平成17年3月31日
第83号
NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
北の大地へ！
自閉症支援者養成セミナー
内山登喜夫先生講演会 報告
次回セミナー
成澤達哉氏講演会 案内
17年度育てる会総会について
木工教室へのお誘い
ボランティア研修会のご案内
AAO活動 ・ キッズルーム
サッカークラブ ・ 水泳教室のご案内
新入会員のつどい
私のお薦め本コーナー
「自閉症児の教育実践 〜TEACCHをめぐって〜」
近隣の講演会等のお知らせ
掲示板 ・ 事務局だより
桜の開花予想が北上する季節となりました。この会報がお手許に届く頃には、岡山にも桜が咲いているでしょうか？
さて、私は只今北海道旅行の最中です。
この会報の原稿は北海道からメールで事務局へ送る約束になっております。
前回の会報で飛行機に乗る練習をするとお知らせをいたしましたが、その報告を兼ねてのお便りといたします。
大勢の方が、哲平の初めての飛行機のことを心配してくださいました。レインマンの映画のレイモンドは飛行機に乗せようとすると大パニックになりました。哲平がパニックになったら大変です。
ご心配いただいた皆さまのなかでもＴさんのお父様は、大切にされている飛行機のビデオを貸してくださいました。飛行機が何度も発着したり、コックピットの中の様子を写したビデオです。それを哲平に何度も見せました。「飛行機ってかっこいいね〜」とか、「楽しそうだね〜」などと一緒に見ながら、哲平の気持ちを盛り上げました。飛行機のパニック映画とは全く違う、のんびりゆったりと飛ぶ飛行機に、本人もこれなら大丈夫と思ったのでしょう。彼に「飛行機のってみる？」と問うと「乗ってみる。」とオウム返し。それからやっと北海道旅行の話ができました。大好きなバスに４日間も乗れるということが、大きな動機付けになったようです。なんとか本人も楽しみにして当日を迎えることが出来ました。
さて、これからが ３月２８日、初めての飛行機体験の報告です。
３月２８日 11：55。岡山空港でいよいよ飛行機に乗り、窓際の座席に２人で並んで座る。哲平は機内を見回したり、外を見たり、緊張気味。まだ出発まで少し時間がありそうなので、「お弁当を食べようか？」と私。袋を開け始めた途端に、スチュワーデスさんから、「テーブルを閉じて安全ベルトをしてください」と言われてしまう。
やがて滑走路へ向かう飛行機は徐々にスピードを上げ、自動車より振動が直接体に伝わってくる。哲平は外を見たり、機内をキョロキョロ見回したり、天井を見上げたり・・・落ち着かない様子。私は「大丈夫よ」と彼の手をそっと握る。すると、哲平の手にはじっとりと汗。
『あ〜、がんばっているんだ 』 すぐに手は離されてしまうが、彼の緊張は少しずつ高まってくるみたい。岡山空港は、雨が少し降っていて、滑走路は電気が整然と灯ってとってもきれい！「きれいね〜」盛り上げようとする私。哲平もうっかり見つめている。そのうちに飛行機は滑走路上へ。エンジン音は次第に高まってきて、いよいよエンジン全開。
不安そうな哲平を励ます気持ちで、「いけ！！GO! GO！」飛行機の轟音の中で私が叫ぶ。
すると哲平も私の横でちょっと小さい声で「いけ！！」と言う。
急にスロットル全開の飛行機は一気に走り出し、あっという間に飛行機は離陸。と、急に私の腕をギューッと両手でつかむ哲平。顔も私の肩に伏せて今にも泣きそう。こんな哲平に出会うのは、１０年ぶりくらい。ズーッと私の腕を握って雲の上まで出てやっと腕を放す。
それでもちょっと飛行機が揺れると私の腕の外側に自分の腕の外側を当ててくる哲平。
こんなにくっついてくるのは、よっぽど不安なんだろう。
それでも騒ぐことも声を出すこともなく、健気に頑張る哲平。
小さな声で「千歳１３時４０分・・・」と飛行機の到着時間を言う。少し落ち着いた頃を見計らって、哲平とお弁当を食べる。いつもは私よりも早く食べ終わるのに、私が全部食べてもまだ半分しか食べていない状態。やっぱり緊張しているのだろう。
飛行機が少し揺れると私の腕に自分の腕を廻してくる哲平。飛行機の窓側の哲平のあごの下に産毛が少し残っていてそれが震えているように見える。
スチュワーデスさんがニコッと笑いながら通っていかれる。１７歳の高校生がお母さんの腕に手を廻すのはチョット恥ずかしいかな？なんて思うけれど、今日は特別。だって不安なんだからしょうがない。
事前にスチュワーデスさんには「自閉症です。飛行機は初めてなのでご迷惑をかけるかもしれませんが、よろしくお願いします」と伝えてある。気にかけてくださっている様子が見えて心強く感じる。
少し落ち着いてきた。空港で集めた東京のパンフレットを見たりして「東京、修学旅行 行く」などという。
その時また、飛行機が揺れた。私の手を探すようにして握ってくる哲平。何だか頼られているって感じで、久々にお母さんはいい気持ち。
日頃は「母さんなんていりません」と言う感じの哲平に物足りなさを感じていたところ。
青森の津軽半島がすぐ下に見える。海と陸の境界の白い波がきれい。北海道に近づき少しずつ高度を下げていく機体。地上が近づいてくる。目を凝らす哲平。『アッ、又揺れた』ギューッと手を握る哲平。いよいよ着陸態勢に入る飛行機。緊張の哲平。手はじっとりと汗ばんで、私の手を握り締める。片手に飲みかけのペットボトルのカルピス、片手は私の手を握り締め、目は窓の外。ガーッと着地の音。『やったー！！着陸成功！！』
機長さんはとっても操縦が上手。ほっとした顔で思わず「大丈夫！」と哲平。すかさず「飛行機大丈夫でしょ」と聞く私。「大丈夫！」と笑いながら答える哲平。
ギューッと握っていた手はいつの間にか離れて、いつもの明るい表情に戻った哲平がゆったりと窓の外を見つめている。
リアルタイムで書いたこの「初めての飛行機旅」これにておしまい。
「あー、良かった！」本当は、私もとっても不安でした。
もし、パニックになったら、もし、飛行機の中で我慢が出来なくって叫び声を上げ始めたら･･･どうしたらよいだろう？？ そう思うと生きた心地はしませんでした。
一緒に旅行する人たちに迷惑をかけることになったらと思うと気が気ではありませんでした。でも無事に新千歳についてやれやれです。北海道はまだきれいな雪に包まれて、清潔な大地です。
さあ〜、今日からの４日間の旅が始まります。
育てる会 代表 鳥羽 美千子
去る３月１２日（土） 岡山大学５０周年記念館に於いて、午前『自閉症・高機能自閉症・アスペルガー症候群の歴史』、午後『高機能自閉症スペクトラムへの支援の原則』という演題で横浜市「よこはま発達クリニック」院長の内山登紀夫先生による講演会が開催されました。
参加された先生から報告を頂きましたので掲載させていただきます。
３月１２日（土）よこはま発達クリニックの内山登紀夫医師による講演会に参加しました。
先生ご自身が監修をお勤めになったＴＶドラマ「光とともに･･･」の撮影秘話を交えながら４時間あまり、楽しくお話をして下さいました。
岡山に居ながら、このようなすばらしい講師の方のお話を聞けるなんて、なんて有り難いことだろうと思います。
自分の未熟さを省みながら聴いた講演、反省を込めて私の視点で報告させていただきます.
内山先生は、自閉症の子ども達へ支援する際、下記の点を考えてほしいとお話されました。
『支 援 の 目 的』
子どもが「現在と将来」、できる限りの自己実現・自己決定ができること
＜子どもを大人の思い通りに動かすことが教育ではない＞
「大人の意向を押しつけるようなやり方は 絶対にしてはいけない。アスペルガー症候群の子には、アスペルガー症候群の価値観がある。自分の価値観を押しつけてはいけない」
「構造化は、本人のために使うものである。構造化は、ともすれば強制的な指示になる可能性も併せ持っている。本人のアセスメントをしっかりして、子どもに共感しながら、子どもに合わせて使うこと、子どもにとってメリットのある使い方をすることが大前提である」
と語られました。
また、大切なポイントとして、「自閉症の特性」に配慮した支援が必要とお話されました。
＜自閉症の特性＞
・認知発達の異常（均等でない発達）
計画して実行する力の弱さ（プランニング）
状況を考慮して判断する力の弱さ（中枢統合能力）
心を読む能力の弱さ（心の理論）
注意の障害
・感覚の過敏さと鈍感さ
・不安になりやすさ
・姿勢・運動の異常
○「刺激駆動型反応」
大脳に刺激がいかず，反射的に反応。考える前に反応する。
だから→説教しても意味がない。刺激を遮る必要がある。（見せない等）
（通常、視覚や聴覚などからの刺激は、大脳を経由して判断・計画・実行という情報処理がなされる。説教は大脳に働きかける行為であるから、無意味である）
ゆっくり丁寧に説教すれば分かるだろうと思っていたり、厳しくビシッと言えば伝わるだろうと思っていたり、文字に書いて教えれば分かるだろうと思っていたり･･･。
一生懸命やったけど、何度やっても同じことをくり返していたのは、こういうことだったのだと納得しました。
＜自閉症の接し方の原則＞
・構造化
分かりやすく
視覚を使う
・ポジティブに（肯定的に）
・共感的に
自閉症の特性に寄り添う
・穏やかに
○「強く叱る」ということ
・「やってはいけない」「しかられた」という２つの情報が含まれている。
２つのことは同時には伝わらないので、「しかられた」ことだけが伝わる。
・記憶力がよいので、思春期になってそのことが原因で怒り出す。
強く叱る× ビシバシ系が最も×！！ →２次障害をつくる
★パッと見は「しつけが悪い」その奥には、発達障害が潜んでいるということに気付かなければならない。
○「注意しました」「何度言ってもわかりません」
・何度やってもダメなやり方はダメ。障害特性に基づいてプランを立ててやってみる。
○感覚過敏は無理強いしない
・世間に出ればにぎやかな環境が多くある。世の中厳しいから慣れさせなければ。
→「この考え・やり方」は･･･自閉症児にとっては拷問！！
・ 自閉症の子達は、生まれてすぐから常に様々な苦痛にさらされてきている。その上さらに無理な事をさせるのはひどいことである。
○ＡＤＨＤとの合併率が高い
・幼いときの不注意はいくら指導を受けても半数近くにそのまま残る。
「忘れるな」「きちんと片付けろ」「ていねいにしろ」など、具体的な支援につながらない無意味な叱責や言葉かけのみで指導していたのでは、本来の能力を発揮できず困難な状態を温存することになる。
具体的に忘れなくてすむ工夫、片付ける工夫など、本人にあった方法が獲得できるようにすることが大切。
内山先生は、科学者や芸術家などよい特性を認められて強調されて生きてきた人達と、ダメだと否定され続けてきた人達とは、両極端であるという意味のこともおっしゃいました。
犯罪を犯しやすいのではなく、特性を理解されないまま、否定され続けて生きてこなければならなかったことに、問題があるのだということ。
誰かが特性に気付き、よい特性を強調し、必要なことを具体的に支援できるようにしていけたら、計り知れない才能を発揮し、生き生きと生活していけることでしょう。
内山先生は、その「誰か」になれる人が一人でも多く、そして早く育ってほしいと願っておられる方なのだと思いました。そして、支援者の一人として、私自身もその「誰か」になれるよう、学び続けていきたいと痛感したセミナーでした。
（養護学校教諭）
アスペルガー症候群・高機能自閉症・自閉症（カナー）と幅広い自閉症スペクトラムの特性がもう一度整理でき、実際の例など、とても面白くて分かりやすかったです。そして実際どう取り組めばよいかをすぐに言われていたので、とても勉強になり、今後の子育て・教育に役立つお話ばかりで助かりました。
生まれてからずぅっと我慢してきた子どもに、大人になったらもっと辛いことがあるから慣れさせないとっていう考え方はダメだと教えていただけたことがとても良かったです！
今日初めて内山先生の講演をお聞きしたのですが、大変勉強になりました。先生が大変楽しい方でびっくりしました。とても魅力的な方だなぁ〜と思いました。また機会がありましたらぜひ参加したいと思います。
どういう方向で進んでいけばよいかが分かって良かったです。
多くの症例や経験から、先生のお話の細部にまで信念のようなものを感じ、心強く、ありがたく思いました。
先生ご自身のエピソードを織り込みつつお話をしてくださったのでASの問題点がとてもよく分かりました。もっと社会に出て、この子達の存在を知らせていき、この子達の未来が障害のない子と同じように開けるようにしていけたらいいなと思います。
とても楽しい雰囲気で分かりやすくお話をしてくださって良かったです。
長時間でしたがあっという間に過ぎて、もっとお話を聞きたかったです。
他の団体が開催していた講演会で、とある講師が「ASの親は皆うつ病だ！」といった内容の発表をした人がいたそうで、それ以来ASの子どもを持つ私の話に、教員が耳を傾けなくなり、変人扱いされるようになってしまいました。
えらい先生が発言する際には、言葉一つにも慎重になってほしいと親として切に願います。ありがとうございました。
専門的なお話をユーモアを交えつつお話いただき、難しい内容を最後までうかがうことができました。「正しく知る」人が増えることが、一番の環境作りになるという先生の思いを感じました。「アスペルガーの価値観を大切にする」「指導者の価値観を押し付けない」「強制手段として手法を使わない」教育の指導者（支援側）として、心がけたい言葉でした。
自閉症の子ども達の療育をしていく中で、親御さん達から「普通のやり方でしてほしい」「普通の子どもに近づけてほしい」「偏食や感覚過敏を治してほしい」と望まれることがたくさんあり、苦しい思いになることがあります。
今日の講演を聞いて、改めて「特性として難しい、しんどいことを無理強いしない」ということが大切なのだと分かり、親御さん達に子どもの特性をうまく説明できる力をつけていかなければならないと感じました。
お母さん方にとって、お医者さんの意見・説明というのは絶大です。
時間が短い中で、詳しく自閉症のアスペルガーの特性から対応まで話しをしてくださり、分かりやすく楽しく聞かせていただきました。今年度自閉症の子を担当し、周りの環境を整え、こちらが対応を変えていくことで、本人が卒業することができました。今日のお話を聞きながら、一人一人に合わせた対応の大切さを改めて感じました。
ADHDと合併している場合の支援について聞けてよかったです。「周囲の人々の態度を変えること」はこれから支援していく上で、本当に大切なことだと思います。まずは教育者がきちんとした知識を持つことが必要です。
またぜひ講演会に参加したいと思います。このような講演会は、現場の私達の心強い味方です。
光とともにのドラマのことなど、楽しいお話もあり、アスペルガーの歴史などの知りたかった内容もありと、中身の濃いお話でした。午後の部では、LD・ADHDとの関わりのお話も聞くことができ、とても良かったです。何もかも初めての内容でしたので、また近いうちに開催をお願いしたいです。
その子一人一人にあった支援策を考えることが大切であるということを、改めて思った。その一人一人の特性をきちんと理解・把握していくことの大切さ、学校・家庭・医療機関だけでなく、地域で暖かい支援をしていきたいです。
内山先生の本を読んで、いつかお話が聞けたら･･･と思っていたので、今回このような講演があってとても嬉しかったです。「周囲の人々の態度を変えることが大切」、そのとおりだと思います。私も数年かかってやっとそう思えるようになりました。人間の凝り固まった価値観を変えるのは大変です。
自閉症スペクトラムの枠組みなど、基本的概念・歴史的背景を知ることができたことが良かったと思います。
講師の先生の体験を合わせて聞けたため、分かりやすかったです。特性を知ることで、支援をしていく方針を出していくのに、プラスになっていくのだなと思いました。より良い支援ができるためにも、各機関の連携がとても重要であり、そのような体制が整う必要があると思いました。
次回のセミナーは、以前お薦め本で紹介した小説「MY フェアリー・ハート」を書かれた、高機能自閉症者本人である成澤達哉氏をお招きして開催します。
これまで私たちは、自閉症児者と関わってこられた児童精神科医の先生方や教育関係者の方、そして先輩の保護者の方などをお招きし、自閉症理解のための講演会を開催してきました。その中で、自閉症という障害の特性や、どれほど彼らが大変な毎日を暮らしているか、これからどういった支援をしていかなければならないかという話をお聞きしてきました。しかし、それは皆さん支援者としての立場の方の関わりで、「代弁者」としてのお話でした。
本人はこんなことで困っているのではないか。こんな手助けがいるのではないか。もちろん経験豊かな方々のお話ですから、間違ってはいないはずですが、本人の思いとは少しニュアンスの違うこともあるのではないでしょうか。
そこで、「自閉症児者本人の気持ちを、ぜひ一度ご本人に語っていただこう！」と今回の講演会を企画しました。
高機能自閉症者本人である成澤氏が小さい頃から感じていたこと、親や学校・地域や社会に対して思うこと、そして私達が彼らのためにすべきこと・してほしいことを、じっくりお話いただきます。
また、この機会に高機能自閉症・アスペルガー症候群などへの理解を深めるため、児童精神科医：笹野 京子先生による「自閉症スペクトラムの基礎理解」のお話や、成澤氏のお母さんによる子育ての際の配慮などについてもお話をいただく予定です。
この講演会により、自閉症児者の立場に立った支援者がより一層増え、岡山に住む自閉症児者が暮らしやすい社会が作られることを確信しております。ぜひ大勢の方のご参加をお待ちしております。
●日時 平成１７年５月８日（日）１２：３０〜１６：００
●場所 岡山県生涯学習センター 大研修室
●演題 自閉症児者への適切な関わりとは？
〜必要な支援を必要な時に〜
●講師 成澤 達哉 氏 （「MY フェアリー・ハート」作者）
笹野 京子 先生（旭川荘児童院 児童精神科医）
| 事務局だより |
寒かった冬も終わり、ようやく季節は春へと移り変わってきたようです。
育てる会事務局裏の駐車場では、いっぱいのツクシ畑となっています。
見渡せば、ここにタンポポ、ここにスズナ、ここにオオイヌノフグリやホトケノザ･･･植物にあまり詳しくない私でも知っている「春の野の花」がいっぱいあります。
「赤磐市」になったとは言え、事務局のあるここが田舎で、自然がいっぱいあることには変わりありません（＾＾）もし自然に触れ合いたいと思えば、いつでもお越しくださいね。
さて、４月１日から育てる会の児童デイサービスがスタートしました。
来月の会報ではその様子やスタッフの紹介などを掲載しようと思っています。
スタート前から契約や問合せなどで、たくさんのお母さんとお話する機会がありました。
「期待しています」と熱い口調で語られるお母さんの横には自閉症のお子さんが一緒におられます。かわいらしく幼いお子さんを見ていると本当に頑張らなくてはと思います。
お母さん達のその期待に応えられるよう、今できること・私達だからこそできることを一生懸命していきたいと思います。頑張りますので応援よろしくお願いいたします！
（事務局：鳥羽 紗代）
以前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
会の行事の予定は育てる会の「今月の予定」に、近隣の講演会等の案内は「近隣の講演会等の案内板」に、また特にみなさんにお伝えしたい記事などは「育てる会ライブラリー」に載せるようにしています。
容量は小さくなりましたが、ご覧いただければ幸いです。
なお会報は正会員・賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。年会費 3000円です。
応援よろしくお願いします。
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
