sorry,Japanese only
平成25年4月30日
第180号
NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
１８０号 目次
駆け足の春に
即実践講座のお知らせ
１８歳の春を目指す親子療育クラブ
『俺ノート』の会 報告とご案内
母の想いを語る会 第１回座談会 報告
サッカークラブ・水泳教室・OHAの会 お知らせ
お母さんの子育て体験談
すすむっち report from TOTTORI
私のお薦め本コーナー
『ウタ・フリスの自閉症入門』
ぐんぐんだより
「赤磐ぐんぐん」・「ぐんぐんキッズ」
支援センターNEWS
新聞記事の紹介
あっという間に風が吹いて、満開の桜を散らしていきました。
春は駆け足です。
チューリップに桜草、ボケの花も咲いては散っていきました。
写真は、事務局の庭に去年の秋の終わりにクローバーの会の子どもたちが植えてくれた花が、きれいに咲きているときのものです。ご覧下さい。
（ちなみに背景の山は国史跡の両宮山古墳、周りに堀を残す前方後円墳です。事務局はこんなところにあります）
チューリップは、もう枯れてしまったけれど、今もパンジーは、元気ですよ。まだまだこれから長く咲いてくれることでしょう。
事務局のある赤磐市は、山・山・山に囲まれたところです。
今は、草も木も一斉に芽吹いて、まるでぐぐっと山が迫ってくるような感じです。
そう！今は、まさに新緑の季節です。もう、むせ返るような緑に包まれます。
私たちがうっかりとして、忙しさの中に、忘れていても、季節は、ちゃんと巡っているのです。
決して、５月を飛ばかしたりはしません。
５月、一年中で一番いい季節ですよね。
ゴールデンウィークに突入ですが、長いお休みを、有意義にお過ごしください。
お休み明けに、「学校へ行きたくない！」なんて言わなくて済むように、生活リズムを崩さないで、お休み中も、早寝早起きをお勧めします。
何でも、同じ時間に起きると、記憶力がよくなるばかりか、運動能力までぐんとアップするそうです。この前見たテレビで言っていましたよ。
お休みも朝寝坊は、しない方がいいとのことです。私の頭も毎日の早起きで改善するでしょうか？しばらく頑張ってみようと、思います。
さて、今年度最初の育てる会主催の講演会が、５月６日に迫ってまいりました。
会場は、私が一番好きな桑野の岡山ふれあいセンター大研修室です。
今回は、瑠璃真依子さんと加藤剛さんというお二人の当事者の方をお迎えすることができての講演会です。
講演会の問い合わせに事務局の電話は、今日は鳴り通しでした。
たくさんの方が,興味を持ってくださっている様子を嬉しく思います。
今回は、参加者の中に発達障害の当事者の方が多く、しかも高校生でお母さんと一緒に来られる方もいらっしゃいます。もちろん、成人の方で、自閉症当事者と書いてくださっている方もたくさん参加してくださいます。
瑠璃さんは以前から当事者の会を立ち上げたいと言われていましたので、当事者の皆さんが、大勢いらっしゃるのは、きっと嬉しいことでしょう。張り切ってお話してくださると思います。
講演会の前に、川崎医療福祉大学の重松孝治先生を瑠璃さん加藤さんと私の三人で大学までお尋ねしました。
そこで講演会とシンポジュームの打ち合わせをしっかりさせていただきました。
とてもいい講演会になることと思います。皆さん期待してくださいね。
まだ申し込みをためらっておられる方は、当日でも大丈夫ですから、ぜひおいでください。
自閉症啓発デーが、ありました。４月２日は、国連が定めた自閉症啓発デーです。
各地で様々な啓発活動が行われている中、岡山では、ＤＤネット（岡山県発達障害児者親の会連絡協議会）の参加親の会１２団体が一緒に、県下４か所での同時多発啓発活動と銘打って、４月２日１０時から自閉症の啓発チラシを配りました。
私たち育てる会は、今回から事務局のある赤磐市での啓発活動を主な啓発場所といたしました。
あかいわ発達障害支援センターや赤磐市職員の方々と、ぐんぐんスタッフや親、本人も一緒になっての啓発活動でした。
（両端で垂れ幕を持っているのは、哲平とトチタロさんです）
一人一人の方にお渡ししながら、少しでも自閉症への理解が進めばいいなと願い、赤磐では５００部のチラシを配りました。
岡山県自閉症協会が作成されたチラシと共に赤磐版には、赤磐発達障害支援センターや育てる会の電話番号も載せて配りました。
県からいただいたボールペンには、４月２日「世界自閉症啓発デー」、４月２日～８日「発達障害啓発週間」 岡山県 の文字が刻まれています。
このボールペンを使うたびに、自閉症の事を思い出していただけるかもしれません。
インクがなくなるまで、なが～く使ってくださるといいなと思いました。
また、今回は自閉症啓発デーに合わせた行事として、ＤＤネット主催で自閉症啓発セミナーを行いました。
岡山県下の親の会が力を合わせて行う講演会です。育てる会は、レジュメ印刷と受付を担当しました。育てる会からもたくさんの会員の方に参加していただき、全部で約１００名の参加者となり大盛会でした。
大勢の方と共に、自閉症について考えることができたことは素晴らしいと思いました。
これから書くのは、その時にお話をされた藤井さんのお話です。
倉敷駅と中庄駅には、こんな白い四角があります。
なんだと思いますか？
これは、「このゆびと～まれ！」（岡山県発達障害児・者親の会連携協議会で、一緒に活動している団体です）の代表の藤井明子さんの息子さんのために、ＪＲの駅が用意してくださった立ち位置の表示の印です。
倉敷に行く用事があった時に、中庄駅で途中下車して、この写真を撮ってきました。
ベンチからは少し離れて、時刻表の掲示版からも離れた、ごみ箱の横、誰かの迷惑にかかりにくい、しかも大きな屋根の下にこの印はありました。
次の電車が来るまでの時間、だれも見ていないので、この上で、私も少しロッキングしながら、彼の気分を味わってみました。
自主通学を始めた中学生の息子さんのために、ご両親が駅にお願いして、危険がないように立ち位置を解りやすくするために、作ってもらわれたそうです。
ここで中学生の息子さんは、安全に電車を一人で待つことができるそうです。
誰か見守りがないと親も心配で自主通学に踏み切れないことも多いと思います。
藤井さんのお宅がすごいのは、自主通学を始めるためにお父さんは、一週間有休を取って、付き添われたという事でした。親の本気さが、周りを動かしていくんだなと、改めて思いました。
倉敷駅と中庄駅がＯＫなら、日本中の駅もたぶんオッケイしてくれると思うんですよ。
あちこちの駅にその子だけのための白い四角や、あるいは色とりどりの四角が増えている光景を思い浮かべてみると、なんだか愉快ですね。自閉症の子のために地域にできることって、実はたくさんあるんですよね。
昔、たしか佐々木正美先生から教えていただいたと思うのですが、ノースカロライナの、路線バスの会社は、たった一人の自閉症の子のために、その沿線を走るバス全部に、その子が文字や数字が解らないので、その子が解る絵表示を付けてくれたというお話でした。素晴らしいなと思いました。日本もほんの少しですが、近づいてきたように感じました。
お話変わって、今年度から、育てる会の中に新しいグループができたのをご存知ですか？
先月号でお誘いした「俺ノート」をつくる会が、それです。
育てる会には、いろいろな余暇活動の会があります。自閉症の子どもたちは、友人を作るのが、とても苦手です。
スポーツだって、不器用だったり、対人関係が苦手だったり、ルールに厳格な性格が災いしたりして、なかなか思うような彼らの場がありません。
育てる会のお母さんたちは、前向きな考え方を皆さんされます。
「ないなら作りましょう！！」
というわけで、サッカークラブ・水泳教室・キッズルーム・ＡＡＯ・クローバーの会などができました。
今回の「俺ノート」をつくる会は、中学生の男の子のお母さんが、息子さんが取り組めそうな余暇を考えられて、会員の皆さんに呼びかけてはじめられたものです。
当日は、男の子ばかり５人が集まって、各々持ってきた雑誌や写真を切り張りして、コラージュを作っていきました。
ノートに張る人画用紙に張る人、様々でしたが、午前中みんな楽しく生き生きと取り組めたそうです。
ある一人のお子さんは、「これは俺のノートなんよ。誰にも触らせんよ～」と宣言したそうです。よっぽど自分の作ったものが、自信作だったようです。
なんだか、うれしくなる話でした。
自分が作って、楽しんだ作品をまた、家でも時々眺めている子どもたちの様子が、目に浮かびます。
自分だけの大切な「俺ノート」。今後のページが楽しみです。
次回開催は、５月１２日（日）です。お子さんとお母さんでお越しください。一応、小さいお子さんをお連れにはならないでください。その日だけは、お母さんと息子さんだけの二人だけの参加にさせてほしいそうです。お母さんが、息子さん一人と、しっかりかかわってあげる日にしたいそうです。
こんな風に、育てる会は，だれでも思う通りの会が作れます。対象は正会員です。会報で呼びかけることができます。
「こんな会があったらな～」とか、「こんなことして欲しいな」と思うようなことがあったら、呼びかけ人になってください。汗もかかないといけませんが、わが子の為です。わが子にぴったりの会をお母さんたちで作ればいいのです。
そうです。「ないものは作っていけばいい！」が、モットーの育てる会です。どんなものでもお望み次第ですよ。育てる会には、１５０人の正会員がいます。その中にあなたの意見に賛同してくれる人が、きっといると思いますよ。勇気を出して始めてみませんか？
提案をお待ちいたします。
さて、そろそろ、総会の季節が近づいてきました。２５年度総会は、以下の通りです。
日時：５月２１日（火）10：00～10：30
場所：きらめきプラザ ２階研修室
正会員の皆様には案内を同封しておりますが、総会に出席できない場合は必ず委任状の提出をお願いします。
委任状は同送の封筒で返送していただいても結構ですが、メールかＦＡＸにしていただくと、経費の面でとても助かりますので、よろしくお願いします。
総会終了後には、12時までの予定でミニ講演会と座談会を企画しております。
前回は理事のお母さん方を中心に子育ての話をしていただきましたが、今回はお父さんからのお話ということで、理事のＳさんと鳥羽父に、子育てについてお話ししてもらいます。どうぞ、お誘いあわせの上、聴きに来てください。
私にとって鳥羽父は、子育ての同志のような存在です。お父さんとして、どんなふうに子育てにかかわってきたのか、どんな形で母親の私を支えたのか…、ちょっと聴いてやってください。
苦労を共に分け合って、喜びや楽しみも共有して、２５年間一緒に子育てしてきました・・・つもりです。はてさて、そんな２５年間をどんな風に語るのか、私としても興味津々です。
Ｓさんは、まだ小学生になったばかりのお子さんのお父さんです。子育てに迷いながら、それでも一番良い方法何なのか、一番良い教育とは何なのか、考えながらの子育てをお話しくださるでしょう。
ぜひ大勢のご参加をお待ちいたしております。
では、そんな我が家からいつもの哲平くんの話です。
ある日の事、我が家に孫のコタロウ君（２歳）を預かった日の事です。
哲平おじちゃんに対してなんだったか忘れましたが、失礼な態度をとったコタロウ君を叱りました。
そして、「ごめんなさいは？」と促す私。
途端に「ごめんなさい！」を言うのは、なんとなんと、おじちゃんの方です。
哲平おじちゃんは、「ごめんなさいは？」の一言に対して、条件反射のように、悪くなくても、誤ってしまうという行動が身についているのでしょう。
何度か、「哲平に、怒っているわけではないのよ。コタロウ君に言っているのよ。だから、あやまらなくていいよ」と言ってから、コタロウに向き直って、「ごめんなさいは？」というと、後ろにいるおじちゃんがまた、「ごめんなさい」を言います。
ごめんなさいとすぐいう素直な哲平ですが、果たして善悪が解って言っていたかどうかは、怪しいものだという事が、今になってわかったというしだいです（トホホホ・・・）
それにしても、２５歳のおじちゃんは、かわいい愛すべき人です。
そんなてっちゃんが、お母さんは大好きです。
そんな哲ちゃんとお父さんと私の３人で４月２７～２９日に旅行に行ってきました。
行先は、シーズン始まったばかりの「立山黒部アルペンルート」です。
朝発って夕方やっと宿舎の白馬村に着くという強行軍でした。いつものように阪急交通社のトラピックスのバスツアーです。今回は５台のバスを連ねての大旅行です。
ちょうどゴールデンウィークの始まりの日でしたから、どこもかしこも大勢の人人人です。よくもこんなに大勢が集まったもんだ・・・・なんて、自分のことは棚に上げて思ったりしました。我が家は、主人が百貨店勤務だったせいで、日曜祝日の旅行は経験がありません。いつも人がいかない時期しか行かなかったので、こんなに大勢の人混みは、初めての経験でした。
立山へのアルペンルートは、トロリーバスもケーブルカーもロープーウェイもぎっしり人が詰め込まれ・・・、こんなに乗れるのというくらいの人が、乗り込みました。
そんな中、哲平君は、文句も言わず、平然としているのが、すごいなと思いました。
昔の彼とは、大違いです。こんな風にラッシュアワーのような乗り物に乗っていても、子供の成長を喜ぶことができる私ってすごく前向きで肯定的な人でしょう？
この旅行中もっともっと私を感激させてくれたことがあります。
それは、黒部ダムの上を歩いていた時のことでした。
ダムの上は、凍り付いていて、よちよち歩きで歩いても、ついうっかりと滑ってしまいます。
私が、すべりそうになった時、「お母さん、危ないです！！」と言った哲平が、なんと私の肩 を抱いて守ろうとしたのです。
こんなことは、生まれて初めての出来事です。
哲平が私を守ろうとするなんて・・・・。私感激と驚きで、ドギマギでした。
お父さんに「今の見た？見た？」と何度も言いました。
嬉しくて、やっぱり日常を離れて、旅するとこんないいこともあるんですよね。嬉しい嬉しい報告です。
ご心配頂いている事故の後遺症のことですが、今でもリハビリに通っています。ご安心ください。
こんなに手があげられるようになりました。
自分でやる毎日のリハビリは、適当になっているようですが、それでも毎日毎日一日４回熱心に（？？）取り組んでいます。
適当になるのは、どこに力を入れればいいのかがよく分かっていないからかと思います。
ストレッチをするときに、アキレス腱を伸ばすという時でも、どこを伸ばすかという意識がなければ、アキレス腱は伸びてはくれません。
哲平は、形だけをまねて体操をしますから、うまく伸ばしたいところを伸ばせないようです。でも、律儀にまじめに頑張っています。
何もしないよりずーっといいと思います。お仕事も頑張っています。以前より力も抜けて動きがよりスムーズになったように見えるのですが、親の欲目かもしれません。何にしても、あんなに大きな事故だったのに、こんなに回復するなんて奇跡のようです。
みなさまにこんなご報告ができることが、嬉しくてなりません。
今日は、これくらいでまた来月にお会いしましょう。お元気で！
（育てる会 代表 鳥羽 美千子）
教師・保育士対象 即実践講座 お知らせ
★ 今年度も好評に応えて、即実践講座【基礎編】が５月から開講されます★
☆第１回☆ 「自閉症の特性と学習スタイル」
平成２５年５月２４日（金）19：00～20：55
岡山県生涯学習センター 大研修室
対 象 ： 教職員・保育士やそれを志す方、施設・福祉関係職員の方 対象。
（申し訳ありませんが、保護者対象ではありません）
講 師 ： 重松 孝治 先生（川崎医療福祉大学 講師）
参加費 ： 全１０回分 賛助会員17,000円 ・ 一般20,000円（賛助会費含む）
途中参加の方には、それまでの講義のＤＶＤをお貸しします。
申込先 ： 育てる会事務局（086-955-6758）
１８歳の春を目指す 親子療育クラブ
5月より今年度の活動が始まります。ぜひご参加ください。
日 時：平成25年5月10日（金） 10:00～13:00（受付9：50～）
場 所：東山公民館 会議室 （昨年と場所を変更しています）
岡山市中区平井4丁目13-33 TEL 086-276-6202 （ナビ用）
内 容：顔合わせ、ＩＥＰの作成
ＩＥＰ作成用の資料「指導目標サンプル一覧」はこちらで用意します。
継続会員の方で、資料をお持ちの方はご持参下さい。
次回は、６月７日（金） 10:00～
きらめきプラザ 大会議室2、3
香川大学の武藏博文先生をお迎えします。今から予定をあけておいてくださいね。
『俺ノート』 の会 報告と案内
『俺ノート』の会です。
参加は小学校高学年（四年生）以上の男子です。
オレのお気に入りを集めたオリジナルのノートブック『俺ノート』を作ることで、余暇活動や癒しツールになればと思っています。
それでは参加者の方からの感想です。
○ 我が子は想像力が乏しいのですが、雑誌の写真や絵を切り取って貼るという簡単な作業なので、取り組みやすかったと思います。
子どもは「楽しかった！ノートに貼れて良かった」と言い、満足げにノートを見ていました。
○ ノートが出来たのが嬉しかったみたいで、「このノートは誰にも渡さない！」と言ってます。
○ とても楽しかったそうです。手作業は嫌い（苦手）なんですが、あんなに集中出来るなんて〓ビックリです。
《 次回のお知らせです 》
楽しく簡単ですので、気軽に参加してください。
日 時 ５月１２日（日） 10:00～12:00
場 所 おひさまハウス（赤磐市和田）
持ち物 ①のり
②ハサミ
③貼り付けるノートや画用紙など
④切り抜いていい雑誌や写真
⑤休憩の飲み物とお菓子 （本人が10分程度で食べられる量）
④は、なければ 多少の雑誌を用意してあるので、大丈夫です。
参加希望の方は、事務局にご連絡お願いします。（Tel.086‐955‐6758）
第１回 座談会報告
「母の想いを語る会」が、今年度は少し形を変え、第１回座談会として「先生の上手なつきあい方」のテーマで４月
１６日（火）に開催されました。
「おひさまハウス」の食堂で、正会員同士のなごやかな雰囲気の中、先輩のお母さんや鳥羽代表などからの経験談など、楽しいながらも有意義な時間となったのでは、と思います。
参加された方からの感想です。
先日は、参加させていただきましてありがとうございました。
先生との良い関係を築いていくことは、すなわち子どもに良い影響を与えることだと教えていただいて、とてもためになりました。
先生を自分から好きになること、先生に自分から歩み寄っていくこと、先生のいいとこ探しをすること等をしていくと、自然に感謝の気持ちが湧き起こり、「私も子育て大変なのに、先生も大変なんだわ・・・いつもすみません、ありがとうございます。」と謙虚な気持ちになり、そこからお互いに良い関係が築けていくことができました、と代表からお話を伺ったときに、これはすべての人間関係、良好な人付き合いに通じることだと思いました。このようにお互いに想いやれたら、ステキな世の中になりますのにね。
また、先輩お母さん方の体験談や失敗談を具体的に私たちのためにお話くださったり、ご相談も快く聞いてくださりありがとうございました。
連絡帳には、感謝の気持ちを込めて書いていこうと思います。皆さんとのおしゃべりも楽しかったです。ありがとうございました。
（Y母）
次回の座談会は、６月１１日（火）に、同じおひさまハウスで開催予定です。
詳しいテーマや内容などは、次回の会報でお知らせします。
サッカークラブのお知らせ
5月の練習はお休みです。
水泳教室のお知らせ
日 時 ： 平成２５年５月１９日（日）15：30～17：30
場 所 ： ＯＳＫスポーツクラブ岡山 ３階ロビー（岡山市北区絵図町1-50）
※プールは育てる会水泳教室 貸切で行っています。
連絡先 ： 育てる会事務局
★新たに参加されたい方、体験されたい方は事務局までお問い合わせください。
体験は１回2000円（保険代込み）です。
★欠席される方は、必ず５月１４日（火）までに事務局に連絡してください。
★当日の急なキャンセルなどは 水泳教室担当に直接連絡ください。
（水泳担当：S ＆ H）
「ＯＨＡの会」のお知らせ
ＯＨＡの会は高機能自閉症・アスペルガー症候群の子どもを持つお母さんのための会です。
知的障害がないからこその悩みや将来への想いなど、同じ立場のお母さん同士で想いを語り合いましょう。
〈５月度 ＯＨＡの会 案内 〉
日 時：平成２５年５月３０日（木） 10：00～12：00
場 所：西ふれあいセンター （岡山市南区妹尾880-1）
アドバイザー：利守 愛子 先生（臨床心理士）
参加費： 800円
持ち物：『高機能自閉症・アスペルガー症候群
「その子らしさ」を生かす子育て 改訂版』（吉田 友子：著）お持ちの方
申 込：育てる会 事務局（Tel.086-955-6758） （正会員限定）
お母さんの子育て体験談
今月は昨年の総会でお話していただいたお母さん方のトリをとっていただいてＫママさんの体験談です。
本文にもある通り小学６年生、普通学校の情緒学級に通われている息子さんをお持ちのお母さんです。
息子は、現在小学６年生で、小学校の情緒学級に在籍しています。
自閉症と診断されたのは２歳８ヶ月でした。
知的な遅れはほとんどありませんが、自閉の特性はとても強いタイプです。
その息子との今までを少し振り返ってみました。
息子は、はいはいや歩き始めの頃から多動で、親から離れても平気でした。
２歳下の弟がお腹にいる時が多動のピークだったのでたいへんでした！
よく、妊婦とは思えないダッシュだね～！と周りのお母さん友だちにお褒めの言葉をいただいていました。（今思えば、言っている方はほめているつもりはなかったかもしれませんが、私は楽天的だったのでほめられてる♪と勝手に思っていました）
それでも彼に追いつかないことが何回かありました。危険認知もなくて、走る車やすごく吠えている犬などに平気で近づいて危ない思いをしたことが何回もあります。たとえば走ってくる車の前に飛び出してナンバープレートの数字を読んでいたり、階段の１段を下りるように３メートルくらいの土手から降り（？）たり…
楽天的な私でも辛かったのは、人の表情を読むことができなかったことです。私が叱っても辛くて涙が出た時もへらへらしているだけで、それに腹が立って突き飛ばしたこともあります。１歳過ぎには、うちの子には何かあると感じていました。
この頃にはお母さん友達に何回も助けてもらったことが心に残っています。
下の子を妊娠・出産した時期には、息子が道路に飛び出しそうなところを止めてもらったり、私が息子を追いかけているときに下の子を見ていてくれたりとよく助けてもらいました。また、息子が生後半年の頃からのつきあいだったので、悩みをよく聞いてもらいました。そのときの友だちはそれぞれ引っ越して別々の地域に住んでいるのですが、今でも時々集まって話を聞いてもらっているんですよ！
１歳半検診で、気がかりな点を切々と訴えると、児童院と市の親子療育教室とを紹介され、通い始めました。これが療育のスタートでした。
療育先では、すんなり活動に参加できることもあれば、いすに座らなくて全く何もできないこともありました。いすに座らない時は支援のいる子ども達に配慮した活動でも座れないのかと哀しくなることもありました。それでも療育を楽しみにしていました。療育先のスタッフの方々や同じような悩みを持ったお母さんたちと話ができたからです。
療育に通い始めてしばらくしてから、自閉症という診断をされましたが、正直、当時は診断をあまり信じていませんでした。お母さんたちの間で、Dr.はすぐ自閉症って診断するってうわさがあったからです。これまた今思えば、そういうタイプの子どもの母親の集まりなんだから当たり前ですよね～ そんなことにも気づかず、お気楽なもんです…
それでも、本を読んだり、保育園で他の子との違いを目にするたびに、やっぱり自閉症なんだと少しずつ実感していきました。もちろんショックでしたが、他の方ほどショックを受けなかったのは一緒にがんばってくれる人たち、思いを聞いてくれる人たちがすでに居たからです。
療育先は療育で紹介されたり、お母さん友達に教えてもらったりして見つけました。つながりがつながりを呼んでくれた感じです。
２歳頃に児童院のハンスの会、３歳頃にくわのみどりの家やみどり学園のひよこ教室、４歳から就学前までみどり学園のすてっぷや赤磐ぐんぐんと、年齢や本人に合わせていろいろなところへ通いました。家では経験できないこともたくさんさせてもらって、息子の得意不得意も少しずつ分かってきました。絵カードがコミュニケーションの助けになることを教えてもらい作り始めたのもこの頃です。
特に赤磐ぐんぐんでは、アドバイスをもらいながら長期目標から短期目標までたて、振り返る機会を定期的に持ちながらだったので、家庭でもがんばっていく指針になりました。
それでも家ではなかなか支援ができませんでした。いい時期におうち療育があまりできなかったこと、後悔してます… 自分自身のせいでもありますが、時間がなかったというのも正直なところです。息子のようなタイプの子には保育園の方が向いていると言われて保育園を選んだのですが働かなくてはいけなくて大変でした。療育に連れて行くのに休むのがやっとでした。障がいをもつ子の保護者は働く時間数が少なくても保育園に通えるような制度があったらいいのでは、と思います。
療育先でお母さん方と知り合えたのはよかったのですが、必然的に同じくらいの年齢の子を持つお母さんたちばかりです。私は、少し上の子を持つお母さんたちの話を聞きたいと思うようになりました。そんなとき、母や友達から親の会の存在を聞き、興味を持ちました。いくつか聞いた中から、会の方に電話して聞いてみて、岡山県自閉症児を育てる会に入ることにしました。
入っては見たものの、はじめはどうしたらいいか分からなくて、どうかしてみる勇気もなくて、月１回送られてくる会報を読むだけで何ヶ月か過ぎました。せっかく入ったのに会報だけではもったいないと思い、思い切って講演会に何回か参加したり、赤磐ぐんぐんに通い始めたりして、だんだんと様々な年代・タイプのお子さんを持つお母さん方と知り合うことができ、いろんな話を聞いたり相談に乗ってもらうようになりました。それからもう８年がたちます。
母の想いを話す会やＯＨＡの会で悩みを聞いてもらってアドバイスしていただいたり、みんなで本を読んで勉強したり。他の人の悩みやそれに対するアドバイスを考えたり聞いたりするのも勉強になります。１８歳の春での勉強会や、施設やハローワークの見学も、先を考えるという意味でとっても勉強になりましたし、育てる会さまさまです！ 別に代表にゴマすってるわけではないですよ！本当にいろいろなイベントに参加してよかったと思います。水泳教室やサッカークラブ、キッズルームなどたくさんの行事に子ども達も楽しんで参加させていただいています。
（Kママ）
すすむっち report from TOTTORI
こんにちは。２年前中学校の入学式で、「やっとゼロからの出発だ…」と、気持ちを一新していた私を思い出している今日この頃です。自閉症という障がいを伴った進との新しい土地での生活は、平坦な道ではありませんが、理解する人や協力者を得ることで、確実に一歩一歩前進していることを、実感しています。今回は、３年生４月に行われる恒例の修学旅行の準備についてお話します。
昨年１学期の終わり、中学校の校長先生より、修学旅行について話がありました。
支援員の先生と同じツインルームで宿泊することを前提に、中学校は準備を始めますということでした。小学校６年生の修学旅行は、私が同伴しました。だから、今回も活動は何とかできても、宿泊先で 私は待機していなければいけないな…と覚悟していました。私や夫以外と、宿泊した経験がないので、２つの不安が、すぐに思い浮かびました。
①知らないホテルでの夕食後の過ごし方と入浴、
②入眠できるか？ということでした。
不安がありながらも、10年ごしのおつきあいのあるS先生（私たちが岡山市在住の時に、進が通っていた保育園の元保育士）に何気なくお話したところ、予想外に、「うちの家で練習してみますか？」と言ってくださり、早速宿泊練習の準備にとりかかりました。
①の入浴については、これまで私が口頭で指示していた内容を、すべて文字化して、手順書を作成しました。一つ行動が終われば、両面テープのついた○印を貼っていくという、これまでの支援カードと同じようなタイプのものです。
絵を入れたかったのですが、上手く作れず、中学校での漢字の学習とタイアップさせ、わざと“頭”“背中”などの文字を表記しました。身体の部分について、漢字で意識させるための作戦です。行程は、湯船のふたをするまで簡素化しても20項目にわたりました。洗う箇所も、必要最小限（但し、男性としてこれから体臭なども伴う事や私のこれまでの経験から）のものとしました。
カランやシャワーについての言い方の統一も家の風呂で練習しました。 身体の部位は今でもまだ英語のままですが、進はとても気にいっています。
| ① | お湯をかける。 前とおしり |
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| ② | つかる。 100まで数える。 |
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| ③ | 頭にシャワーをする。 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11 |
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| ④ | シャンプー 1,2 put on the hair |
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| ⑤ | 頭にシャワーをする。 bubles away |
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| ⑥ | ビオレをつける。 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11 |
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| ⑦ | Around eye 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11 Around nose 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11 Around cheek 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11 おでこ |
②については、入浴後寝るまでの過ごし方を、時間で意識するように、時間と行動を明記しました。
なじみのある、Boardmaker?で支援カードを作成しました。
普段の生活で入浴後は、私の部屋にあるテレビで英語モードにして、ゴルフチャンネルを見ます。同時にipadのYouTubeで、アメリカや日本の貨物列車の動画を検索させています。
ipad の部分はどこでも設定できるので、そのままスケジュールに組み入れました。ipadを終了させて、自分でチャージすることまで、表記しました。
もちろん、初めての宿泊訓練では、妹と私がS先生の家を出る（つまり進と別れる）時間と、翌朝、私たちと再会して、鳥取の自宅へ帰宅する時間も提示しました。当日、私たちが進と別れる時は、さすがに少し慌てかけたようですが、S先生がスケジュールを再度、進と確認したので、その後は迎えに来るまでとても落ち着いていたようです（何度か、心配している私を気遣って、S先生は写メで様子を知らせてくれました）。
このS先生のお家での宿泊練習を２回積み重ね、12月には、同じようなスケジュールカードを提示して、米子市内のビジネスホテルで中学校の先生と宿泊練習をしました。そして、いよいよ２泊３日の修学旅行となります。ここから先の話は次回です。
さて、私は４月より、米子市にある鳥取大学医学研究科の学生として、勉強することとなりました。私は保健学科修士課程在籍ですが、同じ医学研究科の臨床心理学の講義も受講できるチャンスも得ることとなりました。２年前、聴講生になって機会を得ようとしましたがかないませんでした。今回のチャンスをとてもうれしく思い、また私の研究課題の発達障がいをともなった人達の就労について、不可欠だと思っています。これからの２年間頑張りたいと思っています。４０半ばの学生生活は、アメリカなどでは、けっして珍しくないのですが、周囲の声援もあり、やり遂げたいと思っています。次回もお楽しみに。
すすむっちMom
| ぐんぐん だより |
赤磐ぐんぐん
新年度の療育がスタートして、1ヶ月が経ちました。
今までとは違う曜日や違う時間帯、そして、新しいお友達、新しい先生、いろいろと変化もあり、少し落ち着かない様子を見せる子どもたちもいましたが、療育の中で使ってきたスケジュールや視覚支援など変わらない物があるので、その支援を頼りに子どもたちは安定して過ごすことができています。
変化に弱い子どもたちだからこそ、日ごろから子どもたちにわかりやすい支援を入れることで、変化のある環境の中でも安心した生活が送れるようになるのではないかと思います。
新年度の療育では継続の方は新しい個別支援計画の達成を目指した療育を進めています。
今年度、個別支援計画の中に家族支援という項目を設けています。家族支援の内容として、家族の方からの、「家でもスケジュールを取り入れていきたいけど、どうしたらいいのかわからない・・・。」という声を受けて、家庭の中でスケジュールや指示書などを取り入れていくためにどうしたらいいかを一緒に考えていく取り組みを始めています。
家庭でスケジュールを導入するためにまず必要なことが、現状を確認することです。お子さんの現状を評価してみましょう。何に困っているのか、できていること、できていないこと。できている！という評価を付けるときにも、声掛けをすればできているのか、声掛けがなくてもできているのかの違いに注目することも大切です。
主婦目線で家の間取りを考えるときに、家事がスムーズにできるように、効率がいい家事導線を考えますよね。子どもたちが朝の支度をする時のための手順書を準備するならば、子どもたちが効率よく動くことができる流れから考えることも大切だと思います。
家庭でのスケジュール導入のお手伝いをします。きっかけの後、継続して支援をしていくのは家族の方の役目です。必要な支援を整えて、子どもたちが生活全般で安定して暮らしていけるようにしていきたいですね。
療育の中でも自閉症スペクトラムの、特性に配慮した支援をどんどん取り入れていき、その支援を家庭でも活かしていけるものとして家族の方へ伝えていきたいと思います。
今年度も赤磐ぐんぐんスタッフ一同、ご家族の方と一緒に、ひとりひとりの子どもたちに向き合うことを大切にしていきたいと思います。
（赤磐ぐんぐん療育スタッフ 河野 友紀）
ぐんぐんキッズ
２年目に突入したぐんぐんキッズも、新年度が始まり約１カ月が経ちました。
子どもたちに使いやすいように、部屋の構造を少し配置変えしたり、色々と変化をさせてみました。
継続のお子さんたちの反応は…「きれいになった！」「なんか落ち着く」「この綺麗さをキープしてください」などなど、好感触。新規のお子さんたちも、「ぐんぐんと同じで、分かりやすい」「わー。このおもちゃは、あっちのぐんぐんにはなかったやつだ！」等、変化や発見を好ましく思ってくれているようで、一安心です。
ぐんぐんキッズでは、この半年間どんなことに取り組むか、個別支援プログラムを立てるための面談や相談をお母さんと一緒に丁寧に実施しています。家族の希望調査票だけでは見えてこない、お子さんの現状や「こうなってほしい」という希望、お母さんの悩み、そして私たちが知っているお子さんの情報や自閉症についての知識を総動員して、何をこの半年間で実施するかを相談します。お話の中で、ご家庭での様子が垣間見られたり、実際にご家庭や学校で取り組んでいるスケジュールや、忘れ物をしないための工夫等を実物や写真を見せていただいたりもします。自閉症特性やお子さんの個性・得意なことについて、障害から来る苦手さへのアプローチについてのお話等、面談期間は、相互理解のためにもすごく大切な時間だなぁと感じています。小学校生活の半年間はあっという間です。その期間中に、家庭や学校・ぐんぐんキッズで何に取り組むかで、その後も随分変わってくると思います。丁寧な支援を保護者としっかり連携して実施していきたいと思い、頑張っています。
今年、ぐんぐんキッズでは、お母さんたちに少し早めにお迎えに来ていただき、玄関で療育について説明しています。一人一人に「今日はこういう勉強をしたよ」とお話するのではなく、その日良かったこと・子どもが頑張ったことを一つずつお話した後、どなたでも使えるようなお話をするように心がけています。
例えば「新しいトランプゲームを何か教えたい」というお母さんがおられれば、ババ抜きをする際には、いきなり全部のカードではなく枚数を減らしておいて「ペアになったら捨てる」というルールを分かりやすくして実施すると入りやすいということをお伝えしたり、カードを相手に見えないように持てないなら、カード台やミニついたてを用意するアイディアをお伝えたりしたりしています。その家族だけで留めるのではなく、他のご家庭でも応用できるアドバイスをと、実施しています。
同様に、ご家庭での悩みにも、「自閉症の特性はこういう部分が長所だから、こうしてみたらどうかな？」等のアドバイスをすることで、障害はあってもやり方次第で、うまくいくんだ。ではこういう場合にも、こういう工夫をしてみたらうまくいくかも。ということをお母さんたちにも実感してもらえたらと思い、お話しています。
いずれは自分の障害を知ることになるであろう子どもたちが、ポジティブに自分を捉えられるためには、まずは具体的に自分の良さを実感できることが大切だと思います。
「優しいよね」「丁寧だよね」「頑張り屋だよね」という抽象的な言葉ではなく、「今日Ａくんのおもちゃを『どうぞ』て貸してくれたよね。優しいよね」とか、「こんな工程の多い組立でも、最後まで諦めずに完成させられたよね。頑張り屋だよね」とか、自分自身の良さを具体的に伝えてもらうことで、「僕って、障害があってもこんなに良いところがいっぱいあるんだ」と思えるといいなと思います。そのためにも、これまで以上に自閉症の子ども一人一人の具体的な良いこと探し・得意なこと探しをしていき、また保護者の方も「うちの子の良いところは、こんなにたくさんあるんですよ！」と知っていただきたいと思っています。
まだまだ未熟なぐんぐんキッズですが、皆さんの応援と支えをいただきながら頑張っています。今年一年もどうぞよろしくお願いします！
（ぐんぐんキッズ療育スタッフ 松田 紗代）
支援センターＮＥＷＳ☆
通勤路や吉井に向かう山間にも、野生の藤が咲いて新緑に彩りを与えています。ドライブ、山歩きなど自然の中に出かけていくには持って来い！の季節、到来です。
赤磐市に通うようになって3年たちましたが、仕事で訪れる
場所以外には知らない場所も多く、相談利用の方に赤磐市の秘境を教えてもらう機会があったので、この春は満開の菜の花畑や自然保護センターにいるたんちょうを見に行ったりして休日も赤磐で過ごすことがありました。
4月になり年度がかわって一発目のお仕事は、「世界自閉症啓発デーの呼びかけを、赤磐でもしましょう」というものでした。前回の会報で代表のページにも告知がありましたが、赤磐市にありますマルナカ山陽店さんのエントランスで、チラシやボールペンを配布して啓発活動をさせていただきました。もともとは、社会福祉課より打診があり「赤磐市にも発達障害支援センターがあるんですから、何かできることをやりましょうよ。我々も協力しますので…」という話からでした。昨年度が連携に力を入れた一年だったので、こちらで思いつかなかった企画もこうして提案していただけるようになって嬉しい気持ちになりました。
こちらは配布するチラシづくりを担当したのですが、今回は一般向けのものだったので、チラシをまずは開いてみようと思えるようにインパクトのある挿絵やフレーズを入れようとか、自閉症の話題に触れたことがない人が読んでも分かる表現にしようとか、読み手の印象を重視しながら作成していきました。赤磐市民の手に直接渡ることになるので、育てる会や支援センターの情報ももちろん載せました。
当日はあいにくの曇り空。途中で小雨もぱらつき、客足に影響があるかと思われましたが、さすがの大手スーパーさん。約一時間の活動で、用意していた400部の啓発用チラシセットがみごとになくなりました。大きな声で呼び込みをして下さった社会福祉課の担当者、一人一人に丁寧に手渡しでチラシを配布して下さった育てる会の会員さんやぐんぐん・事務局スタッフ、また「4月2日は世界自閉症啓発デー」と書かれた横断幕を掲げて活動に色を添えて下さった哲平さん。いろんな人の協力があってできた活動でした。
時を同じくして様々な場所で啓発活動が行われているはずですが、地元開催をしてみて良かったのは、呼びかけをしている相手が顔見知りであったりしたことで活動への関心も向けていただけたことです。
買い物客が社会福祉課の担当者と知り合い、鳥羽家のご近所さん、育てる会の活動を知っている方などで「おぉ、今日はここで何をしよんなら」と相手から声をかけられるところから話がスタートするようなケースもありました。
これが例えば岡山駅で活動していたならば、なかったことかもしれません。また、横断幕を見て「うちの子も自閉症
なんですよ。がんばってね。」と相手から話しかけてこられることもありました。後日、相談利用中の何名かに「原先生、新聞に載ってましたよね～見ましたよ！」とか「あそこのマルナカでやったんですよね～。応援に行けば良かったわ。」と声をかけてもいただきました。
これで万事がうまく回っていくわけではないけれど、少しでも多くの人に自閉症のことを伝えるための活動ができ、関心を示してくれる方々に出会えて本当にやって良かったなと感じました。初めての試みで不安な面もありましたが、協力して下さった皆さんが「また来年もやりましょう！」と言ってくださったことも嬉しかったです。
こうした地道な種まき作業も、いつかこの新緑のように一気に芽吹くときがくるかもしれません。アメリカのホームドラマのように、生活を再現するようなとりとめのないシーンに自閉症の特性をもったキャラクターが登場しても当たり前になっていることが、この日本でもやってくるでしょう。これだけ身近な存在なのですから。。。
今年度のあかいわ発達障害支援センターは、理解しあえる仲間を増やしつつ、支援を続けてまいります。
（あかいわ発達障害支援センター 相談員：原 未春）
新聞記事の紹介
以前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
なお会報は正会員・賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。年会費 3000円です。
応援よろしくお願いします。
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
