減してしまいます。
一方で自閉症の人の中には、結果を見て見通しを立ててからこうした番組を見るという方が安心して楽しめるという方もいます。
同様にアニメなどのストーリーにおいても、話の途中で「次回に続く」という終わり方をすることがイライラするという人がいますが、その人は同様に録画してストーリーの区切りがついてから見るようにしているなどの「対策」を考え、実践していました。こうした不安や混乱に対して、それに慣れることを支援とするのは難しいでしょう。なぜならその背景にある本人たちの自閉症の特性は簡単に解決できるものではなく、そうした支援は苦痛を感じる経験を蓄積することにとどまってしますことも多いです。だからこそ、先に紹介したようにこうしたことへの「対策」を身に付けることが自閉症支援におけるポイントになってきます。
最近ゲームやネット上の仮想空間の住人の一人（一匹？）になって、その空間で生活するというようなゲームが流行っています。こうしたゲームが見通しの立たないことに対する不安が強い自閉症の人にとって、時に混乱要因となる場合があります。
例えばあるイベントが起こる条件は示されているものの、そのイベントが実際に起こる確率は運任せであることがこうしたゲームではよく設定されています（朝日を見に行って、ごくまれに特殊な現象を見ることができる等）。ある自閉症の人は、このようなゲームをしていて、ちゃんとマニュアルにのっとった方法を取っているのにうまくいかないということに対して混乱したり、怒りを示したりすることがありました。こうしたゲームはいつイベントが起こるか分からない生活を「のんびり」楽しむことを前提に作られています。しかしそれが苦手な人もいます。
一方でこうしたゲームは特殊な（複雑な）操作をあまり必要としないため、不器用な人でも楽しみやすいものであったりします。また攻略本やマニュアル本等によりイベントの種類が分かっており、そこで示されたもの（アイテムやイベント）をすべて集めるという行為は、視覚的にそろっていく（コンプリートするなど）という分かりやすい結果であるために、好ましいと感じたり、熱中しやすかったりする場合があります。ほかのゲームは難しくてできない、しかしできそうなゲームはゲームでイライラする要因が多い。子どもたちなりに葛藤をしていたりすることに出会いますが、最終的にそのゲームをやめるという決断を下さなければならないこともあります。
大事なことはゲームが良い、悪いというものではなく、そうしたゲームや遊びとうまく付き合いながら、時に対策を立て、時にどれなら自分で過ごせそうかの選択を考えられるようになることが大切なのかなと日々感じています。
お母さんの子育て体験談
「お母さんの子育て体験談」の第４話、地域の中学校の支援学級に通われているお子さんのお母さんのお話です。
今回はその前半です。
私の息子は、現在地域の中学校の支援学級に通っています。身体はもう私より大きく、力ではかないません。小さい時はすぐにパニックを起こし、奇声を上げたりその場にひっくり返って大暴れするなどして、外へ連れて出るのがとても大変でしたが、最近では、よほどのことがなければパニックも起こらなくなりました。分かることが少しずつ増え、文字を書いて要求を伝えたり、好きなゲームやパソコンなどで余暇を楽しむなどして、普段は穏やかに生活しています。
１０年前、息子に障害があることが分かり、辛く苦しかった日々を思うと、今は少し将来に希望が持てる様になり、こんな事もあんな事も…と欲張ってさせてみたいことも増えてきました。決して自慢できるようなことは何もありませんが、私たち親子がどのようにして今日までを過ごしてきたのかを、少しだけ書かせていただきます。
１歳を過ぎた頃から何となくよその子とは違うところが目立ち始め、市の保健婦さんにも何度も相談をしながら、初めて診断を受けたのは２歳になってすぐの頃でした。最初は軽度の知的障害と自閉傾向とのことでしたが、検査を受ける度にその診断は重くなり、３歳半には知的重度となっていました。
息子の障害は、私の経験の中で出会ったことがないくらい重いものでした。
自分の手の届く物は何でもなめたり口に入れたりして、顔や手はいつもツバでべとべとでした。ですから、ぬれタオルや着替えは常に持ち歩く毎日でした。また、異常なほどの水へのこだわりで、家の中ではお風呂はもちろん、水道は手が届けば必ず出しっぱなしにし、外へ出れば水のあるところを探して、水たまりや用水路にも手を伸ばそうとするなど、常に目を離すことができませんでした。寒い冬でも手が凍りそうな冷たい水をずっと触って遊び、トイレの水も泥水も関係なく触ろうとするなど、目の前で起こるすべてのことが不可解で、いつかこの悪夢から覚めることを毎日夢に見るような日々が続いていました。
どうやってこの子を育てていけば良いのか、誰に相談すれば良いのかもわからないまま時間だけが過ぎていくことをもどかしく思いました。
早朝、パジャマ姿のまま裸足でふらっと出てしまい、一人でバス通りを横切っていたことも、雨の日、外に出たくて２階の窓から身を乗り出していたことも、自分のうんちを手で触りあたりがベトベトになっていたことも、今でこそ平気な顔をして人に話をすることができるようになりましたが、当時は、毎日息子が何をするのかにドキドキしながら、私自身がパニックになっている日々でした。
診断を受ける少し前に言語療育をしているという病院を紹介してもらい、初めて療育室に入った日、 "文字は知らないより知っていた方が得"と言われた言葉がとても印象的でした。また「他人は同情はしても手は貸してくれないからね。やるのは一番そばにいるお母さんだからね。」と先生に一喝されたことを今でもはっきりと覚えています。
それは『この子の障害はとても重いから、覚悟を決めなさいよ』という、先生からのメッセージだったのではないかと、今は思っています。
その頃の私は自閉症という言葉は知っていましたが、障害についての知識はありませんでした。重度の息子が言葉を理解するということが、どれだけハードルの高いことなのかということも、全く分かりませんでしたが、その時はとにかく先生を信じてついて行けば何とかなるに違いないと思い、療育に通い続けました。
療育では日々困っていることや疑問に思うことを全て先生に伝え、その解決方法を一つ一つ教えてもらいました。裸足で外に出たら足を必ず洗ってきれいにすることが当たり前ということ、落書きをしたり何かをこぼして汚れたりしたところは一緒に片付けをするところに立ち会わせ、元通りになるところを見せることなど、障害があっても正しいことをしっかりと見せるということを、何度も繰り返すことで少しずつ身についていきました。今思えば、視覚優位の自閉症だからこそきちんと身についたのかもしれません。
文字の練習も、はじめは泣くばかりで理解できているようには見えませんでしたが、繰り返し繰り返し続けるうちに、鉛筆を持つことに慣れ、耳から聞こえることと見えていることがつながり、自分で書いたことと聞こえることがつながっていき、だんだん言葉の意味が分かるようになってきました。
小学校に上がる前にはひらがなを読み、なぞりがきもできるようになっていました。
ちょうど育てる会の“赤磐ぐんぐん”でお世話になったのもこの頃からで、それまで写真や絵カードで、活動を一つずつ知らせていたものをスケジュールという形につなぎ、スケジュールを見て自立した活動に結びつけてもらいました。見通しがあれば落ち着いて過ごしたり、指示されたことを最後までやらないと次に進めないということを確実に身につけていくことができました。
育てる会とのご縁はこの“赤磐ぐんぐん”がきっかけです。診断を受けたばかりの頃は、何かの会に入ることはお互いの傷をなめ合うような惨めな気がして、誰にも言う気にはならず、辛いことなんかないような顔をして普通に生活をしたいと思っていました。
でも、療育に通い多くの事を子どもと共に学び、他の人がどうやって子育てをしているのかがもっともっと知りたくなりました。息子は集団にはなかなか入っていけず、行事に一緒に参加できなかった分、私自身がセミナーや勉強会にできるだけ参加し、少しでも子育てにプラスになることを必死で見つけようと努力をしました。１８歳の春を目指す親子療育クラブでは、香川大学の武蔵先生にも直接ご指導していただくことができ、多くの仲間ができたこと、いろいろと情報交換ができたことは大きな成果だと思っています。
（ひまわりママ）
すすむっち report from TOTTORI
こんにちは。この冬にしては珍しい大雪の日の午後、地元伯耆町で“地域で生きる?発達障がいを伴う子どもの地域での生活基盤づくりを通じて?”というタイトルで、私が講演する機会をもらいました。このすすむっちreport from TOTTORIを、読んでくださって、地域（住んでいる集落から小学校、そして中学校）が、進を通じて変化していることを実感されてる方も居られると思います。高齢化率、そして3世代同居率の高いこの地域の特性もあると思いますが、今回は一般町民も参加対象という事で、報告とお礼の言葉を述べるチャンスでもありました。私が発言したいくつかのキーワードに共感された人もたくさんあり、これからの私の使命を痛感した時間でもありました。
さて、話は２年前に戻ります。入学式の後、新入生の保護者を対象とした講話をする時間をもらいました。 15分ほどの時間でしたが、私と初対面の保護者がほとんどの中、配布されたプリントを読みながら聞いてくださいました。
翌週開催されたPTA総会の後も、簡単なパワーポイントをつかって、これまで生徒対象とした講話とその反応（感想文から）も加味して、教職員も含めたPTA会員にお話ししました。
中学校入学にあたっての打ち合わせの中で、「…自閉症の障害が学校生活では見えていない生徒もいます。」と、発言された人がいました。今回の講演でもお話しましたが、障害を克服すること（通常の人達と同じような生活をする、もしくは症状が表出しない）ではなく、障がいと共に生きることを、より多くの人に理解そして協力してもらいたいと思っています。少しずつ地域が変化することで、すべての人にとって暮らしやすい地域になると確信しています。講演の後、会場から「山西さんは、地域の協力／理解があったから、地域が変わった…と言われたが、進君のおかげで地域が変わったと思う。進君の存在（この伯耆町に引っ越して来てくれた事）に、私たちは感謝しなければならない…」と発言してくださる人もありました。
次回は、１か月後に迫った中学校の修学旅行に向けての準備として、昨年12月に実施された宿泊学習についてお話します。
すすむっちMom
| ぐんぐん だより |
赤磐ぐんぐん
日差しはなんとなく春らしくなってきたようですが、皆さんお雛様は飾りましたか？今年はなんだか、バタバタしていて、我が家はまだ出せていませんが、娘が行き遅れないように次の休みには、頑張ろうと思っております。(^_^;)
入園入学の慌ただしい変化の季節、人事異動などが気になっているご家庭もあるかと思います。ぐんぐんではＩＥＰ（個別支援計画）の見直し時期がやってまいりました。保護者の皆さまと相談しながら、新しい計画を立てていきたいと思います。ご協力よろしくお願い致します。目標は人それぞれ、発達段階をきちんと知ったうえで、一人一人のお子さんに合った目標を定めていければよいなと思っています。
頭では「他の子と比べてはいけない」と分かっていても、つい周りの子と比べてしまう、その気持ちは同じ母の立場として私にもよく分かります。だけど５歳でひらがなが読めるか６歳で読めるかなんてことは、長い人生の中では大した違いではないと思いませんか？わが子にはわが子の成長のペースがあり、兄弟ともまた違っているということは当たり前のことなのです。生きていく上で大事なことは、いつどんなことができるようになったか、ではないはずです。１年前のこの子と、半年前のこの子と比べた時、ずいぶんしっかりしてきたな、と感じたり、こんないたずらが出来るようになったのも成長した証拠なんだと感じられたりします。
例えば縄跳びを１回も跳べない子に50回跳ぶという目標を立てるでしょうか？
1回も跳べない子なら1回跳べることを目指す。
1回跳べる子には3回跳べることを目指す。
5回跳べる子なら10回を目標にと、少しずつ高い目標設定をするはずです。
クラスに20人の子がいれば、縄跳びが1回も跳べない子もいるし20回跳べる子もいると思います。1回跳べる子と20回跳べる子とどちらがえらいですか？さまざまで当たり前、その子にとっては、その子の目標に向けて努力することが大事であり、出来た喜びは同じではないでしょうか。「初めて1回跳べたよ」と報告に来る子どもも、「20回できたよ」と息を弾ませる子どもも、ほんとうにうれしそうに目をキラキラさせています。よく努力したことを一緒に喜び、また次の目標に向かっていく。こうした体験が子どもたちの自信や意欲につながるのだと実感します。
次の段階次の段階へと1段ずつ丁寧に進んでいきたいですね。その子にちょうどいい高さの1段を見極めることが私たち療育スタッフの大きな仕事の一つかなと感じています。
1回1回の療育の中では、しまったこの1段は高すぎた1段のつもりが実は2段だったという失敗もあったりします。どこにつまづいているかが見えてくれば、目標も見えてきます。
他の誰でもない、この子のための目標を一緒に立てていきましょうね。
（赤磐ぐんぐん療育スタッフ ： 政田 亮子）
ぐんぐんキッズ
２月５日、ぐんぐんキッズの来年度説明会を行いました。
参加して下さったみなさま有難うございました。
代表の熱い思いを聞き、「よし！！」と気合が入ったお母さんも多かったのではないでしょうか？私達スタッフも同じです。説明会後、参加者の方からメールや連絡帳などを通して、嬉しいメッセージを多数いただきまた。私達スタッフにとっても今回の説明会は、１年間の療育を振り返るよい機会になりました。写真を見返し子ども達の成長に驚き、「この笑顔があるから頑張れるよね」という話もしました。お母さん達と一緒に子ども達の成長を感じ、喜べるのは本当に嬉しいことだなぁとあらためて感じました。
今、キッズでは何度も話し合いを重ねながら、来年度を迎える準備が進んでいます。来年度から色々と変わる点もありますが、子どもたちにとって何が大切かを一番に考えてやっていきたいと思います。バージョンアップとなるよう頑張って行きたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。
２月１４日はバレンタインということで、キッズタイムではマシュマロデコレーションをしました♪
マシュマロにチョコレートをつけ、チョコレートがつかないようにマシュマロを持ちかえてお皿に置く。←（この作業…意外に難しいです！）少し細かい作業もあったのですが、みんな最後までがんばって素敵なマシュマロデコができました。
そこで、いいなぁと思ったエピソードをひとつ。
はじめの説明で子ども達には「作ったマシュマロはおやつで食べます。でも、１つは持って帰っておうちの人に見せてあげましょう。」と伝えました。すると、もって帰るマシュマロを決める場面で「先生、お父さんとお母さんにあげたいから１個じゃなくて２個でもいい？」とか、「弟の分も持って帰りたい」とか、「お姉ちゃんにもあげたい」などなど、１個では足りませんと伝えてくる子が多数。また、持って帰る１個を決めるのも「お母さんにはいつもお世話になってるから一番いいのをあげたい」と、どれが一番上手にできているか真剣に悩む子も。そんな子ども達の姿を見てほっこり温かい気持ちになりました。
（ぐんぐんキッズ療育スタッフ：石原）
支援センターＮＥＷＳ☆
なかなか寒さが和らぎませんが、２月は逃げる３月は去る。春はきっともうすぐそこです。近所の梅のつぼみは１週間前と比べると、確実に丸みを帯びてきています。我が家の庭の水仙も、しっかり緑の葉を伸ばしています。そんな小さい春を見つけるとウキウキ嬉しくなります。時間が取れたら、春を探しにカメラを持ってお出かけしたいな。なんて夢見ていますが…。
暖かくなる喜びと同時に、花粉症の私には、辛い季節でもあります。
みなさんにとってはどうでしょうか？
さて２月には２回シリーズで、あかいわ発達障害支援センター主催の『サポートブック作成会』を行いました。初めてサポートブックを作る、幼児さんから小学校低学年くらいのお子さんを持つ保護者の方々に集まっていただきました。主にこの4月から入園・入学を迎えられるお子さんをイメージした、ひな形を用意して、みんなで書いてみようという取り組みをしました。また、先輩お母さんとして相談にのってくださる、「ペアレントメンターさん」達のご協力もいただき、とても有意義な会となりました。
実際に書いて渡したことのある、ペアレントメンターさんのアドバイスは、的確でとても参考になるものでした。
サポートブック 「サポートブック」というのは、子どもの（大人に書く場合もありますが）プロフィールのようなものです。
どんな特性が有り、どのような支援が必要か、初めて接する人に対して我が子のことをどんなふうに伝えようかと悩みながら、書きました。自閉症スペクトラムとは？という特性についてのお話もさせていただきました。
１日目に宿題を持ち帰り、夜中に眠い目をこすりながら頑張ってくれたみなさん、本当にお疲れ様でした。療育の担当者に見てもらったり、保育園の先生からアドバイスをいただいてきた方もありました。特性を理解すること、我が子のことをよく観察し適切な関わり方を見つけていくことの大切さと、難しさに気づいていただけたのではないかと思います。私たちが解っているのはきっと、この子達のほんの一部であるだろうと思います。そんな中で、お母さんだからこそわかっていることもたくさんあります。サポートブックという形で整理された情報を、学校や園にしっかり伝えていくことで、理解者を・理解しようと勤めてくださる人をひとりでも増やすことができたらいいなと、心から願っています。
また5月頃には、参加者の皆さんがどのようにサポートブックを活用されたか、受け取る側の反応はどうだったかなど、その後の様子を聞かせていただく座談会を計画中です。ぜひ、色々な意見をお聞かせくださいね。
その後のメンテナンスもお忘れなく！
今後もサポートブックに限らず、様々な支援グッズの勉強会、座談会などを企画していきたいと考えています。お楽しみに☆
（あかいわ発達障害支援センター 相談員：政田 亮子）
新聞記事の紹介
代表の巻頭文や支援センターＮＥＷＳにあったサポートブック作成会の様子の記事です。
今回は「あかいわ発達障害支援センター」主催で、育てる会は協力という形での作成会でしたので、参加者も赤磐市内の保護者の方限定でした。
次の機会には、育てる会主催で「あかいわ発達障害支援センター」の協力という形式で、会員の方の希望があれば実施したいな、と考えています。
以前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
なお会報は正会員・賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。年会費 3000円です。
応援よろしくお願いします。
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
