sorry,Japanese only
平成18年10月31日
第102号
NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
１０２号 目次
秋の蒜山マラソン
内山 登紀夫 先生 講演会
寺尾 孝士 先生 講演会
クリスマス会 案内
『 本当のTEACCH ～自分が自分であるために 』
すすきが夕陽をあびてキラキラ白く輝いて見えます。
風に揺れる穂先がいっせいに同じ方に頭を垂れて壮観です。
秋の風の中に、遠い昔の野辺で遊んだ頃のふるさとの香りを見つけたような気持ちになりました。
蒜山の秋は陽の光りも風の香りも清らかでやわらかでした。
そんな秋の美しい風景の中で、10月22日に行なわれた蒜山高原マラソン全国大会の10㎞の部に哲平は出場しました。
前月の会報でも紹介したように、シドニーオリンピック代表の山口衛里さんに伴走をお願いでき、男女合わせて920人ものエントリーの中、総合58位という成績で完走しました。
伴走いただいた山口さんの好リードのおかげと感謝でいっぱいです。山口さんと一緒に天満屋陸上部の武富監督まで付き添ってくださり、哲平を大会に誘ってくださった勤め先のIさんや、トチタロさんもともに全員完走しました。
応援団も総勢１５名まで膨れ上がり、皆さんの期待を荷ってドキドキの母に比べて、哲平はいつものようにポーカーフェイスで淡々としていました。以下にトチタロさんのブログを転載します。報告がわりに読んでください。また新聞記事にもなりましたので、合わせてご覧ください。
いよいよ、マラソン大会本番です。会場が県北の蒜山高原ということもあって、前日から哲平の勤めるＮＴＮの大山保養所に泊めてもらうことにしました。哲平と指導員のＩさんが出場することになり、夢工房で急遽、応援団（？）が結成され、みんなもいっしょに「大山高原ヴィラ」で泊まりこみです。哲平は喜んで「ＮＴＮ！ キャンプ、キャンプ！！」とすっかりハイテンションでお楽しみモードです。
夢工房で働く同僚のＭさん、指導にあたられているＩさん、Ｎさん、Ｔ部長にＮＴＳのＳ所長まで・・・備前市の夢工房がそっくり大山の麓に移転してきたようです。それに加えて私達夫婦や、ご家族の奥さまやお母さんなども応援に駆けつけていただいた方もあって、ヴィラの中は親戚が集まった大家
族のような雰囲気です。
旅館も顔負けの豪華な料理で（管理人のご主人は板前さんの免許をお持ちとか・・・サスガです）、お酒もまわってきて、ますます昔懐かしい田舎の大家族となってきました。輪の中心にいるのは哲平やＭさん達、子どもたちのはず・・・なんですが、ほろ酔いになった大人たちは、子どもたちをダシにさしつさされつ、すっかりいい気分です。
明日のマラソン大会、山口衛里さんが伴走についていただき、本来であれば、哲平も体調を整え万全の体制で・・と、まわりが配慮すべきなのでしょうが (^.^)
「哲平くん、頑張って」「これ食べる」「これもどうぞ・・」アチコチから勧められて、哲平はご機嫌でドンドン食べて腹一杯の様子。さすがに、デザートの柿を勧められたときは、お腹が冷えては・・・と断らさせていただきました (^_^;)
大勢のみなさんのおかげで、明日のマラソン大会に出場できるようになったのはとても嬉しかったのですが、さらに嬉しかったのは・・・ここに哲平のことを子どもや孫のように理解して見守ってくれる、新しい家族のような人たちができたこと。
明日のマラソン大会は大きなイベントで、感謝でいっぱいですが、それ以上にイベントの後、いつものように始まる会社での普段の生活の中で見守っていただけるみなさんからの、こんなにも温かな優しさが嬉しかったです。
「また今度は夢工房の一周年に・・・」 「イヤー、そんな先？ 忘年会をみんなでやりませんか」
「だったら、ぜひぜひお薦めの店が・・・」 家族ぐるみのあったかな夢工房です。
つくづく、哲平は幸せな職場に就職できたと、ほろ酔いの目の前が霞んできました。
さて、いよいよマラソン大会当日。
幸いなことに、秋晴れのいい天気です。実は一番心配していたのが、天候でした。実は、これまで哲平は雨の中で走ったことはありません。雨の日は「マラソン、オヤスミ」でした。ところが、大会は雨天決行です。せっかく山口さんをはじめ、多くの方のご助力で参加できた大会です。雨が降っていても、今日だけは何とか走ってほしい・・・のですが、実際に哲平がどんな反応を示すか、親ながらつかみきれないものがありました(^_^;)
幸い心配は杞憂に終わって、絶好のマラソン日和です。本当に最近は“幸運に恵まれている”我が家族です。
１１時過ぎのスタートに合わせて、余裕を持って８時半頃みんなで出発しました。車を連ねて、ご一行様という雰囲気です。ところが、途中で山口さんから妻の携帯に・・・「もう会場のまわりはすごい人と車で、近くには駐車できないかも」山口さんはもう会場に着いていて開会式に参加されている様子です。
そうですね、自分達の走る１０㎞のスタート時間だけ気にしていましたが、開会式があって、３㎞や５㎞コース、ハーフマラソンと次々にスタートしているのですね。私達も伴走者をお願いしたり、いろいろ便宜をはかってもらっていたのですから、本来開会式から参加した方が良かったですね。反省、反省・・・m(__)m
山口さんからの連絡の通り、会場周辺はすごい車です。なんとか誘導に従って、少し離れた所に駐車できました。そこから会場まで歩いていく途中、周りはウォーミングアップをしている人・人・人・・・みなさん、いかにも鍛えられたランナーという感じで圧倒されます。なにしろ、哲平もいままで１０㎞を走ったことはありませんし、私にいたっては果たして完走すらできるのやら、できないのやら。
スタート付近まで行くと、山口さんが待っていてくれました。実は私は、この時が初対面、妻から綺麗でステキな人・・・と聞いていたので、紹介される前からすぐわかりました。キリッとしていて内からも外からも輝いているような方でした。「よろしくお願いします」一目見て、今日の哲平のこと、全てお任せして安心できる方でした。
さて、いよいよスタート時間が迫ってきます。主催者の方から、「一番前の場所を確保していますから、どうぞ」、との連絡があったのですが、なにしろ凄い人数です。後ろから押されたりすると巻き込まれて危ないので、という山口さんの判断で、最後尾からのスタートに変えてもらいました。
そして、号砲一発、スタート地点の周りには、昨夜からの応援団に加えて、今回の伴走への願いをかなえてくださったスペシャルオリンピックスでもお世話になっているＮＡさんや、山口さんへの仲介の労をとっていただいた県の体育協会のＮさんご夫婦、また夢工房での同僚のＭさんのご家族まで・・・嬉しい声援が更に増えています。 さてさて、レースの行方は・・・
さて、いよいよ走り始めました。スタート地点は比較的広かったのですが、すぐに細い道になり、列は縦に長くなっていきます。哲平を囲む私達の一団は最後尾で、いわゆる「市民ランナー」の中で、まわりのみなさんもマラソンを楽しんでいる感じで余裕がありました。
でも先頭付近は記録を目指す、すごい勢いで、みなさんダッシュで競り合っている様子です。
確かにあの中にマイペースで走る哲平がいたら巻き込まれて、もしかすると転倒する惧れもあったかも・・・ 山口さんの判断に感謝です。
それでも500m付近を過ぎても、周りはぎっしりの人垣、なかなかバラけてくれません。そろそろ山口さんが、後ろの哲平を振り返りながらペースを上げていきます。哲平もしっかり付いていきます。
混みあった道を隙間を探しながら右に左に縫うように進んでいきます。走るコースとしてはかなりロスしていますが、そうも言っていられませんね。
後ろから、いっしょに伴走していただいている天満屋の武冨監督が「伴走者が通ります。道を譲ってください」と声をかけてくれます。I さんも「すみません。通してください」とお願いしながら走っています。
私はと言うと・・・申し訳ないですが、そろそろ息も上がりはじめ、ついていくのが精一杯です (^_^;)
それでも、最初はなんとか後ろを走っていたのですが、少し隙間が広がってスルスルッとみんなが抜いていったところで・・・あきらめました (^.^) ここからは、ペースをいつも練習しているスピード、だいたい１㎞、６分に落として、あとは完走を目指すことにしました。
まわりのみなさんも大体同じペース・・・このあたりでは、やはり哲平たちの一団が速すぎるようです。
そんな中、隣から声が上がりました。
「オイ、あれ山口衛里（さん）じゃないか」
「エッ、ドコドコ？」
「ホラ、あの 『伴走』 のゼッケンつけてる人」
確かに、みんなはゼッケンを前に付けているだけですが、山口さんは背中にも『伴走』のゼッケンを付けてくれています。結構後ろから見ると目だっていますね。
「そうそう、新聞に自閉症の子の伴走するって出ていたよ」
「じゃあ、あの後ろの子がそうなのかしら」
“そうです、あの後ろの子がそうですよ。息子の哲平です。頑張ってるでしょう” そう言いたいのを我慢（？）して走り続けました。
TVドラマの「僕の歩く道」も始まっているし、こうしてマラソンに挑戦している自閉症の子もいると知っていただければ、自閉症に対する誤解の解消にも役立っているのでは、なんて思いながら・・・
さて、スタートして２㎞あまり、家の周りで走っている時にも、なぜかこのあたりが最初にしんどくなります。３㎞過ぎれば、ゆっくりのペースでなんとか走り続けられるのですが、走り始めの１～２㎞が苦しくなります。
まわりを見ると、さすがみなさん１０㎞の部にエントリーされただけあって、平気な顔で走っています。
おそらく誰か一人でもダウンして歩いていたら、私もついつい、となったかも知れませんが、やはり最初に止まってしまうのはあまりに恥ずかしく・・・ ・・・そうこうしているうちに苦しさの、最初の山はようやく乗り切れました。
もう哲平たちの姿は見えなくなりました。やはり最初の予想通り、折り返し点前の４㎞付近の急坂あたりで、すれ違うことになりそうです。せめてそこまでは、と足を前に進めました。 さすがに３㎞過ぎたあたりから、腹を押さえて歩き始める人もでてきて、最後尾だった私もいつのまにか一群の中へ入ってきました。
３㎞過ぎたあたりに、給水所がありました。いよいよ登り坂を前にして水分補給・・というところでしょうか。
テレビのマラソン中継ではおなじみの給水ですが、こちらはマラソンと同じで初体験、もっとも歩くぐらいのスピードですから(^.^)・・無事コップをとって、口をゆすいだ後、ちょっぴり飲まさせていただきました。いい気候であまり汗もかいていなかったのですが、蒜山の水はおいしかったです。
さて、気をとりなおして、いよいよ心臓破り（？）の坂です。登りはじめると、もう折り返してきたトップの選手が降りてきました。下りということもあって、さすがすごいスピードです。こちらは、これからエッチラオッチラ、マイペースで登ります。私も中央線あたりに位置を変え、すれ違う選手の中に哲平をさがします。
ピンクのユニフォームの女子選手たちが、笑顔で「がんばってね」と言いながら駆け下りていきます。おそらく天満屋の招待選手の方たちでしょう。本来なら、山口選手も招待されてあの先頭集団で走っているはず・・・今日は、哲平のペースに合わせて後方で伴走してくれています。本当に、感謝です。
坂の中盤にさしかかった頃、前から見慣れた顔が走ってきました。『伴走』のゼッケンとＮＴＮのユニフォームのおかげで遠くからでもすぐわかりました。二人で追い上げて、もう６０～７０位ぐらいまで、順位を上げているようです。
「哲平！ がんばって！！」 声をかけると、山口さんが私に気がついて、手を振りながら、隣を走る哲平に教えてくれました。ところが哲平、チラッとこちらを見ただけ・・・相変わらずのポーカーフェイスで前を向いて走り続けます。
息絶え絶えのお父さんを見ても、「それが何か？」という感じです。まあ、そのあたりはこちらもわかっていますから、落胆もしないのですが・・・(^_^;)
「哲平！ がんばれよ！！」すれ違いざまに、もう一声かけて、後は山口さんにおまかせです。
哲平たちは、ここから後はもうほとんど下りばかりなのですが、私の前にはまだまだ坂道が続いて・い・ま・・す・・・
哲平たちを見送ったあと、いよいよ最大の難所、坂の後半です。すれ違うまでは・・・と、頑張っていた糸も緩んで、まわりにも歩き始めた人が増えてきて、やっぱり私も自分に甘いですね・・・頂上までは歩くのを自分に許してしまいました。
歩きながら時計を見ると、４㎞付近で、走り始めてから２５分ほど。坂を登りきったら、また走り続ければ、なんとか制限時間（７５分）内には帰りつけそうです。坂の後ろを振り返ると、前ほどではありませんが、かなり長い列ができています。・・・と、まあ理由をいろいろ探して、上まで走り続けられなかった自分を許してしまいました。それにしても、我ながら体力的に情けないですね (^_^;)
まだ頂上まではつかなかったのですが、少しゆるやかになったので気をとりなおして、また走り始めました。
やがて折り返し点が見えはじめましたが、これがなんとまたせっかく登ってきた坂の下・・・ということは、折り返しを過ぎたら同じ坂をまた登らなければなりません。
「ナンデヤネン」とぼやきたいのを我慢して、「まあしゃあないわな」と降りはじめたところで、いっしょにスタートした I さんとすれ違いました。 I さんも、最初は哲平と山口さんに付いて、私の視線から消え去ったのですが、さすがに途中で置いていかれたようです。
「がんばって」、と声をかけたら気づいて笑顔を返してくれましたが、やはり私と同じくかなりバテてきているよう・・・それでもがんばって坂を登っていかれました。折り返し点までの目測では、私との距離は１㎞ぐらい離れているでしょうか。
少し元気がでてきて、折り返し点まで駆け下りて、これでやっと半分です。
実は前日も、蒜山に早目について、エントリーの手続きをした後、さっきの心臓破りの坂を哲平と二人、この折り返し点までだけ往復していました。昨日も坂の頂上付近で私は歩いてしまい、妻に車で拾ってもらいました(^_^;)
昨日、すでに折り返し点の横断幕は張られていたのですが、哲平は無頓着で走り続けたため、下りになって車からおりて後を走り始めた私が、大声で止めなければなりませんでした。でも、今日は大勢のランナーが群れをなして折り返していきますので、これなら哲平といえども、道を間違えて走り続ける心配は少ないかもしれません。
・・・いや～、でもＴＶ中継されるようなトップランナーでも、時として道を間違えることがあるぐらいですので、やはり折り返し点、ここが一番伴走の方がいない時は不安が残りますね。
帰路は、最初の坂を登ったあとは、だいたい下りが多く、ペースが落ちてきた足でもなんとか走れました。残り１㎞ほどになって、前の方に見たことのあるユニフォームがチラチラ見え出しました。いつのまにかなんとか Ｉ さんに追いついてこれたようです。と言ってもこちらも足が思うように前に出なくて、なかなかその差は縮まりません。ようやく競技場の中の道路にはいったあたりで、やっと追いつきました。
「なんとか完走できそうですね」と声をかけると、「わッ、びっくりした」・・・いきなり、横から声がかかって驚かれたようです。そう言えば、先にゴールされた山口さんも、「お父さんはどの辺りでしょう？」と妻に聞かれて「さあ、今折り返し点ぐらいでしょうか」と・・・みんなも、私の腹のまわりのゼイ肉からして、時間内に帰ってくるのはあきらめかけていたようです(^.^)
それでもなんとか、ゴールまであと数百メートル、ホントは Ｉ さんと並んでゴールしたかったのですが、こちらの足と息はもう限界が近く・・・まわりの若者たちと同じように、ラストスパートを力の限りがんばれば、一緒にゴールできるかもしれませんが、なにしろこちらは中年太りの５５歳、その後ぶっ倒れて救急車という事態になるやもしれず・・・、Ｉ さんに「お先にどうぞ」と言って、その後も相変わらずのマイペースでエッチラオッチラ、ゴールしました。
タイムは１時間と２分、ほぼ目標にしていた１時間で帰ってこられました。ゴールしたあと、さすがにへたりこんでいると、目の前にＮＡさんの暖かい手が・・・握手していると、この歳でなんとか走りきれたという実感がわいてきました (^.^)
哲平は４３分で、順位は男子の部で５４位、男女総合で５８位（ちなみに私は総合で６４２位）でした。
でも、この記録、よく見れば、哲平より早くゴールされた女子の方は４名だけで・・・と言うことは、伴走者を山口さんにお願いしていて、ホントに良かったというということですね。また、来年も哲平が「蒜山マラソンに出場したい」といったらその願いは叶えてやりたいですが、その時はまた哲平をリードしてくれる伴走者の方を探すのに一苦労しそうですね(^_^;)
なにわともあれ、多くのみなさんに支えられての哲平の初マラソンでした。みなさん本当にありがとうございました。
（ トチタロさんのブログ 「自閉の北斗星」より ）
さて、哲平自身の日常は変わらないのですが、最近、障害者自立支援法の完全施行や、特別支援教育の実施に関連したためか、マスコミの取材が急に増えています。あるいはテレビで草彅剛さん主演の「僕の歩く道」も始まり、自閉症に対する関心が上がってきているのかもしれません。
でも実は、私は見かけよりもかなり引っ込み思案で、マイクを向けられると何を言って良いか、自分でも訳が分からなくなるような人なんです。そのため取材は苦手です。
ただ機会があれば少しでも自閉症の人を理解していただきたいと思うものですから、苦手な取材でもできる限り受けるように努めています。
今回の蒜山マラソンの取材でも、新聞記事を見ていただいて「てっちゃんに励まされました」「てっちゃんを目指して、私も子どもと走ります」といってくださるお母さんや、近所でも「新聞みたよ、えらいね」と本人に声をかけてくださる方たちがいらっしゃったりしました。新聞を読んで、自閉症の子でも支援があればいろんな事が「できる」ということを知ってくださったり、その事を見て励みにしてくださる方があるということは嬉しいですね。
哲平も公務員となられた明石徹之さんなど、先輩の方を“目指して”がんばってきたわけですが、もし少しでも理解を啓める助けとなったり、誰かの励みになることができるとしたら親としては幸せでいっぱいです。
できればこの幸せが順送りされ、広がっていくことを願って活動を続けていきたいと思います。
（育てる会 代表：鳥羽 美千子）
自閉症児の支援者養成セミナー ご案内
日 時：平成１８年１２月２日（土） 13：00～17：30
【 時間が変更になりました ご注意ください 】
申し訳ありません。私どもの不手際により当初のお知らせより講演時間が変更に
なっております。ご注意お願いします m(__)m
場 所：西大寺ふれあいセンター ふれあいホール（岡山市西大寺中2‐16‐33）
テーマ：「高機能自閉症・アスペルガー症候群への支援
～自閉症という障害を持って幸せに暮らす為に～」
講 師：内山 登紀夫 先生（よこはま発達クリニック 院長）
主 催：NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
後 援：岡山県教育委員会・岡山市教育委員会・倉敷市教育委員会・日本自閉症協会岡山県支部・岡山県社会福祉協議会・岡山県手をつなぐ育成会など
参加費：【 Ⅰ 部 】 13：00～15：00
「高機能自閉症とアスペルガー症候群の人たち～その困難さに迫る～ 」
一般 1999円 、正会員 500円、賛助会員 1500円、学生 500円
【 Ⅱ 部 】 15：30～17：30
「高機能自閉症・アスペルガー症候群の思春期・成人期～どう支援するか～ 」
一般 1999円 、正会員 500円、賛助会員 1500円、学生 500円
【 両方参加 】
一般 3000円 、正会員 500円、賛助会員 2000円、学生 1000円
申込・問合せ：Tel.086‐955‐6758、Fax086‐955‐6748 （事務局）
今月のお薦め本コーナーでも紹介している「本当のTEACCH」の著者でもいらっしゃる、内山登紀夫先生が来岡され、自閉症スペクトラムへの正しい理解、彼らの持つ困難さ、そしてそれに対する適切な支援についてお話しいただけます。
副題にあるように「自閉症という障害を持って“幸せに”暮らすために」はどのような支援があればよいのか、この機会にみなさんといっしょに学んでいきたいと思います。
高機能な方にかぎらず、自閉症スペクトラムを持つ子どもたちや成人の方に関わる全ての皆様の参加をお待ちしています。
自閉症 支援者養成セミナー 報告
１０月８日（日）くらしき健康福祉プラザにて北海道星が丘寮所長の寺尾孝士先生の講演会を開催しました。
今回の講演会は「自閉症の人たちへの支援 ～成人支援施設：星が丘寮の実践を通して～」と題して、午前は「自閉症の障害特性と構造化の基礎」、午後は「実際の支援・青年になる前に身につけてほしいこと」というテーマでお話いただきました。
参加された方から、今回の講演会の感想をいただきましたので、ご紹介します。
成人期の自閉症の方々の様子を、先生のお言葉と施設の方の様子を映したビデオを見せていただいたことでより詳しく知ることができ、その方々の姿を通して幼児期・児童期からどのようなことに気をつけて、どんな工夫をしながら子育てをしていけばよいかを一つ一つ細かくお話しくださり、とても勉強になりました。
お話しくださった中でも特に私の心に残ったのは、
「幼い頃は可愛いからと放っておいてしまった行動が、成人になって地域で生きていくことができなくなる行動につながる。成人になってから間違えた、やり直そうと思ってもやり直せない！」というお言葉でした。
幼児期に女の人の臭いを嗅ぐのが好きで見知らぬ女性に近付いて臭いを嗅いでいたのを、その頃は「可愛い」と言ってもらえていたので特に問題には思わずそのままにしておいたことが、思春期になった時に中学生の女の子を追いかけ回し問題となり、そこで初めて「だめ！」と言われ大パニックを起こしてしまい、そのことが原因で社会に出られなくなってしまったという実際にあったお話からのお言葉でした。
小学一年生の息子と重なるものがあり、「はっ！」としました。とても身に染みました。
幼児期・学童期に培ったものは成人まで続くし、自閉症の特性から途中でやり直しをすることはできない！この時期、家や幼稚園・学校で過ごす時間はとても大切で、特にやり直しの効かない自閉症児と関わる私達大人は、その子の人生や将来のことをしっかり見据えて心して関わっていかなければならないと改めて感じ、先生の熱いお言葉に身の引き締まる思いを感じました。
見せていただいたビデオからは、息子の将来への希望や展望を感じました。その人に合った支援や周りの方々の理解があれば、障害のある人も社会や地域の中でいきいきと生きていける。
私が特に感動した映像は、余暇活動での様子の映像でした。カラオケやボウリング、レストランでの食事などに視覚支援のカードを持って行き、それを使ってお店の人にして欲しいことを伝えて楽しそうに余暇を楽しんでおられる姿には、見ている私も嬉しくなりました。そのカードを使うことで本人にはもちろんのこと、お店の方にもその人をどう支援すればよいかが分かりやすくなり、結果的に適切に支援してもらえることができる環境作りができている様子や、地域の方々の温かく接して下さる姿に感動し目頭が熱くなりました。
最後に、学校の先生への熱い思いと、「自閉症の人たちは育つ人、出来る人である。決して見捨てず諦めないでほしい」とおっしゃられたお言葉も印象的でした
寺尾先生の講演会に参加させていただき、自閉症の息子と関わる上で改めて身の引き締まる思いを感じることができ、また希望を持つこともできました。とてもすばらしい講演会でした。ありがとうございました。
（りょうくんママ）
＜保護者アンケートより＞
成人期の自閉症者の様子を知ることができ、その上に先生が一つ一つ細かくお話してくださったことで、子どもを育てていく上で、どんなことに気をつけどんな工夫をしていけばよいかを知ることができました。
余暇活動では、地域の方々の暖かい協力のもと、視覚支援を用いることで、周りの方も適切に支援してくださることができる環境作りができる。ビデオを見ていて感動で目頭が熱くなりました。
幼い頃は「可愛いから」と放っておいた行動が、成人になって地域で生きていくことができなくなる行動につながる。成人になって間違えた、やり直そうと思ってもやり直せない！という言葉、とても身に染みました。心して子育てしていこうと改めて身の引き締まる思いを感じることができました。
考えが甘かったです。なんとなく、漠然と将来のことを考えていましたが、しっかり見すえた生活をしなければと改めて思いました。寺尾先生の熱い思いに、目が覚める思いでした。先生、本当にありがとうございました。
長男が自閉症で、複数の行動障害があるため、困っていました。どうすればそういう行動を防いでいけるのか。そもそも何故そうなるのかを理解でき、今後の家庭での生活に役立てそうな気がしました。一回だけでは消化できない内容で、機会があればまたお伺いしたいです。きちんとした支援ができるかどうかが、分かれ目ということが分かりました。
成人支援のお話でしたが、幼児期学齢期からの周りの理解・配慮・対応がいかに大切かがよく分かりました。成人施設でのとても生々しい強度行動障害のお話を聞くと、わが子がそうならないためにはどういうことを身に付けさせればよいのかを強く考えさせられたセミナーでした。
日々自閉症の特性を前提に支援していますが「般化できない」という特性上、うまくいかないことが多いです。でも今日先生の失敗談も聞いて、安心しました。再構造化して失敗して考えてまた再構造化して…何回も繰り返していくこと。子どものために頑張ろうと思いました。ありがとうございました。
今息子は５才ですが、青年期の支援に携わっている先生のお話が聞けたので、本当に良かったです。すべてためになりました。２０才を見すえて、幼児期を大事に、社会性をつけられるように子育てしていこうと思います。心が軽くなりました。
はじめは「うちの子はアスペルガーだからあまり関係ないかな」と思いながら来てみました。来て本当に良かったです。今日から子どもが成人した時のことを考えて、一人で過ごす方法・余暇の過ごし方・社会のルールなどを、本人に分かる方法で教えていきたいです。本人に自分の意思が伝えられるようもっと工夫したい。２０才になったときに社会で自立した青年になってほしい。先生のお話を聞いてすごく衝撃を受けました。今後どうしていいか方向性が見えた気がしました。
きちんと支援を受けられなかった人たちがどんなに大変な思いをするのか。また行動障害を持つ人々へ携わる人々の大変さがよく分かりました。そのために、現在の支援を考える大切さを感じました。
全ての子どもの教育・成長に関わる人に、行動障害は支援者によって作られるものだということを知ってほしいです。少しでも子どもたちの本質を見てほしいです。
＜教職員アンケートより＞
教育に携わるものとして、専門家として、今の自分のあり方について反省させられ、考えさせられました。自閉症（成人期）の方への支援のあり方が分かり易く勉強できました。
支援者の子どもに対する視点・そしてその考え方など、気付かずに「よい」と思い込んで行いがちな面を指摘していただきました。子どもたちの将来のために、大切な時期に携わっている者としての自覚というものを教えてもらったと思います。色々な角度から発達上の適切な支援を考えていきたいと思います。
基本的な理論と今までの経験の積み上げの中に多々失敗されたり、誤りに気付かれたり、工夫していかれたことなど、まだまだ支援者として未熟な私として、そういうお話を聞けたのも勉強になりました。
現在自閉症の児童と関わっていますが、成人期の方と関わっておられる先生のお話は、とても新鮮で知らないことばかりでした。最後の「諦めない！この子どもたちの人生は二度と帰ってこないんだ！」という言葉を聞いて、今の自分を戒められた気がしました。明日からすぐに変えたいと思います！！！
重度の自閉症者の施設での支援は、成人した重度の自閉症の家庭での暮らしの支援にも使っていけると思いました。特に余暇支援は参考になりました。幼児期から成人まで、一貫した支援ができればいいのに･･･と感じられました。「人生８０年。幼児期・学齢期はほんの数年。成人期の姿を見てほしい。もっと責任を持って関わってほしい」一貫した療育・教育の大切さを改めて感じ、先生の言葉の深さに感動しました。そして現場の中で仕事をされている先生の言葉の重みを感じました。
行動障害についてのお話、とてもよく分かり、良かったです。また障害特性についての確認もできました。余暇活動→地域の資源→支援する人が変わっても一貫性を。「できないという結果を招いてしまわないこと！！」どれも心に残る言葉でした。
実践からのお話に強く感動しました。自閉症児の支援は幼児期から成人期とずっとつながっていることを感じています。「人生はやり直しがきかない」「無知は罪」「自分でできる力を彼らは持っている」心にとめて、もっともっと勉強していきたいです。ありがとうございました。
幼少期に身につけるべきことが具体的に分かり、とても参考になりました。また、日々反省の大切さを感じました。成人期を見通した教育の大切さを感じさせられた。また、私たち教職員の責任の重さも感じ、身の引き締まる思いがしました。
豊富な経験に基づき、大変説得力のあるお話でした。成人期の姿を思い描き、担任する子どもを指導していくことに、今以上に責任を持っていきたい、勉強を積んでいきたいと思いました。
「学校教育ぬきで行動障害支援は語れない」という言葉は身に染みました。午前中の基礎理解も大変具体的で、例をたくさん挙げられとても分かりやすい講義でした。午後の実践の話で彼らの仕事ぶりには感心させられ、責任ある指導の大切さ、将来を見通した一貫性のある指導の大切さがよく分かりました。
自閉症の特性が再確認できたこと。専門家といわれる立場として、不十分な支援をしてはいけないことが分かって良かったです。個人の尊厳をダメにするような接し方をしていないか、再確認しています。
＜施設職員・その他アンケートより＞
大変さだけに目がいきがちですが、彼らはできる人々であるという意識は忘れずにいらない。「無知（知らないこと）は罪です」と言われた言葉、重く感じられました。
とてもリアリティのあるお話でした。事例も多く、私の働いている施設でも同じようなことが多く、「あるある」と思いました。成人施設だけど、成人としてはおかしい行動（異性にいきなり抱きついたり）をしている人も多く、いつも対応に困っていました。でもやっぱり本人のためにも、やってはいけない行動は、本人に分かる形で正していかないといけないと思いました。
ビデオを見せていただけたことが良かったです。構造化の理念もしっかり出ていて分かり易かったです。重度といわれる方がしっかり作業をしていて、とても重度に見えない様子から、「伝えていくこと」「経験してみること」の大切さが実感できました。
講演自体も良かったが、こういう分野に興味がある人の中で一日を過ごせてよい経験ができたと思います。これからの障害児教育に携わっていきたいと思いました。
小さい子ではなく、成人を迎えた人の話や福祉工場をされている実際のお話だったので良かったです。企業に入ってからの自閉症の支援の仕方が聞けてよかったです。ぜひ自分の目でも星が丘寮を見てみたいと思いました。
星が丘寮では、自閉症の人たちの支援に熱心に取り組まれていることを感じました。今まで「自閉症」とひとまとめで見がちでしたが、一人一人にあった支援策を考えていくことの大切さが分かりました。
赤磐ぐんぐん だより ｖｏｌ★７
１０月末に赤磐ぐんぐんを退職される利守さんから、「退職によせて」ということで原稿をいただきましたので紹介します。
この度、一身上の都合で赤磐ぐんぐんを去ることになりました。
思い起こせば一昨年の夏に、「自閉症の告知をされて間もないお母さんたちがお子さんを連れて行けるところがどうしてないんですか」と鳥羽さんに訴え、ぐんぐんの立ち上げに誘っていただいてから2年とちょっとが過ぎました。あっという間でした。
それ以前から個人的趣味で勉強を続けていたとはいえ、実際に療育するのは初めてでしたが、ぐんぐんをオープンできた日は不安より嬉しい気持ちでいっぱいでした。「どうぞ～」と言ってドアを開けた、あの日の気持ちは忘れられません。
毎月来てくださっている重松先生からアドバイスをいただくと、すぐに実行したくてうきうきしました。習ったことをすぐにお子さんにフィードバックできる環境にいられることが嬉しかったです。
重松先生のお話が毎月聞けるということは、とてもありがたく、ぐんぐんのスタッフになって本当によかったと思っています。重松先生がいてくださるから、安心して療育することができました。とはいえ、先生のアドバイスを私がちゃんと理解できていなかったり、勘違いしていたり、自分なりに考えたことが間違っていたりして、うまく支援できないこともありました。
そんな時、ぐんぐんに来てくださるお母さん方は一緒に考えてくださり、お子さんといつも一緒におられるお母さん方だからこそわかることを情報提供してくださいました。お母さん方から伺った情報をもとに、お子さんへの支援を工夫し、観察し、さらに重松先生からアドバイスをいただきながら、お子さんたちを支援していくことは本当に手ごたえややりがいのある仕事でした。重松先生に来ていただき、お話を伺うたびに「目からウロコ！」です。今でもそうです。一体何枚ウロコが入っているんだ？と我ながらビックリするほど、私はまだまだ超ひよっこです。それでも、オープンした時よりはましになっています。(やけにキッパリ)。
今振り返ってみれば、私はずっと、お子さんたちを始めとする皆さんに支援者として育てていただいていたのだなあと強く感じています。私に根気よくお付き合いくださり、本当にありがとうございました。
私はもともとお母さんたちを支援したいという気持ちから療育を始めました。だから、ぐんぐんに来ているお母さんたちが、お母さん同士でわいわいおやつを食べて楽しんだり、私たちとちょっと療育に関係ないことを楽しく話したり、お子さんの面白話やちょっといい話を聞かせてくださったり、お子さんのことを一緒に真剣に話し合ったり、お母さん同士で情報交換したりしている姿を見られたことが、本当に嬉しかったです。
私はいつも、お母さんたちにお母さんたちの人生をより良いものにしていってほしいと心から願っています。（本文は私がお母さんにお会いすることが圧倒的に多いため、家族の方を代表して｢お母さん｣たちとしています。）
一緒に働いたスタッフにも本当に感謝しています。いつも誠実に支援しようとしている仲間とだったからこそ、大変なことも乗り越えてこられたのだと思います。
私はこれからも勉強を続けていくつもりです。また、いつかどこかで皆さんにお会いできると信じて、感謝の気持ちいっぱいで退職させていただきます。
皆様、本当にお世話になりました。ありがとうございました。
（利守 愛子）
支援者養成講座
１０月２１日（土）の第５回即実践講座では、「見て分かる自立課題」ということで、自立課題（一人で取り組む課題）を作るポイントなどを発表しあいました。
自立課題とは、学習（職業）に関する課題全般を指します。自立活動の目的は
１．自立してその課題に取り組むため
２．様々な学習（職業）スキルを高めるため
３．学習（職業）態度を育てるため
４．内容が変わっても混乱せずに取り組むため
５．課題を通して、自分に合った職業（職種や職場）を見つけるため
６．課題の実施を通して、職業生活に必要な配慮を明らかにするため
などです。
演習では様々な自立課題のアイデアをお互いに出し合いました。例えば事務作業の自立課題ではどのようなものがあるか、という演習では「ハンコ押し」「ベルマークを切る」「プリントをクリップで留める」「パソコンで示された文章を打つ」「２種類のものを封筒詰めする」「宛名書きをする」など、たくさんのアイデアが出ました。
それぞれの学校や園で、これらのアイデアを通して自閉症児者に対して実践的な自立課題が多く作成され、子ども達の将来の糧となればと思います。ありがとうございました。
さて参加者の方へ、１１月の「即実践講座」についてのお知らせです。
日 時 ： 平成１８年１１月２５日（土）19：00～21：00
場 所 ： 岡山ふれあいセンター 第２第３研修室 （岡山市桑野）
（今年度分の新規申込は締切させていただいております）
なお、これまでの講座で欠席したのにビデオの貸出を受けておられない方は、事務局までご連絡ください。また、前回のビデオの返却も、当日お願いいたします。
１２月以降の日程･･･１２月１０日（日）、１月１３日（土）、２月３日（土）、３月１０日（土）
キッズルームのお知らせ
年間４回開催予定のキッズルームのお知らせです。
学生さんたちと時間を気にせず色々遊べて、人形劇鑑賞やリトミックなどにも挑戦できる
自閉症の子どもたちのための活動の場です。
育てる会の活動になかなか参加できないと思われている小さい学年のお子さんたちもぜひ
ご参加ください。同年代のお友達やママ友達もできるかもしれませんよ。
日 時 ： 平成１８年１１月２６日（日）12：00～14：00
場 所 ： 岡山大学構内 清水記念館
対 象 ： 育てる会正会員の子ども・その兄弟
参加費 ： 本人 500円 ・ 兄弟児 400円（保険代など）←当日支払い
持ち物 ： 体育館シューズ・お茶・タオルなど
申込先 ： １１月１７日（金）までに育てる会事務局へ
★当日の流れなど不安な点がありましたら、育てる会事務局へご相談ください★
12：00 受付・担当ボランティアさんと挨拶
トライアル（おもちゃや大型遊具での遊びタイム）
13：00 リトミック（音にあわせて身体を動かす）
13：30 人形劇鑑賞（せりふはない音楽に合わせて人形が動く形）
13：45 バルーン（大きな布を皆でゆらゆら動かす）
14：00 さようなら
| 掲 示 板 |
○セミナーチラシについて
今回の会報と一緒に、会員の方へは１２月２日（土）よこはま発達クリニック院長の内山登紀夫先生をお招きして行う「高機能自閉症・アスペルガー症候群への支援」の講演会チラシを入れております。
今回の講演会では、知的な障害がないからこそ見過ごされがちな高機能自閉症・アスペルガー症候群に特にスポットを当てながら、家庭や学校や地域の中で、自閉症を持ちながらも幸せに暮らすにはどのようなサポートが必要かを考えあいたいと思っています。
ぜひお誘いあわせいただいてご参加ください。
今回特別に、「正会員のお子さんが通われている学校の校長・園長もしくは教頭先生を無料招待する券」を発行します。
招待券は「校長先生もしくは教頭先生」のみ対象です。他の方（担任の先生等）は利用できません。
先着３０名に限定します。（事前申込必須）
正会員の方は、ご自分の子どもが通われている学校の校長・園長もしくは教頭先生に直接お渡しください。セミナー自体満席になりそうですので、締切りは１１月２４日とさせていただきます。管理職の先生方に自閉症児への学校教育の在り方を理解していただける最高の機会となりますので、ご案内お願いします。
○卒業論文協力のお願い
水泳教室などのボランティア活動をしてくださっている川崎医療福祉大学学生の塩谷さんから育てる会余暇支援活動に参加している方対象にアンケートへのお願いが同封されております。
塩谷さんは水泳教室に熱心に協力いただいているボランティアさんです。どうか大勢の会員の方のアンケート参加をお願いいたします。
質問などがありましたら、同封のアンケート用紙についている塩谷さん本人の連絡先へお問合せください。
| 事務局だより |
１１月に入り、朝晩随分寒い日が続いています。皆様風邪などひかれていませんか？
赤磐ぐんぐんに通っているお子さん達も大勢風邪でダウンしてしまいました。
子ども達は暑さ寒さに鈍感な子もいます。「しんどい」「だるい」と自分の体調について不調を訴える手段を持っていない子もいます。早め早めに体調管理をしてあげてください。
さて、先日１０月２２日に吉備国際大学の学生さんの招待行事に参加するため、高梁市に行ってきました。この会のために、岡山まで打合せにも学生さん達が来てくださいました。
毎年色々と企画してくださって、子どもたちも毎年楽しみに行事に参加することができています。当日の様子や感想などは、次回の会報でご紹介しますのでお楽しみに★
１１月２６日には岡山大学の学生さんたちの企画してくださるキッズルーム、１２月２３日には川崎医療福祉大学の学生さんたちの企画してくださるクリスマス会も開催予定です。
学生さんたちやボランティアさんたちのご協力で、育てる会は支えられています。
保護者やスタッフだけの手では、こんなに色々な行事や活動を子ども達に準備はしてあげられないでしょう。体験させてあげられないでしょう。
本当に感謝感謝感謝･･･です。
私がもしも自閉症児の家族でなかったら、こんな風に子どもたちのために活動できていたでしょうか。忙しい学校生活やバイトや仕事の合間を縫って誰かのため活動できていたでしょうか。
ボランティアをしてくださる皆様には本当に頭が下がる思いです。いつも本当にありがとう。
育てる会での活動が、皆様の人生の楽しい思い出の１ページになりますよう、事務局としても精一杯協力していきたいと思っております。
どうぞ今後ともよろしくお願いします。
事務局は現在新制度をうけての介護給付費の事務手続き、セミナーでの準備など大忙し。
事務のお手伝いができる方いらっしゃいましたら、ご協力いただけると助かります（＾＾；）
まずは事務局までご一報ください★
（事務局：鳥羽 紗代）
以前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
会の行事の予定は育てる会の「今月の予定」に、近隣の講演会等の案内は「近隣の講演会等の案内板」に、また特にみなさんにお伝えしたい記事などは「育てる会ライブラリー」に載せるようにしています。
容量は小さくなりましたが、ご覧いただければ幸いです。
なお会報は正会員・賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。年会費 3000円です。
応援よろしくお願いします。
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
