sorry,Japanese only

平成27年1月31日

　第201号　

NPO法人　岡山県自閉症児を育てる会

　２０１号 目次

　　　　　寒いのは苦手です

　　　　　即実践講座のお知らせ

　　　　　キッズルームのお知らせ

　　　　　１８歳の春を目指すクラブ お知らせ

　　　　　　つばさの会・『俺ノート』の会・クローバーの会・OHAの会 お知らせ

　　　　　　サッカークラブ・水泳教室 お知らせ

　　　　　私のお薦め本コーナー
　　　　　　　　　　「拝啓、アスペルガー先生」

　　　　　近隣の講演会等のご案内

　　　　　ぐんぐんだより
　　　　　　　　赤磐ぐんぐん・ぐんぐんキッズ

　　　　　グループホーム建設寄付　お礼

　　　　　新聞記事の紹介

昨日、一昨日と寒さが緩んでいたのですが、今日からは、前にもまして寒い日が続くそうです。
底冷えの厳しさ、寒ければ寒いほど、心も体も固く縮こまってしまいそうです。
私は、寒いのは苦手です。昔っから寒がりでした。
今も、ヒートテックの肌着を二枚重ねして、その上からタートルネックのセーターとその上からもう一枚のセーターを重ねてきています。
それでも首回りが寒いので、哲平が作ってくれたマフラーをぐるぐる巻きにして、この会報を書いています。
皆さん、お元気ですか？風邪などひかれていないでしょうか？インフルエンザが、猛威を振るっているようですが、お気を付け下さいね。

さて、今月は２０１号の会報をお送りいたします。
２００号を超えたという事で、山陽新聞社が、取材に来てくださいました。
全県版に載せていただいたこともあって、多くの方からお電話で励ましをいただいたり、お会いした方が、「見たよ〜、がんばってるね〜」と、言われます。
長く会をやっていると、みんなからそれなりに評価していただきますが、私たちは、はじめの頃と何にも変わっていません。
自閉症の子たちの為にできることをしたい。そして、大変な子育てをいている母のために何ができるだろう・・・、それだけを考えて、今まで会を運営してまいりました。
私の活動の原点は、その昔一人ぼっちで、この子をどう育てていけばいいかわからないで途方に暮れた　若き日の私のような、悲しい辛い母を少しでも楽にしてあげたい・・・。
そんな思いで色んな事を、がむしゃらに取り組んでやってきました。

今でも電話相談や、お母さんの相談にお答えするとき、あのころの私を思い出します。
こんな風に言って欲しかったなぁ〜という思いを込めて、お話をお聴きしたり、慰めたりします。
電話の向こうにあの頃の泣いている私がいるような・・そんな気持ちになって、一緒に泣いてしまうこともあります。
私の電話相談は、とっても優しいのですよ（自分でいうか・・・）。

昔、何度も電話をかけてきていたお母さんが、現在は子どもも大きくなって、今は中学生の方が言われていましたが、
「あの頃の鳥羽さんは、優しかったのに・・・　今は、厳しいなぁ〜」
「当り前よ〜。いつまで甘えとるの〜。優しいのは、はじめだけよ。」
大きくなって来た子の母には、自覚を促さないといけません。
少々厳しくなるのは、仕方ないですね。

私、思うんですけれど、昔泣いていた人には、これからは、若い人のために何かできることをしてほしいと思います。
助けられたと思うのであれば、今度は助ける側になって欲しいと願います。
みんな忙しく、自分の事でいっぱいいっぱいかもしれないけれど、少しだけでも、今困って泣いているあの頃の自分と同じような人のためにできることをしてほしい・・・。

「今も大変ですよ〜」みんなそう言います。
でも、あの頃の衝撃的な自分の子が障がい児と知ったあの頃のやるせなさや、孤独感、普通の子にならないと知った時のやるせなさ・・・、苦しさ、虚無感、、、みんな覚えていますよね。その只中には、もういないですよね。
今もそんな切ない思いで、藁をもつかむような思いで療育に通ってこられるお母さんや、電話をかけてこられる人がいます。
何ができるかわからないけれど、話を聞いてあげることが出来る私たちです。

そして私たち以外には、決して言えないひとことが言えます。
「わかるわ〜、私もおんなじよ」
これは、どんな専門家でも言えないひと言です。
私たち、同じ障がいを抱えた子どもの親にしか言えないひと言です。
誰かの為に自分の時間を使うこと、これは、本当に幸せなことです。人の為に出来ることを精いっぱいやる事、ボランティアの精神です。私たちにしかできない事を、ぜひ大きくなった親には、して欲しいと思います。

この会を作って１７年と５か月。私は、今も変わらずここで頑張っています。
誰かのためになることをできるって素敵に人生だなと思います。私って、いいじゃないの〜と、自分の人生に満足して生きているかな・・・・（幸せなやっちゃな〜）
巻末に山陽新聞の記事を掲載しますので見てくださいね。

さて、今日は、次の講演会、坂井聡先生のセミナー募集についてのお話です。
来る２月２２日（日）１３：００〜１７：００（午後からの開催です）
坂井先生の講演会は、お久しぶりなのですが、テレビに出られているのを見たり、それから育てる会の講演会に参加者としておいでいただいたり、そんな感じでお逢いするせいか、お久しぶりな感じが私は、しません。
今回は先生に、スマホなど身近なIT機器を、自閉症児の支援グッズに変身させる方法などについて、具体的な話をしていただく予定ですので、みなさん、大勢のお知り合いをお誘いになって、来てくださいね。お席は、大きな会場なので、まだ十分あります。

これからの講演会の予定を以下に書いておきます。来年度の予定ですので、忘れないためにスケジュール帳に書いておいてくださるとありがたいです。

４月　４日（土）　重松孝冶先生
６月２８日（日）　水野敦之先生
９月２６日（土）　東田直樹さんとお母さんの東田美紀さん

演題等決まりましたら、その都度会報にてお知らせいたします。楽しみな講演会が目白押しですので、育てる会の講演会をどうぞ、よろしくお願いいたします。

さて、皆さん、たくさんグループホームの寄付金が集まってきています。
本当にありがたいことです。
設計士さんも決まり、融資の話も銀行と進んでいます。
先日は、第一回目のラフな設計図が、届きました。なんとなく設計図があると、話が進みやすいんです。
図面を見ながら、ああでもないこうでもない、こんな風にしたらどうかと、設計士さんと夢が膨らんできます。
話ドンドン膨らんで、楽しい面白い企画になりそうです。

何でも夢は持ち続ければ叶う。それが、私のモットーです。
いつもいつも夢は、叶ってきました。これ本当にそうなんですよ。
現在のグループホームの入居予定者は、６人。世話人さんも決まっています。
ドンドン、現実的になってきています。
設計が決まってきたら、またご報告しますね。寄付は、現在　２，２８５，０００円です。

お世話になった学校の先生や、講師できてくださった先生方からも、匿名でと念押しされて寄付をいただきました。
また、息子がいつも一人で通っているお医者様からの寄付には、驚きました。お世話になっているのにこんなことしていただいていいのかしら・・・と恐縮です。でも、嬉しかったですね。
こんな風に大勢の方が、応援してくださっていることが、本当に嬉しいです。

会員の方、うちの事業所のスタッフもびっくりするくらいたくさんの寄付をくれました。無理をさせたようで申し訳ない思いでいっぱいです。
みなさんの期待に応える為にも、頑張っていいグループホームを作りたいと思います。
そして、後に続く子どもたちの為に２つ目のグループホームも、３つ目のケア付きアパートもがんばって作っていく予定です。
私たちが作るグループホームは、終の住処とは、考えていません。子どもたちを親から独立させていくのは、少し訓練が必要と思います。それで、グループホームで自立のための練習を色々させたいと考えています。
その訓練期間が済んだら、いよいよ一人でのアパート暮らしへと考えています。

皆さんは、子どもの将来が不安とよく言われますが、不安だなんて思わなくても、ちゃんと育てていけばいいのです。お仕事もできるし、住むところだってみんなで作っていけばいいだけですよ。今は、頑張って身辺自立や、お仕事に結びつけるためにその子に出来るお手伝いなんかをしっかりさせていってください。大きくなる時のことを考えて、育てていくこと。グループホームは、子どもたちの将来が見える形であらわされるところです。
頑張りますので応援してくださいね。
是非、会員の皆さんからの寄付よろしくお願いします。
みんなで支えてください。
また、事務局の玄関に御津町のＵさんから寄贈していただいた刺繍入りのお布巾と、哲平が作ったバッジ、それに農家をされているスタッフからいただいた　とれとれ野菜の即売などで、売り上げは、現在 ３２，４９５円です。
今後も続けていきますので、何でもお持ちください。
すぐに販売させていただきますので、よろしくお願いします。
育てる会は、いろんな人が出入りされます。その方たちに買っていただいているので、とてもよく売れます。
こうして少しずつお金がたまっていくのは、嬉しいものです。
皆の善意が集まってグループホームが出来ていくという実感があります。
素敵なのを作って見せますよ。夢がワクワクと広がります。

さて、お話は変わって、先日私は、ペアレントメンターとしてお話をしたというお話をしたいと思います。
おかやま発達障害者支援センターの森先生と一緒に、一般の方対象の発達障害を知る講座に参加して、保護者としてのお話をしました。
はじめに森先生が、発達障害について丁寧にお話してくださったあと、親としてのこれまでの経験や思いをお話しました。

この原稿を作るに当たり、昔々の哲平が小さかった頃のことを思い出しながら、作っていきました。
昔の哲平は、どんなだったか、皆さんにここでお話してみようと思います。

会員の中でも、多くのみなさんは今の哲平しかご存じないでしょう。
現在は、働いていて、趣味もたくさん持っている哲平の、もう少し小さい頃をお話することで、何かしら小さい子どもを持つ方にも役に立つのではないかしらと考えるからです。

原稿を作りながら、そうそう、大変だった・・・と、思い出している私です。
普段は、忘れているのですが、思い出そうとすると、スラスラ出てくるのは、決して忘れていない証拠ですよね。
あの頃の、私の子育てをまぁ〜聞いてください。
当日の原稿から以下を引用しますね

大学病院で診断を受けたのは、２歳８カ月の事でした。
「お子さんは、自閉症です。」
「自閉症は脳の機能障害ですから、一生治ることはありません」
「知恵遅れのような大人になります」
知恵遅れ、一生治らない・・・
頭の中でその言葉がグルグルと回りました。
２歳までは言葉も出た事、字も読めたことを話すと、「こういう子は、折れ線型と言って、自閉症の中でも特に予後が悪いのです」

この診断は、救いのない言葉のように　当時の私には、感じられました。
病院から帰る途中にある旭川の土手沿いの道を、大きな声で泣きながら　車を走らせたあの日の気持ち・・・、今でも同じ道を走るとき、ふっと思い出す事があります。
今が決して不幸ではないのに、むしろ幸せなのに、さっきまで笑って楽しんでいたのに・・・、
ふと気付くと、あの日のあの道に帰っていくのです。
こんな経験は、私だけではないと思います。

悔しくて、苦しくて、泣きながら、幾晩も眠れぬ夜を過ごしました。
一体　私が何をしたというの？
私の子どもが、どうして障害児でなければならないのか・・・、口惜しくて腹立たしくて、寝ない哲平を抱いて、このままベランダから放り投げてしまいたい・・・。そんな誘惑にかられた夜もありました。
こんなにしんどい私に気もつかず、寝ている夫にも腹がたって、大声で叫び続けたあの日の夜の私は、普通ではありませんでした。
そんな私に、これはただ事ではないと思ったのでしょう、やっと夫も起きてくれて、「今日は、僕が見るから、寝なさい」そう言ってくれたのです。
哲平を手渡した途端に、わたしはストンと眠ったそうです。

昼も夜も寝ないでむずかる哲平に、わたしは心底疲れ切っていました。
あの夜が最大のピンチでした。
もし夫の起きてくれるのが、もう５分遅かったら、わたしは、哲平を手にかけていたかもしれません。
児童虐待、親が子供を殺してしまう事件が、後を絶ちませんが、もしかしたら、その中の何パーセントかは、私のような障害のある子との暮らしに疲れ果てた母親が・・・という例もあるかもしれません。

哲平が自閉症と分かったあの頃、わたしは、今までの幸せだった自分の人生が消えてなくなってしまって、これからは不幸な障害児の母として自分は、生きていくのだと思いました。
それは耐えられない人生のように思えました。
暗い人生を送る自分が悲しくて、哲平が不憫で耐えられない気持ちでした。
それまでの人生が全て終わってしまったような、光に満ちていた世界が、突然真っ暗闇になってしまったような、そんな何とも言えない喪失感。
子どもと二人だけ深い地下に閉じ込められたような、孤独感。
誰にもわかってもらえない、そんな深い闇の中で　もがいているような時間でした。

何カ月間かが経った頃、ふとこんな風に思いました。
暗い毎日でも、ごはんは食べます。すると、食事はおいしいのです。
砂をかむようにまずい・・・というようなことはありません。
美味しいものは　おいしいのです。
風がサーッと吹き抜けると、気持ちがいいなぁ〜と思います。
漫才を見れば　つい笑ってしまいます。
こんなに不幸なはずの私が笑っているわ〜と思いました。
なんだか、今までと変わらないのです。
もしかしたら、不幸も幸せも、自分の気持ちの持ちようなんじゃないかしら…そんな風に思いました。

また、こんな風にも思いました。
当時は自閉症は、一万人に３人から４人の障害と言われていました。
どうしてそんなめったにない障害が、我が子なんだろうと思っていたけれど、もう少し考えると、そんなにめったにない障害を持った子が自分のところに来たのは、特別な事、もしかしたら、わたしは神様に選ばれてこの子の母になったのではないかしら・・・。そんな風に考えるようになっていきました。
そう思うと段々元気になって、育てていこう、そして哲平を幸せにしてやりたいと思うようになっていきました。

健常児ならどんなに良かったか・・・、でも、そう考えてみても始まらない。
育てていくしか道はありませんでした。
色々分からない事が、多い子には育て方にも工夫がいりました。
自閉症の勉強を一生懸命するようになりました。
自閉症の本も夫と一緒に片っ端から読んで行きました。
講演会やワークショップにも　どんどん参加して、子育てに生かしていきました。

たくさんお話を聞いても、全部そのままやってもうまくはいきません。哲平に合うかどうかは、やってみて初めて分かることでした。
工夫が、必ず必要でした。
私は、自分で言うのもなんですが、工夫するのが得意です。
哲平に合わせてアレンジしていくと、ピタッと合う支援が必ず見つかります。
子どもが何に困っているのか、どうしたらうまくいくのかは、見ていると自然に彼が教えてくれました。
そんな風に色々工夫して、考えてやってみる。それがうまくいくと、余計に面白くて、自閉症の子育てに、はまっていくというような感じでした。

自閉症の子は、教えがいがあります。
とても良く学ぶ子たちなんです。
哲平の思いも伝える術を、絵カードを使って教えてくれるなど、どんどんできることが、増えて行った時には、ほんとに嬉しくって、舞い上がるような気持ちを味わったものでした。こちらの支援が、ピタッと合うと、途端にうまくいくし、できるようになるのです。
また、こちらからの思いもなかなかうまく伝わらないけれど、伝わった時の喜びは、格別嬉しいものでした。こんな風にして、工夫が楽しくてたまらないようになっていきました。うまくいかなければ、工夫すればいいだけ・・・そんな工夫は、子育ての醍醐味です。

話をもう少し前に戻しますと、はじめはそんなにうまくはいきませんでした。
私の知識も中途半端でしたし、哲平もまだ幼く大変な暮らしは続いていました。

どんなに大変だったかちょっと聞いてくださいね。

三歳過ぎてからは、自閉症の症状が顕著になってきて、ちょっと気に入らないことがあると、パニックになりました。
夜は寝ないで、昼も寝ませんでした。寝なくて平気でした。
トイレも自立には、ほど遠く、パンツの中でしか、うんちをしないという子でした。
偏食もだんだんきつくなって行って、ご飯にふりかけしか食べない状態になりました。
物の置き場にもこだわって、いつもと置き方が少し違ってもすぐ直しに来ました。オモチャが、一つなくなったというだけで大パニックでした。そして、いつまでも見つかるまで泣き騒ぎました。
水へのこだわりは、日に日に激しくなって、一日中でも水を出して、遊んでいました。
道順のこだわりや店へのこだわり、ソファーでのぴょんぴょん飛び、何が原因か分かりませんが、何かに脅えたように、急に叫んだりすることもありました。
段々多動も激しくなりだして、いつも手首のところをギュッと捕まえていないと、どこかへ行ってしまいます。一度いなくなると、自分では決して帰ってこないので、捜しまわらなければなりませんでした。
問題は山積みでした。毎日とてもとても大変な日々でした。

でも、顔を見ると　とても理知的で、綺麗な、賢そうな顔をしていました。
やることはめちゃくちゃなんですが、顔は可愛い、きれいな子でした。
何かやり方しだいでどうにかなるのではないか・・・きっと道はある。そうに違いない。そんな風に思いました。

夫婦で、良く哲平の将来の話しをしたことを　今でも覚えています。
「できたら仕事を持って、働く喜びを感じるようなそんな暮らしが出来たらいいね」
「障害はあっても、人からも必要とされるような人になって欲しいよね」
「いつかは自立して、支援を受けながらでもいいから、親から独立していくような、そんな人生を送って欲しいよね」
二人で哲平の将来を、夢を、語り合いました。

哲平の障害を通して、わたしたち夫婦は、より硬い絆で結ばれていったように思います。
小さい時から　　大人になった時を考えて、夢を持って、子育てをしていく事・・・、これが一番大切なことだった・・・と私は思っています。
そうやって育ててきました。

こんな風にお話をしました。

いかがですか？　こんな時代があったのですよ。
若いお母さんたちには、少し安心された方もあるのではないでしょうか？
これよりは、まだましかも・・・と思われたとしたら、よかったですね。
もっと大変？？　そうかもしれませんね。でも、やり様はあります。
しっかり勉強して、自閉症を学んでください。自閉症は、やり様がある障がいだと思いますよ。
うまくいかないところは、やり方が、うまくないせいです。
上手にかかわれないときは、関わり方を変えてみてはいかがでしょうか・・・。

私は、今はこんな偉そうなことを言っていますが、当時は、さっぱりわかりませんでした。
だから、一生懸命自閉症の勉強をしました。
若いうちに学んだことは、忘れません。
本も一生懸命読みました。夫は、昔から読書家でした。自閉症の本を片っ端から買ってきました。
昔は今のように解りやすい本は少なく、専門書がほとんどでした。夫がいいよと言って進めてくれる本を私も、読みました。ですから、夫と同じ目線でものを考えられるのは、そのせいだと思います。同じ本を読んで感想を言い合う・・、そしてそれを参考に、何でも一応やってみる・・・。そんな風にして試行錯誤しながら、子育てをしていきました。
色々思い出すと、結構苦労したのを覚えているものですね。

そして今、あの頃の夢は次々実現していきました。
皆さん、子育ては、長いように思えても、あっという間に過ぎて行きます。
あんなに大変だった哲平は、今は家事をしっかりこなし、わたしの支援はほとんどいりません。ごはんも作ってくれるし、お掃除もしてくれます。自分のアイロンかけだけでなく、私の服のアイロンかけもしてくれます。哲平は、すでに私を支援してくれる人になりました。
もうすぐ、グループホームが出来ますから、わたしからの独立の時も近いという事になりました。辛く険しかったはずの子育ても今では、楽しかった思い出の方がたくさん思い出されます。
今は、気楽でのんびりしたものですよ。

皆さん、私の経験を通して、少し安心して欲しいのでこれを書いています。
色んなことがあると思うけれど、元気を出して育てていきましょう。きっと苦労が実を結ぶ時が来ますよ。寒い冬の後には、温かい春が必ず来るように、あなたの子育てにも、きっと春は来る！！それを信じて、頑張って欲しいと思います。
子どもなんて、あっという間に大きく育ってしまいます。
少しの我慢ですよ。
それにしても寒いですよね〜。自閉症の子の子育ても冬の寒さも、その間は、辛いよね〜。
春よ来い！！はやくこ〜い！！
皆さん、次の会報は、春がもう少しで来るよ〜という３月の初め頃に届けましょう。
それまで、お元気で、ごきげんよう〜♪

（育てる会 代表　鳥羽 美千子）

教師・保育士対象　即実践講座　お知らせ

　　　門 眞一郎 先生 による夜間連続講座です！！

☆第９回☆　平成２７年２月１８日（水）19：00〜20：55
　　テーマ　： いわゆる問題行動について　　　　　　
場　所　：岡山県生涯学習センター 大研修室　
　　　　　　　　　　　（岡山市北区伊島町3‐1‐1）
対　象　：　教職員・保育士やそれを志す方、施設・福祉関係職員の方 対象。
　　　　　　　　　（申し訳ありませんが、保護者対象ではありません）
講　師　：　門 眞一郎 先生（児童精神科医：京都市児童福祉センター）
参加費　：　全１０回分　賛助会員17,000円　・　一般20,000円（賛助会費含む）
　　　　　　　　　欠席された回の講義については、ＢＤをお貸しします。

いよいよ即実践講座もあと２回。最後の追い込みです。頑張りましょう。

キッズルームのお知らせ

キッズルームでは、岡山大学児童文化部のお兄さん、お姉さんが子ども一人ひとりについて一緒に遊んでくれます。もちろんお父さん、お母さんや兄弟と一緒に遊ぶこともできます！　ビッグボール、パズル、ストラックアウト、トンネルなどなど、いろんなおもちゃで遊んだり、人形劇（影絵劇の場合もあります）を見たりして楽しい時間を過ごすことができます♪　小さいお子さんでも参加しやすいイベントですよ！

前回の会報でもお知らせいたしましたが、以下の期日で行います。締め切りが迫っているので、申し込みはお早めに。
体育館が隣に変更になりました。申し込みされた方は、確認よろしくお願いいたします。

日　　時：２月１５日（日）１３時〜１５時
場　　所：岡山大学　清水記念体育館
持ち物　：うわぐつ、お茶、防寒具
申込締切：２月９日（月） （正会員 限定）
　　プロフィールを出していない方は提出してください。

質問等ありましたら、育てる会事務局（０８６−９５５−６７５８）まで。

１８歳の春を目指すクラブ

『サポートブックを作ってみよう』の2回連続講座のパート2を、1月9日東山公民館にて行いました。おかやま発達障害支援センターの森　千夏先生と、ペアレントメンターの延江　美穂子さんをお迎えしました。

まず、延江さんのサポートブック作成体験談をお話いただきました。
書いた方がいい項目や、書くポイント（読み手に押し付けがましくならないようにする、うちの子バージョンの詳しい版をお伝えする気持ちで、など）を詳しく教えていただきました。そして、延江さんが作成された学校向けや医療用、本人の携帯用サポートブックなどを見させていただきました。
延江さんはお子さんが小さい頃から作り始められ、毎年作成されており、延江さんのお子さんへの愛情が伝わってきました。毎年作り直すのは、子どもを見直す為でもあると、お話してくださいました。
また、過去のものを読み直してみると、出来ることもたくさん増えてお子さんの成長も感じられるそうです。

1つ目のワークとして、人に預ける時のサポートブックを2つのパターンで書いてみました。
書く項目（睡眠、着替え、食事、自由時間の過ごし方・・）や人にどう伝えたらいいのか、を考えて発表しました。

次に、「医療受診用サポートブック」について森先生に講義をしていただきました。
受信用となると読み手が忙しいので、ぱっと見てわかる情報量やレイアウトがポイントで、実際に内科受信用のサポートブックを書いてみました。書式もあり、とても分かりやすいものが出来上がりました。

サポートブックについて、隅から隅まで教えていただき有意義な時間となりました。
お二人の穏やかな優しい雰囲気で、楽しい勉強会でした。

参加者から感想が届いていますので、どうぞご覧ください。

・目的や用途、渡す相手によってその状況をイメージして書く、渡される人の視点で依頼形でなく現在形で”おつたえする”を心掛けるなど、とても勉強になりました。
　いずれは本人が自分で活用できるよう、同じく長い目が必要だと改めて考えさせられました。　「困ったカード」という本人視点へもっていけるようにしていきたいと思います。

・子どものことを伝えたり書いたりする時、どうしても主観的なことがメインになってしまうこともあるが、第3者が見て分かりやすい理解しやすい内容で伝えることが大切だと実感しました。
　サポートブックとなるとどうしても身構えていましたが、まず子どものことで気づいたことなどをメモにして、ためていくことからはじめてみようと思います。

・体験談を聞くことによって、サポートブックの書き方だけでなく先生への配慮や渡し方など、意外な点が学べてとても良かったです。
　医療用は初めて見たのですが、自分も具合が悪い時があると思うので、いざという時に備えて作成しておくと、他人に預ける時にも役に立つと思いました。

　　【次回の予定】

２月はお休みです。

次回３月が今年度最後となります。1年間を振り返っての反省と、来年度勉強したいことの計画を立てたいと思っています。
入会を考えている方などもお気軽にご参加ください。

日　時：平成27年3月13日（金）　　10：00〜13：00（受付9：45〜）
参加希望の方は、事務局（Tel.086‐955‐6758）にご連絡下さい。（正会員 限定）

つばさの会の報告とお知らせ

つばさの会は平日に活動している「18歳の春を目指すクラブ」に参加するのが難しいお母さん達が、土日に集まって勉強している会です。　

１月３１日（土）につばさの会を行いました。
今回は新しい参加者が２人来られました。そのうちの一人は３歳のお子さんのお母さんだったので、ほかの参加者が、子どもが小さい頃のことや今だから言えるアドバイスを話しました。
話す側も聞く側も子育ての原点を改めて振り返ることができました。３歳の子のお母さんも、今のうちに話を聞くことができてとてもよかったと言われていました。
今後、小さい子を持つ保護者の方にも役立つようなサポートブックやコミック会話などの支援ツールの紹介や作成、本を使っての勉強会を行っていく予定です。
平日は忙しくて１８歳の春には参加できない方はもちろん、１８の春に参加されている方でも気軽に参加してくださいね！

次回開催は

日時：２月１４日（土）１０時〜１２時
場所：おひさまハウス（育てる会事務局）
参加希望の方は、事務局（Tel.086‐955‐6758）にご連絡下さい。（正会員 限定）

『俺ノートの会』のお知らせ

参加は小学校高学年（四年生）以上の男子です。
来年度四年生になるお子さんや、興味のある方など、ぜひ見学にいらしてください。

『俺ノート』に作り方のルールは無いので、子供が好きなものを好きなように貼っています。
それで、新たな興味を持ったり、子供の良いところが分かったりもします。マイペースで余暇活動を始めてみませんか？

日時：２月２１日（土曜日）　14:00〜16:00
場所：おひさまハウス
持ち物：のり、はさみ、ノートや画用紙、切り抜き用雑誌など、休憩用のお菓子や飲み物
参加希望の方は、事務局（Tel.086‐955‐6758）にご連絡下さい。（正会員 限定）

クローバーの会 活動報告

明けましておめでとうございます。報告が遅くなりましたが12月21日中華バイキングのクリスマスランチに行ってきました。参加家族が3家族とアットホームな感じでしたが、一つのテーブルで子供も、親もゆっくり会話や食事楽しむことができました。

それぞれのお母さんからの感想です。

　我が子はしばらくお休みしていたので、週刊予定に｢クローバーの会クリスマスランチ｣と書いた瞬間から、嬉しそうにしていました。当日の朝も、寒くてもさっと起き出してきて、母を驚かせました（笑）
ランチでは、学校行事の話を聞いたり和気あいあいとして、初めてのお店なのに不安な様子を見せることなく、たくさん食べていました。　　（Sママ）

　クリスマスランチは以前から楽しみにしていたのですが、近所だから歩いて向かおうとしたことに抵抗し、行かないと言っていましたが、帰りには「行ってよかったよ」と大変楽しめた様子でした。
バイキング形式も何度も経験するうちにハラハラ場面も減り、親も楽しめるようになってきたように思います。　（Yママ）

　友達や保護者の方々と近況を報告し合いながら、楽しく過ごせました。
以前はバイキングでも好きなものだけを沢山食べることが多かったのですが、色んな物を、少しずつチョイスして食べていました。自分でも｢私、上手になったでしょう｣とプチ自慢していましたが！！また帰りには、携帯番号の交換や年賀状の約束をしたり、じっくり友達との時間を楽しんでいた様です。　（Mママ）

ＯＨＡの会のお知らせ

ＯＨＡの会は高機能自閉症、アスペルガー症候群、広汎性発達障害で知的障害のないタイプの子どもを持つお母さんのための会です。

　【次回の ＯＨＡの会】

日時：平成２７年２月１６日（月）　10：00〜12：00
場所：北ふれあいセンター　第３研修室　（岡山市北区谷万成2‐6‐33）
アドバイザー：利守　愛子　先生　（臨床心理士）
持ち物：「青年期のアスペルガー症候群　仲間たちへ　まわりの人へ」
　　　　　　ルーク・ジャクソン：著（スペクトラム出版社）
　　今年度の参考書籍です。お持ちでない方は事務局で手配します。
参加費：1000円（書籍購入希望の方は、別途1900円・・書店よりお買い得です）
申込み：育てる会　事務局　（�п@086−955-6758）　（正会員 限定）

水泳教室のお知らせ

日　時　：　平成２７年２月１５日（日）15：30〜17：30
場　所　：　ＯＳＫスポーツクラブ岡山　３階ロビー（岡山市北区絵図町1-50）
　　　　　　　　　　※プールは育てる会水泳教室　貸切で行っています。
連絡先　：育てる会事務局（Tel.086‐955‐6758）
　　　　　　　　当日のキャンセルは水泳担当まで連絡してください

★新たに参加されたい方、体験されたい方は事務局までお問い合わせください。（正会員 限定）
★欠席される方は必ず２月１２日（木）までに連絡してください。

サッカークラブのお知らせ

日時：平成２７年２月８日（日）10：00〜12：00（9：45集合）
場所：岡山市内グラウンド
持ち物：　マイボール、ゼッケン、ハチマキ、お茶（ボラさんの分も）、
　　　　　　　個人ノート、出席カード、親リーダーはグループノート

体験、見学の申し込み、お問い合わせは、サッカークラブ担当までご連絡ください。（正会員 限定）

赤磐ぐんぐん　　

インフルエンザが猛威をふるっているようですが、みなさん、元気に過ごしていますか？ぐんぐんに通ってきているお子さんたちの中にもインフルエンザでお休みするお子さんも増えています。今年は、お母さんがインフルエンザで・・・といってお休みになるケースが多いように感じています。子どもたちと同様に、大人も感染予防に気を付けていきたいですね。

今回は、療育の中でのエピソードを紹介したいと思います。前回の会報では、親子で療育に来ている低年齢のお子さんのエピソードを紹介いたしましたが、今回は、お母さんと離れての療育でのエピソードです。

遊びの時間のお話です。ＡくんとＢくんの会話です♪
ＡくんとＢくんは宝探しゲームをして遊んでいました。この宝探しゲームは、遊びの部屋に置いてあるウルトラマンの人形を隠して、それを見つける、という遊びです。ウルトラマンを隠すのがＡくんの役割、Ａくんが隠したウルトラマンを見つけるのがＢくんの役割。とっても楽しそうに遊んでいました。

Ａくん「今から隠すから、１０数えて！」
Ｂくん「１、２、４、５、６、」
Ａくん「もうちょっとゆっくり数えて！」
Ｂくん「１、２、３、４、５、」
Ａくん「ゆっくりかぞえて！」
Ｂくん「１、２、３、４、５、」
Ａくん「もぉ！！ゆっくりかぞえてよ！！」

Ｂくんに何度も数えるスピードを変えてもらえるようにお願いしているＡくんですが、Ｂくんは一向に数えるスピードを変えてくれません。同じスピードで数え続けています。

この会話のやり取り、いかがですか？この後の結末、みなさんは想像がついたでしょうか？
自閉症スペクトラムのお子さんの特性について考えてみると、きっと、結末は見えてきている方が多いでしょうね。

会話のやり取りの続きは・・・

Ｂくん「　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・　　どういうこと？？」

Ｂくんは、ゆっくり・・・という言葉の意味が？？？　だったようです。
でも、何度もゆっくり！と言われているのに、すぐには、「どういうこと？」と聞けなかったのは、Ａくんのセリフの、「・・・・かぞえて」の部分だけが聞きとれて理解できていて、それに対する返しをしていたのではないでしょうか。
数える、ということはやり続けていたＢくんでした。Ａくんに言われている通りにしているのに何度もやり直しを求められて、あれ？何かおかしいぞ？と気がついたのです。「ゆっくり」も、目に見えない情報です。

「こんなこともわからないのか・・・。」と思って関わっているのと、「なるほど！ここが分からなくて困っていたんだ！じゃ、本人に理解できる教え方で教えてあげよう！！」と思って関わってあげるのでは、関わる側の対応の仕方にも随分と変化が出てくるのではないでしょうか。

「どういうこと？？」と聞けたＢくんはとっても素敵です。もし、聞くことができていなかったら、Ａくんと言い争いのけんかになっていたかもしれません。Ｂくんのお母さんは、普段からお子さんのお話にじっくりと耳を傾けてあげているお母さんです。疑問に思ったことを誰かに聞くことができるスキルも大切です。でも、自分が、何が分からなくて困っているかが分からないお子さんもたくさんいると思います。まだまだ小さいお子さんだと当たり前のことです。だからこそ、周りにいる大人が、子どもたちが何に困っているのかに気がつくことができることが大切です。そのためには、やっぱり、特性理解の勉強ですね！自閉症スペクトラムの特性への理解が深まれば、子どもたちが困っているところに気がついていくはずです・・・。学び続けて、『熱心で理解のある支援者』を目指していきましょう！！

赤磐ぐんぐん　河野友紀

ぐんぐんキッズ

新しい年を迎えて一か月が過ぎました。
ぐんぐんキッズに通ってくる　子どもたちはとっても素敵な冬休みを過ごしたようです。休み中も生活リズムを崩さないように早寝早起きをがんばった人。お手伝いを毎日続けた人。計画を立てて宿題に取り組んだ人。親せきの家に子どもだけでお泊まりに行った人。宿題の縄跳び練習に励んだ人など　みんな目標や新しいことに向かって頑張った冬休みだったようです（*^_^*）うれしい報告に私たちスタッフも子どもたちと一緒に今年も様々なチャレンジをしていきたいと熱く思いました。

先日の服巻先生の講演の中で『無理をさせない』と『チャレンジさせない』は違う。というお話がありました。新しいことに挑戦することは勇気のいることです。どうしても、もし失敗したらどうしよう・・・と頭をよぎってしまうこともあると思います。到底無理な挑戦は別として、もしちょっとした工夫（支援）があればできるのだとしたら、それは未来につながるステップになるのではないでしょうか。
先日、ぐんぐんキッズで「お母さんから頼まれたもの」を買ってくるという『おつかい』にチャレンジしました。お母さん方には｢お子さんに何を買えばよいか分かるものを視覚的に示したもの｣を持たせてくださいとお願いしました。ポイントとして以下の二つをお願いしました。

★商品は具体的に決めて提示（「ジュース」だけより、具体的に商品名の方が分かりやすいと思います）してください。
★もしそれがない時にどうするか？（代替案）を、提示してください。

お母さん方の用意して下さった視覚的に示したメモは、自分のお子さんに伝わりますようにと愛がこもったものでした。
商品を写真や絵で示したもの、文字で具体的な説明つきのものなど一人ひとりに合わせて用意してくださっていました。

中でもナイスアイディア！！と思ったのが、買ってほしいものを写真と文字で示し、もしなかった場合の代替え品はめくると見えるように工夫されているものでした。
情報量が多いと何が自分にとって必要な情報なのかが整理しにくいことへの配慮が行き届いているなぁとお母さんの工夫に感動しました。

また、事前にコンビニに下見に行かれたご家庭もありました。私たち大人も普段よく行くお店で、商品を探すのはたやすいことでも、初めて行くお店で商品を探そうとしたらすごく時間がかかってしまったということがあると思います。お店によって、陳列の仕方が違います。だいたいパンはこのあたり、お菓子、ジュースはこのあたりに置いてあると知っておくことで、安心感がずいぶん違うのでしょう。

おつかいは家族で行くショッピングに比べて、自分で頑張らないといけないことがいっぱい！！
緊張もマックスです。
当日の子どもたちは　緊張からかいつもより固い表情で入室してくる子が多かった様に感じます。
メモを財布に入れ、いざ買い物に出発！！
店内に入ると、お母さんに頼まれたものをそれぞれが探し始めました。
メモを見ながら探す人、まずは商品を探して本当にメモに書かれているものと合っているか確認する人、それぞれでした。お母さんの用意して下さったメモをお守り（安心グッツ）のようにしていました（*^_^*）

無事に支払いが終わった子どもたちの表情からは、達成感と自信が溢れていたように感じます。適切な支援があれば、可能性は広がるんだなと改めて感じることができました。
また、実際に経験したからこそ見えてきたこともあります。お財布の口が小さく中の硬貨が見えにくいため支払いやおつりをしまうのに時間がかかった子もいました。

お友だちを待つためにコンビニの奥にあるテーブルに座ったために、財布を持ち帰るのを忘れそうになった子もいました。
お子さんが扱いやすい、管理しやすいお財布への配慮も必要だなと感じました。次に活かせる気づきがありました。

挑戦もせずに諦めたり、一度うまくいかなかったから諦めてしまうのはもったいないと思います。
以前はできなかったことでも、今ならチャレンジできることもあると思います。支援を変えることで、ピタッとはまることもあるかもしれません。
うまくいかない時には、どのようにすればうまくいくか、子どもの様子を見て、より合う支援に見直していく。この繰り返しで一人ひとりに合った工夫（支援）をお母さんと一緒に見つけていけたらいいなと思います。チャレンジするからこそ、見えてくる物を大事にしていきたいですね。
そして子どもたち自身に、「この支援のおかげでできた！！」という経験をたくさん積んでいってもらいたいと思います。きっとその積み重ねが将来の頑張る力につながるはずだから。
今後もぐんぐんキッズでは、保護者の方と一緒に共同療育者として、子どもたちの「できた！！」「やった！！」を一つずつ積み重ねていきたいと思います。

ぐんぐんキッズ療育スタッフ　　　三上尚子

グループホーム建設寄付 御礼

今月も温かいご寄付、ありがとうございます。
子ども達の夢を現実の形にするため、大切に使わさせていただきます。

　　【ご寄附をいただいた方】　　（〜27.1.31）

● Ｔ．Ｙ 様（岡山市）　　● Ｋ．Ｓ 様（岡山市）　● Ｕ．Ｈ（赤磐市）　　　　 ●鳥羽 代表（学校評議員謝金寄付）　
● Ｓ．Ｋ 様（赤磐市）　　　● Ｏ．Ｋ 様（倉敷市）　　● 医療法人清親会 吉井医院 様（赤磐市）

平成２７年１月３１日現在 寄付金合計 ２，２８５，０００円となりました。
ありがとうございました。　今後とも、応援よろしくお願いいたします。

寄付金振込口座　　中国銀行　赤磐支店　普通預金　1321755
　　　　　　　　　　　岡山県自閉症児を育てる会　代表者　鳥羽美智代

新聞記事のご紹介

会報が先月号で、２００回の節目となりました。
それを見つけた山陽新聞の記者の方が記事にしてくださいました。
長かったような、アッと言う間だったような２００号でした。
これからも、楽しんで続けていきたいと思っています。（毎月の締切日には苦労させられていますが・・(^_^；)

昨年末の服巻智子先生のセミナーです。
記事の中にある、服巻先生のことば・・「適切な支援があれば必ず立派な社会人になり、幸せな人生を歩むことができる」
大切にしていきたいと思います。

山陽新聞の「発達障害と歩む」シリーズで、「赤磐ぐんぐん」や「ぐんぐんぴっぴ」で行っている、早期発見から早期療育についての取り組みについて取り上げていただきました。
「診断は出ても伸ばせることが分かれば育児は楽しくなる」最後の服巻先生の言葉にあるように、これからもお母さん達と一緒に子どもの育ちを応援していきたいと思います。