平成16年3月31日
第71号
NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
ボランティアさん、ありがとう
平成１６年 ボランティア研修会のご案内
平成１６年度 育てる会総会にご案内
第６回 自閉症支援者養成セミナー 報告
AAO活動
16年度 AAO活動へのお誘い
AAOってなんじゃろな？
「AAO活動を終えて」
キッズルーム 開催予定
サッカークラブ・水泳教室・女の子の会 からのお知らせ
勉強会のお知らせ
OHAの会・つくしんぼの会・ゆりかご講座・将来を考える会
療育者のための勉強会 報告
私のお薦め本 『 自閉症児のための 絵で見る構造化 』
掲示板・事務局だより
そろそろ花の便りが聞かれる頃になり、卒業入学の季節を迎えましたね。
皆様いかがお過ごしでしょうか？
我が家では、先日１８日に小学校の卒業式を終えました。
校長先生から卒業証書を受け取ったときのちょっぴり緊張した様子の中にも晴れ晴れとした姿に目頭が熱くなりました。
そして、今まで我が子に関ってくださった先生方への感謝の気持ちでいっぱいになりました。
これからもさらなる成長を願い、またがんばっていきたいと思います。
さて、育てる会のボランティアさんの中にも、この度卒業され社会に巣立っていかれる方も大勢いらっしゃいます。
卒業されるボランティアさん、ご卒業おめでとうございます。
今まで様々な会の活動の中で、子ども達の為に一緒に考えてくださったり、体を動かしてくださったり、喜んでくださったり、励ましてくださったりして信頼関係を築いてくださいました。
本当にありがとうございました。
どんな活動をするときも、ボランティアさんの存在は子ども達だけでなく、親にとっても心強い存在でした。
皆さんは きっと、どのようなお仕事をされても、人から信頼され、立派な社会人になられることと思います。
お別れするのはとても残念ですが、これから先それぞれの場所で、ますますご活躍されますことを願っています。また時間があれば、是非子ども達に会いに来てやってくださいね。
お待ちしています。
（Y．U）
第６回 自閉症支援者養成セミナー 報告
先日 ３月６日（土）、岡山ふれあいセンター・大ホールにて「自閉症児の自立を支援する為の支援者養成セミナー」が開催され、神奈川県の「よこはま発達クリニック」医師：吉田友子先生が『高機能自閉症・アスペルガー症候群への支援 〜告知の話題を中心に〜』という演題で講演されました。
参加された方の感想が寄せられていますので、ご紹介します。
「高機能自閉症とアススペルガー症候群への支援についての講演をきいて」
私が、初めて関わった自閉症の子は高機能自閉症の子でした。
私は自閉症と言えば、いわゆる知的障害を伴う自閉症の人のことだと思っていました。（思い込んでいたのかそれしか知らなかったのか思い出せませんが）ある程度の言葉のやり取りが出来て、漢字も読める、でも話をしているとどうもあれ？と思うことが話の節々に出て私自身どうしていいのか分からなくなりました。漢字も読めて算数も出来る。問題出してといわれたりして私の思っていたことと違うことが起こって混乱しました。みんなで何かを作ったり工作とかはやりたがらなくて一人で行動しようとしていました。
私はみんなと同じようにしなきゃいけないと思う気持ちと彼は今どうしたいのかという中で対応を迷いました。
今回のセミナーでもどこまでを個性として、どこまでを障害として捉えるかという話がありました。
例えば、一般的に４・５歳になっても歩けないというのは運動障害であって、かけっこしていつもびりであるとかころびやすいというのは運動音痴であるという個性として捉えやすい。程度でならんでどこかで線が引けるものではなく、その子のどんな問題も発達の問題としてとらえることと個性として味わうことが必要であると話されていました。
いつもできるのに今日は出来ないという時には、その子の持っている能力障害に注目する。疲れていると指示が耳に入らないときもあるし、やれる力はあるが「今」はできないというときもあるというように話されていました。
支援としての診断名告知では、告知のタイミング、本人、家族の状態、周りの支援状態など具体的に話がありました。
告知のステップとしては、
１.自分の特性を知り
２.アスペルガー症候群（自閉症）について知る
３.他のアスペルガー症候群（自閉症）の子どもを知る
４.改めて自分自身を肯定的に捉え直す とありました。
自分と同じ仲間を見つけるというのはとても大事なことと思います。
私も自分と似たような人を無意識の内に探していたり、何か人と違うことがあると不安になって私はこのままで大丈夫かと思ったりします。アスペルガー症候群が私たちの中では少数派であるかもしれないけれど、今、私が多数派であるということは言い切れない問題かもしれないと思います。色々なテーマや問題によって多数派にもなり少数派にもなりえるような気がします。アスペルガー症候群の人もそうではない人もかけがいのない一人であることには変わりないのだと実感しました。
吉田先生の講演を聞いて、一番に感じたことは、私たちはいつも彼らに寄り添う姿勢を忘れてはいけないということです。
経験が増え、知識が豊富になると彼らを分かったような態度で、一人一人に向き合うということよりも彼はこうだからといってひとくくりにしがちなような気がします。
私たちは何も偉くないのに彼らの上にたってしまうような関わりをしてしまう。いつも謙虚に彼らの障害は彼らに教わる気持ちで関わっていきたいと思いました。大事なことは彼らをわたしたちと同じにすることではなく、わたしたちと彼らが寄り添って生きていくことだと思いました。そのために必要な支援を当たり前にできる、していける社会になるといいなと望みます。
視覚障害者には、点字があり、聴覚障害者には手話があり、身体障害者には車椅子や杖があるように自閉症には自閉症に必要な支援をしていけることがみんなの共通理解になれたらいいと思います。だれも身体障害者の人に自分で歩いてくださいとは言わないように、自閉症の人が馴染み無い所で混乱しているときにあの子には何を言っても通じないわと言わない、そのくらい自閉症が社会に理解されるといいと思います。
私にとって障害理解が乏しかった高機能自閉症とアスペルガー症候群について分かりやすく具体例を交えながらおはなしてくださった吉田先生に感謝します。
横内 奈穂
他に参加された方々からも たくさんの感想をいただきました。ここで紹介させていただきます。
＜保護者からの感想＞
現在小学３年生の子の母親です。最近「ボクはどうして特殊学級なの？」と聞いてきました。いつか告知をしなければと思っていたので、今日のお話を聞かせていただいて私自身大変勉強になりました。
ビデオの中で、講師の吉田先生がすごく優しい目で一人一人を支援されている様子を見て、こんな見方で見てくださる方がいることを知れたことが良かったです。
小学５年生の時にアスペルガータイプと診断されて、少し治療を受けました。もう大学生になって一人暮らしをしていますが、いつも生きづらさを感じているのではないかと心配しつつ、何も話さないまますごし、そのことで悩んできました。
ビデオの中で５年生の子への告知の手紙を聞いて涙が出ました。「あんな風に伝えてやることができていたら･･･」と思いました。でもこれからどうするか考えていきたいとも思いました。ありがとうございました。
今まで受けたセミナーで、最も分かりやすかったです。それからすごく今後の参考になりました。
全てにおいて、本当に心からこのことに携わっておられることが伝わってきました。
具体的でより自分の子どもを通して多くの方に対してのアプローチの仕方までとても参考になりました。どうしても諦めがちなことが視点を変えることによって、素晴らしいものへと変えられると言う本当に生きる力へと変えられる事を教えていただきました。このセミナーに参加できて本当に良かったです。我が子には、自閉症スペクトラムであることが分かってすぐ、私自身が子どもに告知しました。自閉症であることで困っていた子どもの支えに少しでもなると思ったからです。告知のお話をされている途中で、ほとんど何も知識のないまま告知したことを思い出して考えましたが、でも条件のところを伺って、改めて息子がアスペルガーとして今生きていることに感謝しました。出会えて本当に良かったです！
先日「ボクはアスペルガーでよかった。人と違う人生が送れるから」と言いました。もうびっくりしました。
今日は本当にありがとうございました。
＜教師・施設職員・一般などの方の感想＞
講演のすべてが本当に素晴らしかったです！教師としてより一層の努力の必要性を実感できました。
告知のこと（ステップアップ・実際の告知の様子）などを中心に、具体的でとても分かりやすかったのが良かったです。また、支援プランを立てる上で、特性を上手く伸ばし、それに働きかけていくことが適切だと教えてもらったことが今日の収穫でした。
「いつもはできることなのにできない」といった事例に対してどう対応したらいいか、具体的な事が分かり、とても良かったです。
今自分が担当している生徒がまさに高機能の子なので、タイムリーな話が聞けて良かった。今後の力になりそうです。
本人への告知の文章で、アスペルガー症候群への肯定的な見方が、愛情のこもった言葉で伝えておられ、とても勉強になりました。私も そのような目線で子ども達を見ていきたいと思います。
実際 アスペルガー症候群ではないかと疑われる事例は、今の学校現場では数多くあると思います。しかし、教師の知識が乏しいこと、周りが問題視していないことで「ちょっと変わった子」で見過ごしているのではないかと思います。
色々現場で悩んでいましたが、今日の講演を聞いて励まされました。
本人が自分のことについて知る機会を最適な時期にもつことは私達の責任。もっと勉強したいと思います。育てる会はいつも良い先生の講演なので、学校関係者にどんどん来てもらいたいと思った。
講師の吉田友子先生が「人」として 信頼できる方だということが、今日のお話でよく分かりました。
私も子どもにも親御さんにも信頼してもらえるように努力します。
今年山ほど講演を聞きましたが、一番良かったです！
「人間らしさ」「人間として」生きることの素晴らしさを心から感じました。大変ありがとうございました。
吉田先生は、本当に 暖かい優しい先生でした。
純粋で正直な子ども達と関わっていると、不思議と優しい気持ちになってきます。
先生は、大勢の自閉症の人たちと付き合う中で、その人に寄り添って一緒に考えていこうと思う気持ちが芽生えてきたそうです。
私達も、そのような優しい気持ちでゆったりと子ども達と関わっていきたいですね。本当にありがとうございました。
子ども達の周りの保護者や教職員が変わっていくことによって、子ども達も自分に自信を持って、前向きな毎日を過ごしていけるようになる日も近いように思いました。
（事務局：鳥羽 紗代）
３月２２日（月）、育てる会事務局にて、東養護学校の濱田敏子先生をお招きし、自閉症協会広島支部主催で２月１５日に行われた「教育診断評価ツール 『
PEP-R検査 』 講座
」（講師：腹巻繁先生）の報告研修会をしていただきました。
養護学校の先生方、将来教育現場や療育の場で働きたいと考えている若い方らで学びあいの時間を持ちました。
参加された方からの感想をご紹介します。
「PEP-Rの研修会に参加して」
濱田先生、お忙しい時期にも関わらずありがとうございました。
広島の研修会に参加できず、残念に思っていたところ、研修会に参加された先生からお話を聞くことができるという案内をいただき、喜び勇んで参加しました。
私もこの検査はいくらか実施したことがあり、ある程度理解していたつもりでした。しかしその結果をどのように解釈し、日頃の向き合いにどのように生かしていくかが、今ひとつよく分かりませんでした。本を読むだけでは分かりにくいことが、具体的にたくさん分かり、PEP-Rと日頃の子どもとの向き合い方が一直線に繋がりました。
特に心に残ったことは次の通りです。
他にもたくさんあります。PEP-R検査は、子どもと向き合う者が、子どもの分かりづらさやしんどさや得意なことなどを客観的に評価し、共通理解することができる基盤であると思います。
濱田先生のお話が終わった後も遅くまで残り、事務局のたくさんの教材や活動の様子を拝見したり、様々な学校現場の方とお話したりしたことも貴重なひと時でした。とりわけ、事務局の１０段の透明ケースにずらりと整理された教材と水道方式の様々なプリントは圧巻でした。
折に触れこの学習会を思い出し、いただいた資料を見ながら改めて勉強しているところです。
お忙しいところお話してくださった濱田先生、このような貴重な会を提供してくださった自閉症児を育てる会の皆さんに感謝します。そして、このような学習会に万難を排して参加した皆さんと、自分にエールを送ります。
養護学校教員 S先生
先日の３月２５日（木）、川福大ボランティアOGの横内奈穂さんと一緒に「アクトおおさか」の見学へ行きました。
今 私達は、療育について勉強していきたいと考えています。先生方にお話を聞いたり、実際に療育をされている方などの本を読んだり勉強をしているところです。先日は東養護学校の濱田先生にお越しいただき、教職員や療育者対象に「PEP-R検査」の取り方などを勉強させていただきました。
その他にも自分達でPEP-R検査を取ってみたり（勿論保護者の了承を得て）、有志の方の療育をさせていただいたりしています。でも、まだまだ方向を見定めることができず、「どっちを向いて走ればいいの？？」という状態でした。
そんな中、「やっぱり実際に療育や子ども達への支援をしているところへ見学に行ってみたいね」ということになりました。
そこで、横内さんが以前お世話になった「社会福祉法人横浜やまびこの里・仲町台センター」の中山清司先生にご相談してみることになりました。
そして今回、先生が紹介してくださった「アクトおおさか」への見学が叶ったという訳です。
「若い人達にしっかり見てきてもらいたい」とお母さん達にハッパをかけられて、新米２人でドキドキしながら「アクトおおさか」の戸を叩きました。
「アクトおおさか」は、「大阪府自閉症・発達障害支援センター」の別名で、大阪府の委託を受けて「北摂杉の会」が作った支援センターだそうです。
家族等への相談支援事業、療育支援モデル事業、学校教育支援モデル事業、就労支援コンサルテーション事業、地域生活支援コンサルテーション事業、余暇支援モデル事業、自閉症についての啓発・研修事業、連絡協議会の運営などなど、自閉症や関連する発達障害を持つ人たちへの生涯にわたる支援体制を構築することを目指しておられます。
今回 私達は「自閉症児療育強化事業」のお話を中心に伺ってきました。
「アクトおおさか」は もともと地元の「松心園」という特別外来療育部門の療育を受けることができない（順番待ちが多いため）親子への療育の場の提供・保護者への研修を目的とした療育を行なっておられます。
自閉症の子ども達への支援をするためには、療育者が限られた時間、その場だけの関わりをするのではなく、子ども自身が自立して活動していく形、そして保護者が自宅でも実践できるためのフォローをしていくことを大切にされているそうです。
そのため、はじめに提出する書類や保護者が考えて作成する子どもの特性などの書類は 膨大で多種多様なものです。一つ一つの項目を 子どもを観察しながら、また母親の話を聞きながら書き込んでいきます。
例えば、家庭内で子どもが普段どんな風に生活しているかを見ていくという書類では、その中でどこが子ども達にとって不自由なのか、子ども達が落ち着いて快適に過ごすことができるためにはどのようにすれば良いのかを考えていく形です。書類として整理していく中で、保護者の方も客観的に子どもを見ることができ、家庭内の改善点や関わり方に気をつけることができます。
「アクトおおさか」はそんな風に家庭で書いてくださった色々な書類と、子どもの発達検査の結果をまとめて、その子ども一人一人に合わせたプログラムを立てていかれます。そして、そのプログラムも保護者の希望を聞きながら、一緒に相談しながら協力して作成していく形だそうです。一生涯子どもと関わっていく保護者が、自分で療育ができるようになるところまで、限られた時間でどこまでフォローできるかが鍵だそうです。
「アクトおおさか」で私がすごく良いなと思ったところは、療育する側がいつも謙虚に保護者と向き合っておられるところでした。
「子どもを預かっている」「見てあげている」という形ではなく「私達もまだまだ勉強中だから」「保護者からいっぱい教えてもらっているんです」
「子どもが落ち着いてすることができないのは、私達の構造化がまだまだその子に合っていないからなんですよね」など、会話の中に 自閉症児に寄り添ってくださっている姿がにじみ出ていました。
また、子ども一人一人へのフォローもとても細かくされていて、例えば 歯みがきの時使う手順書も、それぞれの子に合わせて作ってあり、「Aくんはカラーの写真でこのサイズ。横向きにめくる形」「Bちゃんは女の子の絵が描いてあるもので、大きさはこれぐらい」「Cさんは歯ブラシを一部位に対して１本ずつ使う」「Dくんはこのたて鏡の上に手のひらサイズの手順書を貼り付けておく」などなど、説明を聞きながら「すごい！」の連発でした。
子ども達への暖かいまなざしと細かい気配りを、きっと子ども達も保護者の方も感じられるのでしょう。部屋の様子、プログラムや課題の数々（すごい量の工夫されたグッズがありました！）を見せていただきながら、実際の子ども達には会えませんでしたが、保護者の方と子ども達と「アクトおおさか」の方々が信頼関係に基づいた楽しい時間を過ごしておられる様子が目に浮かびました。
また、今回お世話くださった「アクトおおさか」にアドバイザーとして来られている中山清司先生ともじっくりお話ができました。その中で私達が 実際に「太陽の家」で療育をやっている映像を見ていただきながら、アドバイスをいただくことができました。
「手順書を見なくてもできるから、なくても大丈夫だよね」と考えてしまう部分でも、映像として見ていると、こちらの方を少し不安そうに見ていたり、「・・10？」と数を確認して頷いてほしそうにしたり、本人が自信を持ってできていない様子がよく分かりました。（映像って怖い！）
こちらの都合や解釈で、子どもに不安を持たせていたことに気付いたり、こちらのあいまいな指示に子どもが惑わされている姿を見ながら、本当に日々精進だなーと反省＆勉強をしっかりしてきました。
今は始めたばかりで、試行段階にある 育てる会での療育ですが、いつかはお母さんや子ども達に当てにされるサポーターになりたいと考えて勉強中の私達です。
ただ、一つ問題があって、時間と人手が不足しています。
療育の勉強をしたいと考えておられる学生さんや少し時間に余裕のあるボランティアさん、一緒に勉強してくれませんか？
分からない部分を子どもが理解してくれた瞬間、できなかったことが少しだけできた時、本当にやっていて良かったなと思えます。
「療育」というと少し硬いイメージがあるかもしれませんが、実際の療育は、子どもとしっかり向き合ってやるので、一体感もありますし、やり遂げた実感、「ここが苦手ならこうしたらどうかな」などの試行錯誤ができ、そして子ども自身が寄り添って教えてくれる私達自身を信頼してくれるという最高のプレゼントをくれます。
子どもと遊ぶボランティアとは一味違った形でのボランティア、ぜひ頑張ってみませんか？
勿論サポートはお互いに助け合いながらしていきます。
興味のある方は育てる会事務局：鳥羽紗代までご連絡ください。
さて、今年度も終わり、いよいよ育てる会事務局での仕事も２年目に突入します。３月で菅田さんが退職されるので、一人で事務局を担うことになります。不安と重責を感じる毎日ですが、皆さんからの期待に応えたい、その一念で来年度も頑張ろうと思っています。どうぞよろしくお願いします。
そして 菅田さん、今まで ありがとうございました。これからもどうぞよろしく！（＾＾）
（鳥羽 紗代）
前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
会の行事の予定は育てる会の「今月の予定」に、近隣の講演会等の案内は「案内板・伝言板」に、また特にみなさんにお伝えしたい記事などは「育てる会ライブラリー」に載せるようにしています。
容量は小さくなりましたが、ご覧いただければ幸いです。なお会報は正会員・賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。年会費 3000円です。
応援よろしくお願いします。
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
