平成16年9月30日
第77号
NPO法人 岡山県自閉症児を育てる会
運動会の後で
第２回 支援者養成セミナー
吉備国際大学招待行事 ご案内
「 たかはし探検隊 ～OH！ 月見だピョン～」すすむっち report from Lincoln
～ 秋の到来 ～AAO活動
サッカークラブ ・ 水泳教室 ・ 女の子の会
OHAの会 ・ 育てる会勉強会
支援者養成講座
私のお薦め本
「 自閉症教育実践ガイドブック 」掲示板
面白コラム
事務局だより
秋が突然訪れてきたような今日この頃です。皆様、お元気ですか？
２学期は 運動会や学習発表会など行事が次々とあって 予定変更の多い学期です。
健常児であれば、親も子も楽しみ多い充実した２学期なのでしょうが私達の子どもにとっては、間違いなく辛く厳しい時といえるでしょう。
そもそもこういう行事が、本当に必要なのでしょうか。
例えば、運動会の練習は、大きな声や大音響に慣れる練習にはなるでしょう。
待つ事の練習にもなります。
また、意味の分からない事でも繰り返す中で、少しは解ることも増えるかもしれません。
でも、それにどれほどの意味があるのでしょう。何度も何度も練習して、親にきちんとしたところを見てもらう為に練習しているのだとしたら、私はそんなことは望みません。
少々完成度は低くても、子ども達 皆が楽しめるそんな運動会にして欲しい。一人でも辛そうな子がいるなら、その子の為に支援方法を考えていただきたいと思います。
練習は、何回やるのか、いつ終わるのか。聴覚過敏の子が耳を押さえているとしたら、音量を下げるとか、耳当てを工夫するとか、何らかの対応策を講じて欲しいのです。
双眼鏡で我が子の表情を見ていて気づきました。全く楽しそうではないのです。眉をひそめて我慢の表情の彼の顔を見ながら、運動会は一体何のためにやるのだろうと、私はたまらなく悲しくなりました。
同じ養護学校のダウン症のお子さんや知的障害だけのお子さんは、ニコニコと楽しそうなのに、自閉症の子たちがどの子も眉をひそめつつ、息子と同じ我慢の表情なのです。
運動会は、自閉症の子どもにとって、理不尽と思えることばかりではないでしょうか。
普通校へ通われているお母さんから聞く話しです。
「みんなとおんなじように出来ない我が子にヒヤヒヤドキドキで、今日だけはパニックになりませんように、目立ちませんようにと、神様に祈りたい気持ちでした」
運動会のピストルの音やスピーカーからの大音響は、聴覚過敏を抱えた子どもにとっては、拷問以外のなにものでもないでしょう。
私自身も息子が小学１年の時、耳押さえをしながら音に我慢が出来ず パニくる彼に何もしてやれない情けない母でした。
先生方の努力やクラスメイトの励まし、そしてなにより息子の耐える力がついた事で、少しずつ少しずつ、みんなと合わせる事が出来るようになって行きました。
でも、その間に払われた多くの涙ぐましい努力は、本当にそれほど意味のあるものだったのでしょうか。
週休２日制となって、授業の日数も少なくなっています。そんな中、自閉症の子ども達にとっては、苦痛とも見える運動会を、従来通り行なわれている事に対して疑問を強く感じます。
学ぶべき事やまだ教えていただきたい事は、他にたくさんあると思います。それを犠牲にしてまで運動会をする意味はあるのでしょうか。彼らにとって今がどれほど大切な時かを思う時、ノンビリ運動会を見ている気持ちにはなれない私でした。
学校生活で学ぶべきこととは、自立へ向けての教育ではないでしょうか？
私の息子は、あと一年半で卒業です。この状態では就労も自立もおぼつかないでしょう。個別移行支援計画が、養護学校でも導入されたと聞きます。
しっかりアセスメントをとっていただき、個別な支援計画を立てていただきたいと強く望みます。 今後の取り組みを、注意深く見守りたいと思います。
さて、堅い話は それとして・・・ いつもの息子の話です。
９月２２日の朝は、一気に肌寒く、もう半袖Ｔシャツではヒンヤリとする一日でした。
そろそろ長袖を用意するかなと思っていた矢先の出来事です。出かける前、いつもより通学カバンが ぷっくり膨らんで見えます。
「何が入っているの？」と息子に聞いても「ううん！」と見せたくない様子。
「まあいいか～」と、あまり干渉しない私は、そのままＪＲ東岡山駅へと向かいました。１学期までは、ホームまで一緒についていって見送っておりましたが、今は、改札口にて電車を見送っています。改札口から息子達が待つ電車のホームは良く見えます。私は、改札口から電車を見送ってから帰る事にしています。
彼らの乗る赤穂線の電車が入る前に、手前ホームの山陽本線の電車が発着します。電車が入ってきて息子の姿が少しの間見えなくなりました。電車が発車した後、見ると息子はなんと制服のブレザーを着込んでいるではありませんか。私の方を見て「ニヤリ」と笑うその顔が、得意げでなんともビックリです。
少し肌寒いから上着が着たくなった。でも、まだ上着は早いといわれるに決まっている。母にばれたら取り上げられると思ったのでしょう。
もしかしたら朝の電車で出会う誰かにかっこいいブレザーを見せたかったのかもしれません。何しろ年頃ですので・・・。
それでこっそり隠してブレザーを持って行って、母親の手の届かないところで着込み、してやったりとニッコリ笑ってと手を振って学校へ・・・。
なかなかに賢いと思いませんか？
色んな知恵がついてきて、私を出しぬくところまできたけれど、ホームで着たのは まずかった。電車の中で着れば 私はきっと気づかないのに。
まだまだですね。でも、おもしろい。息子との暮らしは、親子のこんなやり取りがあって、楽しいのです。
学校で先生か友達にでも言われたのでしょう、「１０月４日から制服ブレザーです」と言いながら、次の日からは、カッターシャツでいきました。
さあ、１０月がはじまります。食欲の秋、読書の秋、スポーツの秋…、
息子の１６歳の秋はどんな秋になる事でしょう。いよいよ１０月４日から３週間、職場の現場実習が始まります。
育てる会 代表 ： 鳥羽 美千子
先日 ９月２３日（木・祝）に岡山大学
第１体育館にて「第２回 キッズルーム」を開催しました。
子ども本人１４人・兄弟７人・保護者１７人（今回はお父さんの参加も多かったようです）・ボランティアさんが４２人の計８０名でのキッズルームとなりました。
今回のキッズルームでは、前々からの懸案だった「子ども達が落ち着いて参加できる活動を」ということで、スケジュールや会場の設定を岡山大学児童文化部のＯＢが中心になって考えてくださいました。
６月の支援者養成セミナー・坂井聡先生のビデオを見ていただきながら、自閉症児がどれくらい私達とものの感じ方や考え方、理解の仕方が違うのかということ、「構造化」がどれほど必要なことかを伝えました。
本来ならば全員に合わせた構造化が必要なのですが、まずは大きな物・全体の物から変えていき、徐々に一人一人に視点を合わせていきたいと思い、スケジュールなどを作ってもらいました。
○ 字だけのスケジュール ⇒ 絵や時間の入ったスケジュールへ
○ めくり式の全体スケジュール ⇒ 全体が見えて終わったら消えるスケジュールへ
○ 字だけの会場図 ⇒ 簡単な絵のついた会場図
○ 口だけで「次何やる？」と聞く ⇒ 絵や写真のカードで選んでもらう
積極的に色々なアイディアを出してくださるボランティアさんの努力の成果が、子ども達に現れていれば何より嬉しいですね。
参加された保護者の方で「こういう配慮があったら嬉しい」ということがあったらお知らせください。
会全体として、しっかりキッズルームを応援していきたいと思っています。
キッズルームには 「親の担当」はついていません。
お母さん達の負担を少しでも減らすために、岡山大学児童文化部の方々の協力によって、半分「招待行事」のような形で開催しています。
「自閉症児とその兄弟たちが楽しく活動してくれる場を用意してあげたい」と、本当に忙しい部活動のスケジュールの合間を縫ってのキッズルームです。
次回はもっともっと大勢の子どもさんに参加してもらいたいと思います。
次回キッズルームは・・・１１月１４日（日）です！
【参加した方からの感想】
今回のキッズに参加して、多くの視覚的支援が取り入れてあることに驚きました。
自閉症の子ども達は、先の見通しが自分で立てられない、想像する力が弱いなどの障害の特性があります。
我が家では小さい頃から写真や絵カードによって、次の予定を示す「ＴＥＡＣＣＨの技法」を取り入れたスケジュールの伝え方をしており、今では文字と時計で日課を確認しています。毎日何が起こるか、次に何があるかが分かることによって、その時にふさわしい行動を自分で考えることができるのです。今回、後ろの壁に時計と文字と絵のついたスケジュールがありました。
うちの子はそれを見ながら「次は人形劇だね」「何時何分って書いてあるね」などと度々そのスケジュールをボランティアさんと確認しに行きました。「まだ始まらないからもう少し待ってね」という抽象的な時間では、いつまで待てば良いのか分からないですし、何が始まるのか分からないと不安な気持ちになります。
でもこういう形で書いてくださっていたことで、子どもの不安もストレスも随分軽減され、笑顔のキッズとなりました。ありがとうございました。また最初の親子ボラで関わる時間（トライアル）に教材（型はめ・マッチング・絵本など）や大型遊具（ビッグボールやバランスボードなど）がたくさん用意してあるので、何をすれば良いか分からない時落ち着かなくなってしまう子なのですが、しっかりと楽しめることができていました。
子ども一人ひとりに合わせた支援グッズを作るのは難しいと思いますが、例えば
あのスケジュールに写真をつけるとか、
時計の絵の下にあった「１４時４５分」ではなく「午後２時４５分」にするとか、
時計表示をそれぞれの予定の区切りに入れるとか、
時間が分からない子どものために「①名札②トライアル」というような番号をつけるとか・・・。今作っているものに少しだけ補足をすることができたら、もっと小さい子どもでも分かるようになって、もっと色んな子が落ち着いて参加できるのではないでしょうか？
（勿論スケジュールをそういう形では取り入れてない子とか、普段使っていてもその時不安定になっている場合とかは、使えないこともありますが、分かる子どもにとっては必要かつ有効です。また、どうしてもそれをするのが辛い時に『逃げられるもの』（落ち着く場所や道具）を提示してあげることも大切です）学生さん達が忙しい学校生活の中で一生懸命考えてくださった支援グッズに本当に感謝したいと思います。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
（ペンネーム：フクちゃん）
【ボランティアさんからの感想】
今回初めて参加させていただきました。事前に担当のお子さんのプロフィールを読ませてもらっており心構えができました。障害を持っていても本当にかわいいお子さんで、大切にされて日々成長している印象を受けました。また、お母さんが熱心に療育されており、色々お話できたことで自分自身の発見や学びができたように感じました。何よりも子どもさん達の笑顔やかわいらしさから大切なものやパワーがいただけたようで参加できて本当によかったです。ありがとうございました！ （大）
初めての参加で不安も多かったのですが、会が始まると子どもと少しずつ打ち解けられて、一緒に楽しい時間を過ごすことができました！本当にいい経験ができたと思います。準備して頂いた方々、本当にお疲れさまでした。 （居 ）
とっても楽しかったです。特に人形劇は凄かった。
今度は友達にも声かけて一緒に参加したいです。勉強になりました。 （かんとく）今回キッズルームに初めて参加させていただいたのですが、なかなか楽しく積極的に参加しやすいなと感じました。総合的な司会をしていた「ニコニコかめん」さんはハキハキとした対応で子ども達やボラの人達を引っ張っていってくれましたし、紙芝居をしていた方も初めてとは思えないような語り口、そして最も印象的だったのは人形劇でした。
なかなか集中できなかった子が、じっと人形劇を食い入るように見ていました。そして劇が終われば楽しげに劇について話してくる子がいたりなど、これはそう簡単にできない事ではないのでしょうか？
私はこのような子どもの反応がきっとこの会がとても有意義であった事を物語っているような気がします。いい経験をさせていただきありがとうございました。 （山）今日は参加できてすごく楽しかったです。お父さんとお母さんもついていてくれたので すごくお世話になったし一つ一つ教えてくれたので勉強になりました。また参加させていただければうれしいです。本当にありがとうございました。 （上）
今日はとても楽しかったです。みんなすごく元気がよくて、頑張ってついていかないといけないなと思いました。
子ども達が道具のとりあいになった時にはどうすればいいかわからなくてとまどったりもしましたが、次回はもっとスムーズにできるようにがんばりたいです。 （白）毎回とても楽しくキッズルームに参加させていただいています。今まで自閉症の本人についたとき、「今日はこれがうまくいかなかった」など、自分が思うように働き掛けができなかったことばかり考えることが多くありました。
でも今回は、「今日はうまくいかなかったけど、次はこんな事ができるようになったらいいな」「じゃあどんな風に働き掛けて、サポートしてあげたらいいんかな」と思って、なんだかわくわくしました。次回も同じ子につけるかどうかは分かりませんが、これまで以上にキッズルームに参加するのが楽しみになりました。ありがとうございました！ （タルト）今回、子どもつきから離れるのが２回目でした。今回、私が目標を立てたのはたくさんの子ども達と関わるということでした。一人の子どもにつかないからこそ、多くの子ども達に触れあうことができる。そういった考えをもって参加してみよう！と思いました。
実際にはそううまくできませんでしたが、次回チャンスがあれば積極的にやっていきたいと思いました。
今回はキッズ６回目の参加となりましたが、このキッズで様々なことを子ども達、父母さんなどから知ることができ、また感じることができました。今後も積極的に参加していきたいと思います。 （あわわ）今回のキッズルームも楽しゅうございました(＾ー＾)
終わってみて、疲れはしましたが心地よい疲れです。
僕は久しぶりに一対一で子どもについたので（しかも前々回のキッズで一緒だった子）、思いっきり楽しみました。子どもより僕の方がはしゃいでしまったかも。
公演は全体としては随所に多くの改善点が見られ、本当に素晴らしかったと思います。
前回のキッズで出た反省点のほぼすべてを改善したのではないでしょうか。
チューターさんやリーダーさんはさぞ苦労したのでは？嬉しいことに今回の反省会でも多くの指摘があったので、次はそれらの改善ですね。頑張ってください。"子どもとともに成長する・・・"というフレーズ通りに、回を増すごとにグレードアップしていくキッズを本当に楽しみにしています。 （ぶっとびはかせ）
【肩トントン事件】
先日、肩こりの話をしていた時のことです。
「自分に届かないところを誰かが叩いてくれると、気持ちいいよね」というほのぼのした話から始まりました。例のＴくんのお母さんが「Ｔくん、肩トントンして」とＴくんに頼んだところ、彼はそれまでやっていた自分の遊びをやめ、サッとやってきました。
「さすがＴ･･･、お姉ちゃんやお兄ちゃんではこういう時呼んでも大抵『えーっ』って言ってなかなかやってくれないのよねぇ」とお母さんは内心喜びました。やってきた彼はお母さんの背中の前に立ち、「トントン」と２回だけ肩を叩いて去っていきました。
あっという間の出来事で、あとに残されたのは固まっているお母さんだけ･･･。そして別の日、お母さんは「肩トントンて２回しか言ってなかったからダメなのよね」と考え、「Ｔくん、肩叩きトントンして」と頼みました。
叩き始めた彼に対して「そうそう、トントントントン・・」とずっと言い続けることで、何とか長く叩いてもらうことができたそうです。ただ、そう言うのを止めた途端、叩くのを止めてしまうので、ちっともリラックスできなかったとのことでした。一緒にその話を笑いながら聞いていたお母さん達が、「じゃあ『５００回叩いて』とか言ってみたら？」とアドバイスしたところ「そんなに叩くの私達だって嫌じゃない？絶対 『 しない！』 って断られそうだわ」と笑っておられました。
ちなみに「背中なでなでして」と言ってもやっぱり２回しかなでてくれないそうです（＾＾）
また、子ども達に、叩いたりなでたりしてもらっている時、「あー、そこそこ、もう少し強めに」と言っても彼らには難しい表現です。最近はマッサージ機に「そこそこボタン」という機能がついていて、そのボタンを押すと、繰り返し同じ場所をマッサージしてくれるそうで、「Ｔにも『そこそこボタン』があればねぇ」なんて話にまで発展してしまいました。
【死んじゃった！？事件①】
またまた毎度おなじみのＴくんのエピソードです。
Ｔくんのお兄ちゃんのユウキくんが、盲腸で緊急入院することになりました。
手術も終わり落ち着いたということで、Ｔくんはお姉ちゃんと２人で お見舞いに行くことになりました。「まだ麻酔が効いていて、話とかできないかも。よく寝てるから起こさない方がいいかもね」とＴくんママから聞かされていたので、２人は静かに病室に入りました。
手術後ということで、そこは集中治療室でした。脳波や心電図を測るような機械に囲まれて、ぐっすり眠っているユウキくんは、何だかちょっと重病人のように見えます。そんなユウキくんをじっと見ていたＴくんは、突然大きな声で 「ユウキ、死んでる！死んじゃった！！」 と大騒ぎ。
おそらくＴＶドラマでよくあるシーンを思い出しての発言だったのでしょうが、場所が悪かった･･･（＾＾；）「えーっ！！？」と隣室にいた看護士さんが慌てて飛び込んできました。「死んでる死んでる！」とお兄ちゃんを指差しながら大真面目に主張するＴくんに、お姉ちゃんは大慌てで、「ユウキ、ちょっと起きて！」と麻酔でぼんやりしているお兄ちゃんを叩き起こして、Ｔくんを納得させることとなったのです。ああ、人騒がせな･･･。
帰り道でＴくんは満足そうに「ユウキ死んでない」とニコニコしていました。
【死んじゃった！？事件②】
「死ぬってことがどういうことなのか分かってるんかなぁ」と家族で話していたのですが、ある日 Ｔくんがおでん用のゆで卵を剥いていた時、上手に剥けなくて（卵が新しいと剥きにくいのです）ちょっとでこぼこしてしまいました。
８個も苦労して剥いていた彼は、ついに最後の1つを大失敗。白味がめくれて、黄身が覗いてしまいました。その瞬間、ぐしゃぐしゃのゆで卵を見た彼が一言。「タマゴ、死んじゃった！ あ～あ！！！ 死んじゃった！」
・・どうも分かっては いないようです・・（汗）
朝夕が随分と涼しくなってきました。もう秋ですね。
今年の夏は台風の当たり年でした。秋はどうでしょうか。あまり来ないでほしいですね。
昨日の台風２１号は、育てる会事務局前の用水路を増水（！）させ、帰り道が川のようになっていました。
海沿い山沿いにお住まいの方々が被害に遭われていないことを祈っています。
さて、先月会報の掲示板で「物品をお譲りいただけないでしょうか？」とお願いしたところ、たくさんのおもちゃやブロックをいただきました。ご協力ありがとうございました！
この物品を一体どういう風に使っているのかというと、おもちゃは療育が始まった時にプレイエリアとして休憩したりする場所に置いたり、ブロックを作る課題にしたり、分類の課題をしたり・・・。色々なことに使う予定です。
作成するに当たって、学生ボラさんやお手伝いに来てくださる方が協力してくださいました。
吉田さん・中村くんのお姉さん・平松さん・豊田さん、ありがとうございました（＾＾）
どうぞ これからもどなたでもご協力よろしくお願いいたします♪
で・・。こういう課題をどうやって作っているのかというと、基本的には色々な本を参考にして作成しています。
先日の早稲田の「自閉症カンファレンス日本」で、「スペース９６」（自閉症関連の図書を扱っている本屋さん）が取り扱っておられる書籍を販売しておられたのですが、一目ぼれして即買いした本が２冊あります。
その名も 「Ｔａｓｋｓ Ｇａｌｏｒｅ」！全文英語の本で、タスク（課題）が山盛り＆全カラーで掲載されている本です。
１冊は幼児～小学生に使えそうな、多種多様なマッチングや文章の構成（勿論英語ですが）、組み立てや分類などのアイディアが満載です。
もう１冊は「Ｆｏｒ Ｔｈｅ Ｒｅａｌ Ｗｏｒｌｄ」と副題がついている、身辺自立や家庭内でのお手伝い、買い物や職業スキルを身につけるためのアイディアが満載の本となっています。
１冊約５，０００円という価格でしたが、全ページカラーで、これだけのアイディアが詰まっていれば、決して高くないと思いました。
またもう１冊、理事の横内さんから寄贈していただいた「見える形でわかりやすく」という書籍（エンパワメント研究所）は、ＴＥＡＣＣＨ部で作成しトレーニングセミナーで配られている「視覚的構造化を用いた課題集」を日本語に訳した書籍で、「視覚的指示・整理・明確化」と「これがどういう課題なのか」がしっかり書いてある上に、こちらもフルカラーで、とても分かりやすいです（何より日本語っていうのが嬉しい＾＾；）
課題は一人一人の子どもを見ながら、その子に合わせたものを作成しなければ意味がないので、全部がどの子どもにも使えるものではありませんが、アイディア・エッセンスとしてこういうものを見てみるのも一つの手かもしれませんね。
それともうひとつ。
課題作りは作成者の手先が器用でなくても、綺麗に作れなくても何の問題もありません。
目の前の子どもに分かりさえすれば良いですし、子どもが成長するに従って新しい課題作りをしていかなければならないので、逆に凝りすぎると大変なのだそうです。
１週間もかけて作ったものを子どもが全然使ってくれなかったら、悲しいですしね（＞＜）
だから安心して作ってみてください。日常生活にたくさんある課題、見つけてみてください。そして、ぜひ効果を教えてくださいね♪
事務局だよりでも作成した課題と作成してみてどうだったかを今後も紹介してみようと思います。またご意見をお寄せください☆
（事務局：鳥羽 紗代）
以前は「育てる会会報」はＨＰにも全文をＵＰしていましたが、容量等の事情により、現在は一部抜粋にさせていただいています。
会の行事の予定は育てる会の「今月の予定」に、近隣の講演会等の案内は「近隣の講演会等の案内板」に、また特にみなさんにお伝えしたい記事などは「育てる会ライブラリー」に載せるようにしています。
容量は小さくなりましたが、ご覧いただければ幸いです。
なお会報は正会員・賛助会員の方へは郵送でお届けしています。
もしご希望の方がおられましたら、ぜひ賛助会員に申し込みをお願いします。年会費 3000円です。
応援よろしくお願いします。
申込み方法の詳細は「育てる会 HP」に記載しています。
